▲ 2017년 12월 13일 국회에서 열린 토론회 직전, 김승희 의원(우)이 한국코헴회 박정서 회장(가운데)과 심평원 이규덕 위원장(좌)을 만나 대화하고 있다

김승희 국회의원(자유한국당 원내부대표 / 보건복지위)이 자신을 후원해 준 혈우병 환우들에게 감사의 편지를 보내왔다.

김승희 의원은 지난해 12월 13일 혈우병 환자단체인 한국코헴회와 공동주최로 국회도서관에서 ‘혈우병 환자의 맞춤식 치료 도입’ 토론회를 열어 혈우병을 비롯한 출혈질환을 겪는 희귀질환 환우들이 처한상황을 알리고 적합한 제도개선을 위한 첫 걸음을 뗀 바 있다.

이에 감사함과 연대감을 느낀 몇몇 혈우환우들이 김승희의원의 SNS계정을 팔로우하고 응원의 글을 올리기 시작하면서 연말에는 개인자격으로 김 의원에 대한 후원금을 보내기도 한 것으로 알려졌다.

현재 정치인에 대한 후원은 '정치자금법'과 '조세특례제한법'에 의거, 10만원까지 세액공제를 통해 돌려받을 수 있다.

김승희 의원은 서신을 통해 '조금이라도 보답하는 길은 바르고 깨끗한 정치를 하는 것이라고 생각한다'고 전했고, 편지를 받은 혈우환우는 사진과 함께 "국회의원과 공무원들이 희귀질환 문제에 더 발벗고 나서는 계기가 되었으면 좋겠다"고 밝혀왔다.

김승희 의원은 2015년부터 2016년까지 식품의약품안전처 처장을 역임하면서 의약품의 심사와 안전한 공급에 역할을 해온 전문가로서, 희귀질환 뿐만 아니라 전체 보건의료 발전에 핵심적 역할을 해줄 것으로 기대되는 현역 국회의원이다.

▲ 김승희 의원의 감사편지

▲ 김승희 의원은 한국코헴회와 헤모라이프가 함께 진행하고 있는 '레드타이챌린지'에도 참여해 혈우병을 바르게 알리는 데에 힘을 보탰다

<헤모라이프 구혜선 기자>