금년 2017년은 혈우병 완치소식이 그 어느 해 보다도 강하게 피부로 와 닿는 해였다. 유전자 가위로 혈우병 완치를 기대한다는 소식에 전문가들도 과거보다는 진일보했다는 평가가 있었다. 나아가 국제 혈우사회 이곳저곳에서 유전자 치료 임상이 성공적으로 진행되고 있다는 뉴스가 여러 매체를 통해 전파됐다. 국내혈우사회는 혈우병에 대한 올바른 인식을 갖도록 하는 대국민 캠페인도 전개됐다. 금년에는 어떤 뉴스들이 혈우사회를 장식했는지 살펴보자.

◆ 혈우병 완치

혈액학 분야 세계 전문가들의 집단 보고발표의 장, 미국혈액학회 연례회의에서 13명의 혈우병 A형(8인자) 환자를 대상으로 진행된 유전자치료 임상에서 임상에 참여한 환자 전원이 완치됐다는 보고가 있었다.

영국 국립의료보험(NHS) 산하 바츠 헬스(Barts Health) 혈우병 임상실장 존 패시 박사는 유전자 치료물질을 고용량으로 투여한 환자 10명은 5개월 후 정상응고인자가 체내에서 생성됐고, 저용량으로 투여한 환자 3명은 8개월 후 정상수준에 도달했다고 밝혔다. 임상이 진행되고 있는 최근까지 18개월 동안 13명의 환자들은 모두 정상범위로 응고인자 생성이 지속되고 있다.

완치소식은 이뿐만 아니다. 샤이어는 미국식품의약국(FDA)로부터 혈우병 A형(8인자) 환자의 완치 유전자치료 물질 ‘SHP654(BAX888)’를 희귀 의약품 치료제로 지정받았고, 화이자와 상가모 세라퓨틱스(Sangamo-Therapeutics)가 공동개발 중인 혈우병 A형(8인자) 유전자치료제 ‘SB-525’는 유럽 식약처(EMA)로부터 ‘희귀난치질환 의약품’으로 인증 받았다.

또한 화이자는 ‘스파크 세라퓨틱스’와 공동개발하고 있는 ‘SPK-9001’는 중증 혈우병 B환자에게 필요한 9번 응고인자의 유전자 치료를 위해 개발됐고 시판을 위한 마지막 제3상 임상을 준비하고 있다.

혈우병 완치 소식은 국내외를 막론하고 혈우사회에서 초미의 큰 관심사이다.

◆ CSL, 모노클레이트-P 생산중단 선언 … 한독, 18년만에 국내 ‘모피’팀 해체

밀레니엄 시대를 여는 지난 2000년, 새로운 혈우병 치료제의 국내 첫 도입이 많은 아픔을 딛고 어렵게 성사됐다. 그 후 약 18년 동안 국내 혈우사회에서 8인자 혈액제제를 공급해 왔던 한독이, 제조사 CSL의 모노클레이트-P의 생산중단을 선언하자 국내 ‘모피’팀도 자연스럽게 해산했다. 한때 국내 혈우병 치료제 시장에서 20% 점유율을 넘나들며 안착되는 듯했으나 혈액제제의 관리비가 점차 높아지고 생산성이 줄어들게 되면서 제조사CSL은 생산중단을 발표했다. 아울러 한독도 CSL사와의 계약이 금년 10월 31일부로 종료되면서 이후 관리는 SK플라즈마에서 진행하게 됐다.

이에 ‘모피’로 치료받던 일부 환자들은 다른 치료제로 대체 치료해야 한다. 혈액제제를 선호하는 환우들은 녹십자의 그린모노가 유일한 대체제이며, 유전자재조합제제로는 그린진F 애드베이트 진타 등으로 치료받을 수 있다.

▲모노클레이트-P

◆ 혈우병 환우들의 HCV 집단소송 … 시작 13년 만에 판결

혈우병 환우들의 C형간염바이러스(HCV) 감염 집단소송이 2004년 1심을 시작으로 항소와 상고를 거처 지난 11월 대법원에서 일부 원고(환자) 승소 취지를 담아 고법으로 돌려보내졌다. 장기간 어렵게 진행되어 왔던 법적 다툼이 13년 간 지속됐고, 원고와 피고들이 제출한 서류만 해도 트럭 몇 대 분량이 됐을 것이라는 후일담이 있다.

원고측 대리인 우굉필 변호사는 대법원 판결의 의미에 대해 “재판부가 감염에 대한 원고의 입증책임을 완화하고 제조사측의 과실을 인정했다”고 말했다.

이로써, 국내 혈우사회에 묵혀놨던 무거운 과제가 풀리기 시작했고 대척점을 이뤘던 원고와 피고는, 이번 판결로 그 깊은 골을 상생의 위치로 돌려놓는 계기가 될 것으로 기대해 본다.

▲대법원 전경

◆ 반감기가 긴 롱액팅 치료제, 국내 식약처 통과

새롭게 개선된 혈우병 치료제가 국내 식약처를 통과하면서 환자의 삶에 큰 변화를 예고했다. 이미 국제혈우사회는 많이 환우들이 반감기가 긴 롱액팅 치료제로 치료받으면서 주1회 정도의 예방요법으로도 정상적인 삶이 가능하다는 평가를 받고 있다. 현재 국내 환우들은 매주 2-3회씩 년 150회에 가까운 정맥 주사를 해야 하는 고통과 번거로움이 따라야 했다. 이에 롱액팅 치료제의 국내도입은 환우들의 삶에 변화가 있을 것으로 기대를 모으고 있다.

세계 유수의 혈우병 치료제 생산업체들은 대부분 롱액팅치료제를 보유하고 있거나 최종 임상단계에 들어가 있다. 이런 가운데 국내에 유씨비제약의 엘록테이트(8인자)와 알프로릭스(9인자)가 식약처로부터 판매승인을 받았고 복지부의 약가결정만 남겨 두고 있다.

◆ 세계 최초 9인자 피하방식 혈우병 신약, 국내 첫 임상

새로운 9인자 혈우병 치료제 임상연구와 관련, 국내 이수앱지스 사는 미국 카탈리스트 바이오사이언스(Catalyst Biosciences)와 공동개발 중인 B형 혈우병 치료제 'ISU304'의 1상 임상을 개시했다. 지난 6월 첫 번째 환자군에 대한 투약을 완료하면서 지금까지 긍정적인 반응을 나타내고 있다. ‘피하주사’ 방식의 치료제 개발이 완료되면, 매번 혈관을 찾아 주사해야 하는 한계점을 말끔히 해소하게 될 것이라는 게 개발사의 전언이다.

이번 ‘ISU304’의 임상연구는 을지대학교병원 소아청소년과 유철우 교수가 맡아 진행하고 있다. 유 교수는 혈우사회에서 널리 알려진 혈우병 전문의로 그는 최근 5년간 집필해 온 한글판 ‘혈우병교과서’를 발간하기도 했다.

◆ 혈우병 환우회 ‘한국코헴회’, 전국지회 총 선거

한국코헴회(회장 박정서)는 8개의 지회를 둔 우리나라 환우 대표단체이다. 각 지회의 임원임기가 금년에 만료됨에 따라 전국지회는 각 지회별로 임원선거를 통해 지회장과 대의원을 선출했다. 각 지회의 새로운 임원은 ▲서울경기지회 지회장 김은기, 대의원 박준우 홍경래 ▲경남지회 지회장 표재근, 대의원 김태규 ▲경북지회 지회장 권선복, 대의원 김동우 ▲전남지회 지회장 장영진, 대의원 황종선 ▲전북지회 지회장 이철권, 대의원 이강안 ▲충남지회 지회장, 박한진 대의원 이윤한 ▲충북지회 지회장 차민준, 대의원 신창재 ▲강원지회 지회장 길명배, 대의원 정우현 당선자이다.

특이점은, 서울경기지회 김은기 지회장 당선자는 현직 대의원에서 신임 지회장으로 출마해 당선됐고, 충남지회 이윤한 대의원 당선자는 전국에서 유일하게 환자보호자(아버지)로써 당선됐다. 전북지회 이강안 대의원 당선자는 현직 의사인 환우이며 한국혈우재단의 현 이사이기도 하다. 대체적으로 연임율이 높았던 이번 전국지회 총 선거에서 서울지역 박준우 홍경래 대의원이 새롭게 당선됐으며, 경북지회 권선복 당선자도 전임 지회장을 역임한 뒤 2018~2020년 새 지회장으로 당선됐다. 한편 서울경기지회는 이번 선거에서 대의원 한 명을 선출하지 못한 채 새해 보궐선거로 이 자리를 메꾸게 된다.

▲코헴회 지회투표소

◆ 혈우병 올바른 사회인식 캠페인. ‘레드타이’ 런칭 국회행사

한국코헴회는 금년 4월 ‘세계혈우인의 날’을 맞아, 더불어민주당 전현희 의원(서울 강남을)과 공동주최로 국회에서 ‘레드타이 챌린지’ 캠페인 런칭 기념행사를 열었다. 이 캠페인은 세계혈우연맹(WFH)과 미국혈우재단(NHF)으로부터 시작된, 전세계인 혈우병 인식 개선운동이다. ‘혈연관계의 상징’인 붉은색 타이(또는 브로치)를 매개로 혈우사회의 공동체의식 고취와 공감을 나누고, 밖으로는 전국민을 대상으로 혈우병에 대한 긍정적 사회인식을 넓혀 나가는 운동이다.

타이를 단순히 목에만 메지 않고 머리나 팔 다리 허리 등 자유롭게 착용하여 자신만의 스타일을 연출하면서 응원의 메시지를 담은 영상 또는 사진 등을 소셜네트워크(SNS)에 게시하는 방식으로 2017년 연중행사로 진행됐다.

이번 행사에는 유명 연예인뿐 아니라, 12개 학교(노일중 봉은중 숙명여중 압구정중 역삼중 단대부고 대진여고 부천여고 이화여고 인천공항고 중산고 중앙대의학부)에서 총 178명의 학생들이 참여하면서 혈우사회 내에 폭발적인 반응을 나타내기도 했다. 캠페인에 참여한 학생들은 “혈우병에 대해 잘 알지 못했지만 이번 기회를 통해 좀 더 알게 됐다”며 “혈우병은 치료될 수 있으니 힘을 내자”라고 응원의 메시지를 담아 보내기도 했다.

▲국회에서 열린 레드타이 런칭행사에서 환우가족들이 포토월을 배경으로 기념촬영을 하고 있다.

◆ ‘혈우병 환자의 맞춤식 치료 도입’, 국회 정책토론회

혈우병 환자와 혈우병 의료전문가, 국회의원과 정부 각 기관 담당자들이 한자리에 모여 혈우병 환자들의 치료환경 개선을 위해 정책토론회를 가졌다. 한국코헴회는 국회 보건복지위원회 자유한국당 김승희 의원(비례대표, 양천갑당협위원장)과 함께 공동주최로 환자-의료전문가-국회-정부 간 국내 첫 혈우병 정책토론회를 개최했다. 이날 행사는 한국혈우재단 황태주 이사장이 좌장을 맡아 진행했고 발제자로는 박정서 회장이 화두를 던졌다. 이어 주희 환우가 치료실태를 전달했다. 또한 세브란스병원 한정우 교수, 혈우재단 유기영 원장, 경북대 이건수 교수, 복지부 곽명섭 과장, 질병관리본부 안윤진 과장, 심평원 이규덕 심사위원장 등 혈우사회 주요인사들이 참석해 심도 깊은 대화가 오고갔다.

행사를 공동주최한 김승희 의원은 식약처장 출신의 의료행정 전문가이다. 김승희 의원실에 따르면, 이번 토론회로 그치지 않고 한국코헴회와 유기적인 관계를 통해, 향후 실무자 간담회 국정질의 등을 계속 이어나가면서 환우들에게 실질적인 도움이 되는 성과를 얻어낼 것이라고 강한 의지를 나타냈다.

▲국회에서 열린 혈우병 정책토론회 토론자들이 기념촬영하고 있는 모습

◆ 코헴 여름캠프, 글로벌 환우초대 … “국제 혈우사회 민간교류 원년의 해”

한국코헴회(회장 박정서)는 금년 8월 18일부터 20일까지 2박3일간의 일정으로 경남 양산에 위치한 에덴밸리 리조트에서 ‘2017 한국코헴회 여름캠프’를 성황리에 개최했다. 이번 행사는 경남지회(표재근 지회장) 주관으로 ‘환우 캠프’ 형식으로 행사가 진행됐는데도 참가인원이 400명을 육박했다. 코헴회 전국 8개 지회가 모두 참석했는데, 큰 관심을 불러 모았던 참가지회는 10년 만에 통합된 ‘전남지회(지회장 장영진)’의 참석이었다. 장 지회장을 비롯해서 황종선 대의원과 지회임원, 회원들이 행사에 참석했다.

이와 함께, 황태주 한국혈우재단 이사장을 비롯해, 재단 서울의원 유기영 원장, 김효철내과의원 김효철 원장, 김현주 희귀질환재단 이사장, 박상규 울산대 교수, 세브란스 연세암병원 유철주 교수, 전주예수병원 김미경 소아청소년과 교수와 의료팀, 부산대 혈액종양내과 신호진 교수, 이건수 경북의대 명예교수, 강안의원 이강안 원장 등 혈우사회 주요 인사들이 총출동 했다.

이번 행사에 제약사도 격려방문을 잊지 않았다. 녹십자 김재왕 본부장, 샤이어 김나경 부사장, 한독 직원들도 행사장에 방문했고, 한국화이자제약 직원들과, 이수앱지스 직원들이 참석해 코헴 여름캠프 개최를 축하하고 환우들의 건강을 기원했다. 반면 매년 캠프행사에 참석해왔던 노보노디스크제약은 내부방침에 따라 이번 행사엔 불참했다.

이번 여름캠프에서 주목을 받은 건 외국 환우들의 공식참석이었다. 미국혈우재단(NHF)의 청년교육 프로그램 담당자 말리웨튼을 비롯해서 홍콩환우회 대표단과 대만환우회 대표단들 방문해서 “한국 환우들과 돈독한 관계를 유지하기 원한다”며 인사말을 전했다. 이에 대해 코헴회 박정서 회장은 “국제 혈우사회 민간교류 원년의 해”를 선포하면서 한국 환우의 위상을 높이고 국제혈우사회로의 도약을 강조했다.

▲ 코헴의밤 무대에서 각국 대표들이 열창하는 모습

▲캠프기간동안 현장에서 배포된 캠프데일리

◆ 한국코헴회 청년·장년·부모 워크샵 분리 개최

한국코헴회는 올해 처음으로 연령별 워크샵을 나눠 개최했다. 10월 말 열린 ‘부모 워크샵’이 그 첫 번째 여정이었고, 만40세 이상의 환우 본인을 대상으로 하는 ‘장년 워크샵’이 두 번째 프로그램이었다. 이어 만19세에서 40세까지의 환우들을 대상으로 ‘청년 워크샵'을 각각 분리해 개최했다. 각 계층에 맞는 효율적 교육프로그램을 운영하기 위해서이다.

금년이 분리개최의 원년의 해로 높은 평가를 받았다. 먼저 부모 워크샵은 금년 10월 28일과 29일에 걸쳐 충북 음성에 위치한 한독 연수원에서 치러졌다. 총 8가족 40여 명이 참석해 부모 심리치유 프로그램과 자가주사 교육, 가족 간의 경험공유 시간 등을 가졌다. ‘즐기는’ 일반 캠프와는 달리 ‘꽉 찬’ 교육프로그램으로 구성됐다. 대화의 장이 다양한 방식으로 운영됐고 이에 따라 참여자들이 자연스럽게 대화해 나가도록 진행됐다. 부모워크샵에 참가한 한 어머니는 “이런 자리는 지금까지 없었다. 너무 좋았다. 처음엔 그저 캠프처럼 생각했다. 올까 말까 고민도 많았다. 그런데 참석하고 나서 보니 정말 좋았다. 자리를 마련해준 회장님과 코헴회 분들께 감사드린다.”고 소감을 말했다.

▲코헴 부모워크샵 기념

이어 장년워크샵은 11월11일부터 12일까지 전남 나주 중흥골드스파리조트에서 진행됐다. 전국에서 모인 30여 명의 장년 환우들은 서로의 안부를 물으며 가벼운 마음으로 행사를 진행했다. 장년층 환우들의 프로그램은 혈우재단 광주의원 진용인 물리치료사가 진행하는 '장년 환우를 위한 스트레칭 교육'과 '서로 소개하며 인사하기' 시간을 가졌다.

첫날 오후 프로그램은 황태주 한국혈우재단 이사장의 '인문학 강의'가 있었다. 이 자리에서 황 이사장은 “출혈될까봐 혈우환자가 아무것도 못한다면 병이 없는 것만 못하다”며 경종을 울렸다. 그러면서 '되돌릴 수 없는 네 가지'에 대해 "내 손을 떠난 돌, 내 입을 떠난 말, 잃어버린 기회, 가버린 시간"이라며 현재를 소중하게 살자고 강조했다. 둘째 날엔 행사장 인근 영산포로 이동해 지역의 명물인 황포돛배를 타며 정취를 느끼는 시간을 가졌다.

▲코헴 장년워크샵 기념

‘청년워크샵’은 참가자들로부터 ‘꽤 신선했다’는 평가를 받았다. 부모워크샵과 장년워크샵에 비해 타이트하게 짜여진 교육프로그램은 에너지가 넘치는 청년들도 따라가기 바빴다. 연령에 맞춰진 주요관심사를 프로그램에 녹여 넣으면서 ‘취업 스트레스’에 대한 청년들의 의식을 ‘적극적으로 개선’하는데 초점을 맞췄다.

행사는 한독연수원에서 12월 9일부터 10일까지 1박2일로 <나를 제대로 꾸며보자!>라는 주제를 가지고 진행됐다. 참석한 청년들 개별적으로 ‘자아분석과 취업전략’를 분석하고 성격유형별 진단까지 개별맞춤 교육이 진행됐다. 저녁프로그램은 박정서 회장의 진행으로 혈우사회 속 청년들의 활성화 방안에 대한 토론회가 열리기도 했다.

이튿날 진행된 박천욱 대표의 강연과 ‘미디어트레이닝’은 대학졸업 후 사회로 진출하려는 우리 청년들이 앞으로 면접이나 이직을 준비하는데 많은 도움이 될 것 같다는 평가를 받기도 했다. 특히 참가자들이 흥미롭고 재미있었던 것 중에 하나로 “UCC영상을 직접 만들어본 것”이라는 의견이 많았다. UCC영상은 참가자들이 3개조로 나뉘어 시나리오를 작성해 연출하고 직접 자신이 배우가 되어 단편영상을 만들어보는 시간이었다.

▲코헴 청년워크샵 기념

2017년은 혈우사회에 굵직굵직한 행사가 많았던 해였다. 행사를 참여하면서 희비가 엇갈리기도 하고 다양한 의견이 나오기도 했다. 국내혈우사회에 ‘피드백이 많아진다.’는 건 건강한 혈우사회의 긍정적 신호로 풀이될 수 있다. 코헴 장년워크샵 프로그램에서 한국혈우재단 황태주 이사장은 “상처받을까봐 아무것도 못한다는 건 잘못된 명제”라고 강조했다. 이처럼 국내 혈우사회 이곳저곳에서 다양한 프로그램들과 행사들이 진행된다는 것은 우리 환우들에게 참여의 옵션이 넓어지는 것으로 이해될 수 있다. 그런 의미에서 2017년은 매우 뜻 깊은 한해가 됐다고 평가할 만 하다.

[헤모라이프 편집부]