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한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 기존 희귀질환 전문 의료기관과의 협력을 통해 진행되는 '2017 유전상담 프로그램' 개최를 알렸다.

재단측은 '혈우환우와 가족들에게 희귀질환에 대한 유전적 이해를 돕고 올바른 질환관리를 진행하고자 혈우병을 전문적으로 보고 있는 김효철내과에서 첫번째 프로그램을 진행한다'고 밝히면서 '김효철 원장님께서 최근 치료제 현황과 유지요법의 중요성 및 관절 관리에 대한 강의와 함께 김현주 이사장님께서 유전상담 강의를 준비 중에 있다'고 전했다.

이번 프로그램은 11월 11일 오전 10시부터 서울 송파구 풍납동 에 위치한 김효철내과에서 진행되며, 참가를 위해서는 한국코헴회 사무국(02-584-9916) 또는 김효철내과 전수지 간호사(010-7554-4511)에게 사전 신청해야 한다.

유전상담 프로그램은 향후 전국의 희귀질환 치료기관과 환자단체 각 지회와 협력하여 지역별로 순회 운영될 것으로 알려졌다.

▲ 삼성발달센터 내 유전클리닉을 담당하고 있는 김현주 이사장과 안수지 사무장(좌), 김호란 코디네이터(우)

[헤모라이프 이두리 기자]