'문재인케어' 공방 속에서 희귀질환 관련 이슈 '생존' 가능할까?

▲ 보건복지위 감사위원 명단

2017년도 국회의 대정부 국정감사가 바짝 다가왔다. 헌데 새 정부 출범 이후, 비급여항목 급여화를 통한 건강보험 보장성 강화, 이른바 '문재인케어'에 대한 계획이 전면적으로 발표되고 일부 시행되면서 올해 복지위 국감은 이와 관련된 공방으로 채워질 것으로 전망되고 있다.

야당측에서는 구체적 예산 계획 없는 포퓰리즘 정책이라며 비판해왔고, 여당은 정부정책을 뒷받침하기 위한 입법절차에 들어가 벌써부터 치열한 접전이 예상됐다.

문제는, 진영논리에 몰입해 정작 의료‧복지 사각지대에 놓인 희귀질환과 같은 분야에 대한 어떠한 문제지적도 이루어지지 않는 현실이다. 미르재단 등 대형 이슈에 묻혀 국감일정이 며칠씩 보이콧되고 증인소환 문제를 놓고 한나절 넘게 말싸움만 하며 보냈던 작년 국감의 사례가 예이다.

▲ 이념 갈등으로 텅 비어버렸던 2016년 복지위 국감장

일단 보건복지위원회는, △12, 13일 보건복지부와 질병관리본부에 대한 감사를 시작해, △16일 보건산업진흥원/사회보장정보원 △17일 식품의약품안전처 △19일 국민연금공단(전주) △23일 대한적십자사/국립중앙의료원 △24일 국민건강보험공단·건강보험심사평가원(원주) △27일 장애인개발원/노인인력개발원 △31일 종합감사 순으로 일정을 진행한다.

새 정부의 복지정책 기조에 대한 날 선 공방을 뚫고 아직도 그늘에 머물러 있는 희귀질환 정책과 행정추진에 대해 국회가 어느 정도의 관심을 가졌는지 가늠해 보는 것이 관전포인트라고 할 수 있겠다.

올해 1월부터 본격 시행되었어야 할 희귀질환관리법 시행령은 아직도 세부계획 마련 단계에 머물러있고 많은 희귀질환 환자와 가족들은 갈 병원이 없어서 이 병원 저 병원을 전전하고 있다. 혈우병 사회 안에서만 보더라도, 응급상황에 대처할 수 있는 거점병원 문제, 제한적인 치료제처방 문제, 보험급여 삭감 문제 등 해결해야 할 이슈가 쌓여있다.

▲ 2017 감사일정 및 감사장소

[헤모라이프 하석찬 기자]