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2022 재단 혈우병 백서 "국내 출혈질환자 2,622명"백서 지면으로만 발행...정보 공개 한계 보여
김태일 기자  |  saltdoll@hemophilia.co.kr
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승인 2023.11.27  12:46:56
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▲ 한국혈우재단이 발행한 2022 혈우병 백서의 표지

한국혈우재단(이사장 박상규)의 2022년도 혈우병 백서가 출판된 사실이 뒤늦게 확인되었다.

혈우재단은 매년 전년도 말까지의 혈우병 관련 통계를 모아 재단 혈우병 백서를 발행해 오고 있다. 발행된 백서는 2020년까지 혈우재단 홈페이지에 PDF파일 형태로 공개되어 왔는데, 2019년 백서 이후로 홈페이지 공지가 되지 않아 발행이 중단된 것 아니냐는 견해도 있었으나 실물 책자로만 출판되고 2021년부터 파일 형태로는 게시하지 않아 발생한 오해였다.

실제로 이번 달 열렸던 혈액학회 추계학술대회 혈우병 전문의들의 발표자료에도 2019년 재단 백서 내 자료가 '최근 통계'로 인용된 바 있어 국내 혈우병 관련 최신 통계자료가 제대로 알려지고 있는가에 대한 의문이 이어지고 있다.

혈우병 백서를 홈페이지에 게시하지 않는 이유에 대해 지난주 혈우재단 한 관계자는 "자료가 제약사의 마케팅 수단으로 활용되는 것을 막기 위해서"라고 밝히면서 "혈우병 관련 의료진에게는 매년 백서 책자를 발송하고 있다"고 말했다.

▲ 2022년 말까지 재단에 등록된 국내 출혈질환 환자는 총 2,622명으로 집계되었다.

한편, 2022 혈우병 백서에 의하면 혈우재단에 등록된 국내 출혈질환 환자는 2,622명이며 2022년 신규 등록 환자 수는 36명, 사망자는 4명으로 나타났다. 이는 전국 3개소(서울, 광주, 부산) 혈우재단의원을 통해 집계된 통계이며 그 외 의원이나 종합병원만을 이용하는 환자의 정보는 포함하지 않는다.

한국혈우재단 박상규 이사장은 2022 백서 발간사를 통해 "코로나19 팬데믹 속에서 보다 나은 의료복지 향상과 충실한 데이터를 구축하려한 모두의 기록이자 재단의 발자취를 꼼꼼히 담은 기록이다"라고 밝히면서 "앞으로도 혈우재단은 책임감을 깊이 인식하고 환우 여러분의 더 건강한 미래를 함께 할 것을 약속드린다"고 전했다.

▲ 한국혈우재단 박상규 이사장
▲ 2022 혈우병 백서 목차

[헤모라이프 김태일 기자]

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