세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia)은 홈페이지를 통해 2024년 세계 혈우인의 날 주제를 ‘모든 이에게 공평한 기회: 모든 출혈질환에 대해 알기’라는 제목으로 행사를 진행할 예정이라고 밝혔다. WFH의 ‘모두에게 치료를(Access for All)’ 비전은 출혈질환 유형, 성별, 나이, 거주 지역에 관계없이 유전성 출혈질환이 있는 모든 사람이 치료를 받을 수 있는 세상을 위한 것이라고 밝혔다.

WFH는 2024년 4월 17일 혈우인의 날을 기념하며 지역사회에 감사하고 혈우병A 또는 B, 폰빌레브란트병(VWD) 그리고 기타 출혈질환이 있는 모든 사람들이 진단받고 종합적인 치료를 받을 수 있는 세상이 되도록 계속하여 노력하자고 말했다.

WFH의 세자르 가리도(Cesar Garrido) 총재는 “한때 ‘출혈질환’이라고 하면 ‘혈우병이 있는 남성’을 의미하는 것이었지만 이제는 많은 여성들도 출혈질환이 있다는 것이 밝혀졌다”며 “출혈질환은 사람을 뜻하는 것보다 커뮤니티, 즉 우리의 지원이 필요한 커뮤니티를 지칭한다”고 언급하며 4월 17일 모든 사람들에게 공평한 기회에 관심을 기울여줄 것을 부탁했다.

WFH는 출혈질환에 대해 각국의 지역사회와 이해관계자들의 인식을 높이는데 도움을 줄 수 있는 다양한 방법을 제공하고 있다고 말했다. WFH는 곧 세계 혈우인의 날 웹페이지와 뉴스 페이지를 통해 다양한 홍보 옵션을 공유할 것이라고 밝혔다.

내년 4월 17일에 개최되는 세계 혈우인의 날 행사는 바이엘(Bayer), 바이오마린(BioMarin Pharmaceutical Inc.), 바이오테스트(Biotest), CSL 베링(CSL Behring), 로쉐(F. Hoffman-La Roche Ltd.), GC 녹십자(GC Pharma), 그리폴스(Grifols), 케드리온(Kedrion), LFB S.A, 노보 노르디스크(Novo Nordisk), 옥타파마(Octaphama), 화이자(Pfizer), 사노피(Sanofi), 소비(Sobi), 스파크 제약(Spark Therapeutics) 및 다케다(Takeda)의 후원으로 진행되고 있다.

[헤모라이프 황정식 기자]