WFH는 홈페이지를 통해 2022년도 연례 글로벌 설문조사(Annual Global Survey, AGS)를 출판하였다고 밝혔다. 연례 글로벌 설문조사는 WFH가 '모두를 위한 치료'라는 전략적 목표 실현을 위해 데이터를 수집하는 것으로 혈우병과 관련된 필수적인 정보를 조사하게 된다.

▲ WFH는 홈페이지를 통해 연간 글로벌 설문조사(AGS)를 발행하였다고 게시했다. (사진 클릭하면 다운로드 페이지로 연결)

이번 2022년 WFH AGS는 출혈질환이 있는 사람들을 위한 치료에 있어 상당한 진전이 이루어졌음을 강조하고 있다. AGS 데이터는 NMO(National Member Organization) 및 기타 이해관계자가 출혈질환에 대해 지역사회와 정부에 효과적으로 알릴 수 있는 데이터로 활용될 수 있다.

AGS는 혈우병, 폰빌레브란트병(VWD), 희귀인자 결핍증, 유전성 혈소판 장애 환자에 대한 국가 수준의 인구통계 및 치료 관련 데이터를 포함하고 있다. 이번 2022년 AGS에는 125개국으로부터 질의 응답을 받았으며 주목할만한 3개국(피지, 리비아, 감비아)이 처음으로 데이터를 제공하였다. 이번 데이터에 따르면 전 세계적으로 혈우병 및 폰빌레브란트병(VWD) 환자가 6% 증가하였으며, 기타 희귀 출혈질환 환자도 5% 증가한 것으로 나타났다. WFH는 이러한 고무적인 발전이 혈우병 환자의 추가 진단 및 확인의 발전에 기인하고 있다고 언급했다.

▲ 이번 연간 글로벌 설문조사(AGS)에는 여성 혈우병 환자에 대한 섹션이 추가되는 등 많은 량의 데이터를 포함하고 있다.

또한, 2022년 데이터에는 출혈질환이 있는 여성 및 소녀에 대한 추가 정보를 포함하도록 데이터 수집 작업이 확대되었다. 이 보고서에는 여성의 출혈질환 확인 및 진단을 전담하는 새로운 섹션이 도입되어 이러한 인구 집단의 vWD 제품 사용을 조명하고 있다고 밝혔다. 혈우병 여성 환자에 대한 적용 범위 확대는 미래에 여성과 소녀들을 위한 돌봄과 연구를 개선하는데 중요한 자료가 되고 있다.

▲ 이번 2022년도 AGS에 따르면 전세계적으로 확인된 출혈질환 환자는 427,685명이며 인구대비 평균적인 팩터 사용량은 1.383IU로 조사되었다.

WFH는 이러한 데이터 수집 노력에 있어 모든 NMO의 지원과 참여에 감사를 표한다고 말했다. 자세한 데이터의 내용은 WFH 홈페이지에서 확인이 가능하다.

[헤모라이프 황정식 기자]