전세계 2,700여 명 이상의 혈우병 환자, 간병인 및 의료서비스 제공자를 대상으로 진행된 “희귀혈액질환을 안고 생활하거나 혈우병 환자를 돌보는 일상적인 어려움에 대한 설문조사”에서 많은 환자가 평소 자신의 증상을 숨기는 것으로 조사되었다.

설문조사에 따르면 “혈우병 환자의 절반 이상(54%)이 건강상태가 보통이거나 좋지 않다고 말했지만 대부분의 사람들이 의료진에게 괜찮다고 말했다고(71%) 보고했다. 또한, 50% 이상이 자신의 건강상태를 숨기려고 했다며, 이는 일주일에 한 번 이상 나타나는 증상을 감추려고 한 것으로 나타났다.

아울러 설문조사 결과에 따르면 이들 중 대다수는 자신의 증상을 말함으로써 평소와 다른 대우를 받는 것에 대해 우려하고 있다고 말했다. 실제로 환자들의 최상의 목표는 출혈에 대한 불편함이나 걱정 없이, 그리고 질환으로 인해 대인관계가 영향받지 않는 것이라고 말했다. 또한, 80% 이상의 환자가 치료 방법 결정에 대해 보다 적극적인 역할을 하고 싶다고 밝혔다.

이번에 진행된 설문조사 연구는 같은 종류의 연구로는 최초로 평가되는 “혈우병 생활 단계 및 변화의 글로벌 조사”라는 제목으로 사노피(Sanofi) 후원을 받아 컨설팅 업체 The Harris Poll과 공동으로 진행되었다. 사노피는 다양한 유형의 혈우병에 대해 여러 가지 승인된 치료제를 판매하고 있는 제약사이다.

전세적으로 100만 명이 넘는 사람들이 특정 혈액응고 인자의 결핍으로 인해 발생하는 희귀출혈질환인 혈우병을 앓고 있는 것으로 추정되고 있다. 이번 설문조사는 환자, 간병인, 혈액학자로부터 혈우병으로 인한 일상적인 문제에 대한 중요한 통찰력을 제공하고자 진행되었다. 또한 환자의 업무, 여행, 관계유지 능력을 포함하여 중요한 삶의 단계에 질환이 미치는 영향을 평가하였다.

사노피에 따르면 이번 연구의 가장 중요한 목표는 혈우병 커뮤니티가 연구결과를 사용하여 대화와 행동을 통해 궁극적으로 더 나은 치료와 관리를 제공하는 것이라고 밝혔다. 사노피의 글로벌 의료업무 책임자이며 희귀질환 및 희귀혈액질환 담당자인 알라 하메드(Alaa Hamed, MD)는 “사노피는 전세계 혈우병 커뮤니티에 깊이 헌신하는 회사로써 혈우병에 영향을 받는 사람들로부터 질환이 삶의 중요한 단계나 측면에 어떤 영향을 미치는지 직접 듣고 싶었다”라며, “이런 유형의 경청을 통해 충족되지 않은 요구 사항을 더 잘 이해할 수 있었다”라고 회사 보도자료를 통해 설문조사 연구의 목적에 대해 말했다.

지난 2월 27일부터 4월 10일까지 진행된 이번 온라인 설문조사는 호주, 캐나다, 중국, 프랑스, 독일, 인도, 이탈리아, 일본, 스페인, 영국, 미국 등 11개국 2,709명의 참가자들을 대상으로 진행되었다. 여기에는 혈우병 환자 950명, 혈우병 환자에게 돌봄이나 지원을 제공한 가족이나 친구, 친척 등 1,080명, 그리고 매달 최소 2명 이상의 혈우병 환자를 치료한 혈액전문의 679명이 참여하였다.

글로벌 설문조사 결과, 환자의 51% 이상이 자신의 증상을 다른 사람에게 알리는 것을 꺼렸고, 3분의 2 이상(68%)은 자신의 혈우병에 대해 친구들에게 알리는 것을 피하는 것으로 나타났다. 또한, 조사대상 환자의 절반 이상이 일주일에 한 번 이상 자신의 질병에 대해 불안감(59%)과 우울함(51%)을 느낀다고 보고하였다. 대부분의 혈액학자(조사 대상 전문의의 83%)는 환자가 자신의 질병에 대해 종종 불안감을 느낀다는데 동의하였다.

간병인 역시 혈우병 환자의 간병이 자신의 정신적, 육체적 건강에 부정적인 영향을 미치는 것으로 응답했으며, 이러한 부담감 여부에 대해 전체 간병인의 64%가 그렇다고 답변했다. 또한, 간병인의 80%는 신체적으로나 감정적으로 지친 느낌을 받는다고 보고하였다.

대부분의 환자(84%)와 간병인(87%)은 임상의가 혈우병이 자신의 삶에 미치는 정서적 영향을 전반적으로 이해하고 있다고 느꼈지만, 혈액학자의 81%는 이러한 정서적 영향을 환자와 논의하는 것이 더 쉬웠으면 좋겠다는데 동의하였다. 혈액학자 10명 중 9명 이상(91%)은 혈우병이 환자의 삶에 미치는 정서적 영향을 이해하고 있다고 보고하였다.

아울러 조사에 참여한 환자 중 41%는 혈우병으로 인해 특정 활동에 참여하지 못하고 있다고 말했다. 환자 4명중 1명(22%)은 출산을 연기했다고 보고했고, 18%는 출산을 거부했다고 말했다.

또한, 혈액학자들은 소아 환자의 절반 이상이 질병으로 인해 학교에서의 운동 활동을 기피했다고 말했다. 전체적으로 47%의 환자들이 혈우병으로 인해 건강한 또래보다 특정 활동을 더 많이 놓친 것으로 나타났다.

환자 치료와 관련하여 혈우병 응답자의 약 3분의 1(35%)만이 치료계획에 대한 논의에 적절하게 참여하고 있다고 답했다. Stagwell 보도자료에 따르면 이는 치료 결정에 참여할 때 환자와 혈액전문의 사이의 “문제가 되는 단절”이라고 보고했다.

이번 설문조사 연구 데이터에 따르면 대부분의 환자(전체의 83%)는 치료에 대해 더 많은 의견이 제공되기를 원했다. 흥미롭게도 혈액학자의 84%는 환자가 더 많이 참여하기를 원했으며, 대부분의 간병인(81%)은 치료 결정에 더 적극적인 역할을 원한다고 말했다. 또한, 대부분의 환자(84%)와 간병인(88%), 혈액학자(91%)는 추가적인 치료 옵션을 원하고 있다고 보고하였다.

이번 설문조사는 혈우병 치료제에 대해 다양한 파이프라인을 가지고 있는 사노피의 후원으로 진행되었다. 혈우병 치료제로써 사노피가 유통하고 있는 제품은 혈우병A에 대한 엘록테이트(Eloctate, efmoroctocog alfa)와 알투비오(Altuviiio, efanesoctocog alfa)가 있으며, 혈우병B에 대한 알프로릭스(Alprolix, eftrenonacog alfa)가 있다.

[헤모라이프 황정식 기자]