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혈우환자 집에만 있는 평범한 물건 5가지혈우병을 안고 살아가려면 몇 가지 흥미로운 물품들이 필요하다
황정식 기자  |  nbkiller@hemophilia.co.kr
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승인 2023.10.04  14:01:25
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혈우병 환자 집에만 있는 독특한 물건들은 무엇이 있을까? 필리핀의 한 중증 환자를 남편으로 둔 알리아(Alliah Czairelle)는 다른 집에서 볼 수 없는 혈우병 환자만이 가지고 있는 독특한 아이템들에 대해 말해주고 있다. 어찌보면 불편함을 느낄 수도 있는 것들임에도 그녀는 항상 남편의 건강을 생각하며 이러한 물건들에 애정을 가지는 모습을 살펴보았다.

분주한 일상속에서 우리는 종종 평범함 속의 비범함을 간과하곤 합니다. 제 남편 제레드(Jared)는 혈우병을 앓고 있는데, 출혈장애를 안고 살아가는 것이 우리에게는 평범해 보일 수도 있지만 그렇지 않은 사람들에게는 매우 독특한 상황이 우리 삶에 자리잡고 있다는 것을 알게 되었습니다. 이번에는 우리 혈우병 집에서 찾을 수 있는 다섯 가지 독특한 아이템들을 살짝 엿보겠습니다.

1. 냉장고의 응고인자
냉장고를 열면 우유, 채소, 남은 음식으로 가득 찬 용기들이 보일 것입니다. 그러나 혈우병 환자의 집에는 정상적인 혈액응고를 도와주는 응고인자 상자가 식품 속에 섞여 있는 것을 발견할 수 있습니다. 이것들은 큰 위험을 작은 딸꾹질로 바꿀 준비가 되어 있는 마법 물약을 비밀리에 숨겨 놓은 것과 같습니다. 이 상자들은 냉장고가 단지 요리 재료들을 위한 공간이 아니라는 점을 상기시켜 줍니다. 또한 이러한 상자들은 의료 기적의 중심지이기도 합니다.

2. 화려한 토니켓
우리에게 이 아이템은 야외 탐험가에게 멋진 밧줄과 같습니다. 토니켓은 IV(정맥 주사) 투여를 쉽게 할 수 있도록 만들어진 세련되고 편리한 장치입니다. 제레드가 약을 투여할 때가 되면 이 아이템은 우리의 믿음직한 조수가 되어주는데, 주방 카운터에 SF 영화 소품처럼 보이는 토니켓이 왜 있는지 궁금해 할 때가 많습니다.

3. 나비바늘 컬렉션
우리 안방은 의학 전시회를 열기에 적합하지 않은 장소처럼 보일 수 있습니다. 왜냐면 침실은 편안해야 하며, (이상적으로는)병원에 가는 것을 연상시키지 말아야 하기 때문입니다. 하지만 우리 침실에는 다양한 나비바늘이 담긴 거대한 상자가 눈에 잘 띄게 전시되어 있습니다. 제레드는 최소한 한 달에 한 번 주입을 하기 때문에 그는 도구들에 쉽게 접근할 수 있는 장소를 좋아합니다. 이러한 바늘들은 완전히 의료용이지만 우리가 숨겨 놓은 바늘을 보고 사람들이 어떻게 생각할지 궁금하기도 합니다. 이런 생각은 항상 제레드와 저를 크게 웃게 하는 요소입니다.

4. 다양한 바이알 어댑터
이 작은 보석들을 가지고 있으면 기분이 아주 좋습니다. 이것들을 사용하여 증류수와 9인자 분말 농축액을 쉽게 혼합할 수 있기 때문입니다! 또한 귀중한 응고인자들을 한 방울도 낭비되지 않도록 보장합니다. 우리가 살고 있는 이곳 필리핀에서 그것들을 찾는 것이 얼마나 어려운지를 고려하면 이것들은 정말 보석과 같습니다.

5. 보행을 위한 지팡이
우리집 거주자의 나이는 30세, 29세, 4세입니다. 같이 사는 사람 중에는 노인이 없지만 지팡이는 가지고 있습니다. 일반적인 지팡이도 아닌 견고한 지지력을 위해 특별히 선택한 지팡이입니다. 이 지팡이는 제레드가 심각한 출혈을 겪는 경우를 대비해 준비해 둔 것입니다. 대부분의 사람들은 예상치 못한 비에 대비하여 우산을 가지고 있습니다. 우리는 그 대신 예측할 수 없는 출혈을 대비해 지팡이가 있는 것입니다. 이는 예상치 못한 일에 대비하는 강인함과 나아질 것이라는 회복력의 아이템이라는 것을 상기시켜줍니다.

우리 집에서의 혈우병과 관련된 이러한 물건들은 흔히 볼 수 있는 물건들이 아닙니다. 이것들이 우리의 삶이 조금 다르다고 말해주고 있지만 이러한 물건들은 우리들이 혈우병에 대해 용기, 결단력, 약간의 유머로 가득 차 있다는 것을 매일 상기시켜주는 역할을 해줍니다.

그러므로 다음에 누군가의 집에 방문하여 평범하지 않은 것들을 발견하게 된다면 잠시 시간을 내어 그들의 삶을 특별하게 만드는 아이템에 대한 이야기하고 삶의 도전에 대해 공유해 보세요. 혈우병 공동체에 속한 우리들을 위해 평범함 속에 비범함을 계속 포용하고, 여행 중에 사용하는 일상용품 속에서 회복의 힘을 찾아보세요. 가장 중요한 것들은 가장 작은 것들입니다.

[헤모라이프 황정식 기자]

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