한국에는 혈우병 환우를 대표하는 단체가 있다. 바로 비영리민간단체 ‘한국코헴회’이다. 코헴회 에서는 회비를 납부하고 있는 회원이라면 누구나 이용하고 지원받을 수 있는 사업들이 많지만 모든 환우들이 다는 알고 있지 못하여 사용을 못하는 경우도 많다. 이러한 사업들을 알아보고 코헴회를 적극 사용해 보도록 하자.

△ 첫째. 비급여 의료비 지원

희귀난치성 질환중 하나인 혈우병의 경우 사보험을 들기가 어렵다. 보험을 들 수 없으므로 혈우병으로 인한 수술시 수술비용이 부담될 수밖에 없는 게 사실이다. 이러한 환우들을 위한 지원으로서 마련된 사업이 한국코헴회에서 시행하는 ‘비급여 의료비 지원사업’이다.

▲ 치료비 영수증을 살펴보면 치료비 내역이 '급여 항목'과 '비급여 항목'으로 나뉘어져 있는 것을 확인할 수 있다.

의료보험 종류에 관계없이 모든 혈우환우를 대상으로 혈우병관련 입원 치료시의 비급여 의료비를 지원하며 지원금액은 연 1회 70만원까지 지원한다. 지원 범위는 건강보험의 환우의 경우 전체 비급여 항목을 지원 받을 수 있으며, 의료보호나 차상위 환우의 경우 비급여 항목 중 상급 병실료를 지원 받을 수 있다. 또한 공통적으로 지원 한도 내에서 간병인 비용(최대 3일)도 지원 받을 수 있으니 적극 사용하도록 하자.

△ 둘째. 각종 행사 참여

코헴회에서는 보다 적극적인 교육과 정보전달 및 화합을 위한 캠프와 각종 워크샵을 진행하고 있다. 우리나라 혈우병환우의 최대 규모 행사인 ‘코헴 여름캠프’와 혈우병 정보뿐만 아니라 취업 및 사회활동에 필요한 정보와 교육, 앞으로의 혈우사회 활동모색을 위한 ‘청년 워크샵‘. 혈우병의 최신 치료동향과 정보를 공유하며 서로간의 유대관계를 만드는 ’장년 워크샵‘ 환아 부모들간의 경험을 나누며, 심리교육, 자녀에 대한 고민 등을 이야기하며 해결을 모색하는 ’혈우부모 워크샵‘이 있다.

▲ 2016년 여름캠프의 물놀이시간

이러한 알찬 프로그램들로 환우과 가족들에게 재미와 정보 전달은 물론이거니와 나와 같은 고민을 하며 서로 공감대를 형성할 수 있는 혈우환우들과 만나며 밤새 이야기를 꽃피우는 것은 덤일 것이다.

△ 셋째. 코헴의 집 이용

관절 수술 후 물리치료가 필요한 환우를 위한 쉼터인 ‘코헴의 집‘을 운영하고 있다. 아침, 저녁식사가 제공되고 혈우재단 의원(물리치료실)까지 차량이 운행되어 효과적인 치료가 가능하니 수술 후 꼭 사무국으로 연락하여 이용하도록 하자.

로드뷰길찾기 ▲서울 방배동 코헴의집 위치

▲ 코헴의집 침실

이밖에도 각종 지원 사업들은 코헴 사무국으로 연락을 하거나 ‘코헴사용설명서’를 보면 자세히 알 수 있다. 코헴사용설명서는 필요한 회원들이 요청을 하면 우편으로 받을 수 있으니 집에 한권씩 구비해 놓는다면 필요할 때 언제든 보고 사용할 수 있을 것이다.

과거와는 다르게 혈우환우의 수명도 일반인들과 같아졌고 치료환경도 비약적으로 성장했다. 우리 사회에서 이제는 ‘삶의 질’이라는 단어를 심심찮게 듣고 있다. 자신의 삶의 질을 향상하는 방법은 여러 가지가 있을 수 있으며, 그런 방법들은 멀리 있지 않다.

이런 삶의 질 향상에 도움이 될 수 있도록 활동하는 것이 환우 단체이며, 이러한 단체의 사업들을 활용한다면 자신의 삶의 질을 높이는 요소 중 가장 쉽고 가까운 방법일 것이다.

우리 모두 적극적으로 한국코헴회를 사용하자!

[헤모라이프 손완호 객원기자]