사단법인 오산시자원봉사센터는 2023년 청년의날을 맞아 오는 16일 오산시청에서 '희귀질환 청년 환우들과 함께하는 오산시 마을 축제'를 개최한다.

지난해에 이어 두번째로 열리는 이 행사는 혈우병을 포함해 희귀질환을 가진 청년들이 시민들과 함께 희귀질환에 대해 열린 공간에서 이야기하고 희귀질환에 대한 올바른 이해를 높이기 위해 열리는 행사이다.

낮 1시부터 열리는 마을 축제에서는 희귀질환 환우의 솔직 담백 토크쇼 '어쩌다 희귀병'과 오산대학교 실용음악학과 버스킹이 주요 프로그램을 이루는 가운데, 체험부스로서 자가주사(모형 팔) 체험과 포토존, 게임존과 페이스페인팅 등이 펼쳐진다.

축제는 당초 오산천 잔디밭에서 열리기로 기획되었으나 비 예보가 있는 관계로 오산시청 1층 공간으로 변경되었다.

행사 자원봉사로 참여하는 한 혈우병 청년 환우는 "시민들 앞에서 우리가 가진 희귀질환에 대해 이야기하는 게 처음엔 어려웠는데 작년에 공원에서 해보니 호응도 좋고 질환에 대해 건강한 인식을 알릴 수 있었다"면서 "앞으로도 희귀질환 환자들이 자신에 대해 당당하게 말하고 나설 수 있었으면 좋겠다"고 바람을 전했다.

희귀질환 환우들도 멋지게 사회의 한 일원으로 역할하고 있음을 알리는 청년들의 노력에 시민사회가 함께 호흡하고 응원해주어야 할 것으로 보인다.

▲ 지난해 희귀질환 환우들과 함께하는 마을축제 현장에 많은 시민들이 관심을 보이며 참여했다.

[헤모라이프 김태일 기자]