▲ 9월~11월 혈우병 치료제 처방주기표 (출처: 한국혈우재단 홈페이지)

다가오는 10월에는 혈우병 치료제를 최대 네 번까지 외래처방 받을 수 있어 환자들의 내원 일정 관리에 관심이 필요할 것으로 보인다.

혈우병은 혈액 속 특정 응고인자 결핍으로 출혈 시 지혈이 잘 이루어지지 않는 유전성 희귀 출혈질환이다. 출혈 시, 혹은 평상시 출혈 예방을 위해 응고인자제제를 정맥투여하는 것이 표준치료로 자리잡아왔고, 최근에는 비응고인자제제를 피하로 투여하는 예방요법도 시작되었다.

따라서 혈우병 전문병원에서 치료제를 처방받아 가정에 보관, 필요시 적절하게 자가투여하는 것이 혈우병 치료의 기본 중의 기본이라 할 수 있다. 치료제 정규 처방은 4주 단위로 가능하고 정규 처방받은 약을 소진하고도 출혈이 있을 시 다시 내원해 추가 처방을 받을 수 있다. 2019년 1월 1일(화요일)을 기점으로 4주 처방주기가 시작되어, 현재도 많은 의료기관에서 화요일부터 시작되는 4주 처방주기 달력을 기준으로 치료제를 처방하고 있다.

한국혈우재단의 처방주기 달력에 의하면, 올해 10월은 전 처방주기의 마지막 날이 10월 2일까지 걸쳐있고, 10월 31일은 다음 처방주기의 시작일이어서 이론적으로 최대 추가 처방 2회(10월 2일 / 25일 전후)와 정규 처방 2회(5일 전후 / 31일)가 가능하게 된다. 그러기 위해서는 9월의 정규 처방도 늦지 않게 받아야 하는 점이 있어 환자들 간에는 내원일정에 관한 노하우를 서로 공유하기도 한다.

필요 이상으로 약을 많이 처방받을 일은 없으나, 약품별로 권장되는 식약처 허가사항에 크게 못 미치는 건강보험 급여기준 때문에 적극적인 치료를 받지 못하고 있는 혈우병 환자들이 적지 않으므로 4주 처방구간 달력을 활용해 치료제를 최대한 처방받아 두려는 노력은 당분간 이어질 것으로 보인다.

단, 처방구간 기준은 의료기관별로 차이가 있을 수 있어 내원 전 의료기관에 환자별 처방 가능 일정을 확인해 보아야 한다.

한편, 보건복지부는 평균보다 체내 8번 응고인자 수치가 빨리 감소하는 혈우병A 환자들에게는 8월 1일부터 유전자재조합 응고인자 치료제를 허가용량까지(현재의 최대 2배) 처방할 수 있도록 급여기준을 변경해, 약동학 검사를 통해 필요성이 인정된 환자들의 경우 9월부터 본격적인 처방량 증대가 시작될 것으로 전망되고 있다.

[헤모라이프 김태일 기자]