▲ 2024 보건복지부 예산안이 다른 부처보다 큰 폭으로 오른 122.5조원으로 편성되었다. (출처 보건복지부)

정부의 2024년도 예산안이 발표되면서 혈우병과 희귀질환 관련 내년 보건복지 예산은 어떻게 편성되었는지 관심이 높아지고 있다.

일단, 보건복지부 전체 예산은 올해보다 12.2% 증액된 122.5조 원이다. △약자복지 강화 △저출산 극복 △지역완결적 필수의료 확립 △바이오·디지털헬스 글로벌 경쟁력 확보를 기조로 하여 타 부처 대비 가장 높은 증가율로 책정되었다. 2024년 전체 국가 예산이 올해 대비 2.8% 증가한 656.9조인 것을 감안했을 때 보건복지 예산은 전체의 1/5에 달하는 매머드급 규모라고 볼 수 있다.

122.5조의 보건복지 예산 중 희귀질환과 직결된 부분의 예산이 얼나마 될지는 계획이 더 구체화되어야 확인할 수 있으나 '약자복지 강화'라는 측면이 강조되고 있어 희귀질환에 대한 뒷받침은 후퇴하지 않을 것으로 예상된다.

▲ 2024 복지예산의 4대 핵심투자 방향 (출처 보건복지부)

기준중위소득이 6.09% 인상되어 내년도 희귀질환의료비지원 4인 환자가구 월소득기준은 917만원 정도로 책정될 것으로 보인다. 이는 예년과 비슷한 정도의 상승폭이다.

이밖에도 응급환자 발생부터 치료까지 지역내에서 신속한 최종치료가 가능하도록 지역응급상황실과 닥터헬기, 응급실 전문의 순환당직제 등이 보완되면서 혈우병 환자의 응급상황에도 다소 보탬이 될 것으로 보인다. 혈우병 응급상황에 더 적극적인 대처가 되기 위해서는 혈우병 전문의 확충과 치료제의 응급센터 상시 비치 등이 뒤따라야 한다.

보건복지부 예산과 별도로 질병관리청 예산안(1.6조)을 살펴보면, 희귀질환자 지원 내실화를 위한 교육·홍보 중심이었던 '희귀질환 거점센터' 운영체계를 내년부터는 진단·진료 강화, 환자 등록관리 및 조사 연구 등 기능으로 확대하면서 희귀질환 전문기관 지정·운영 비용을 올해 15억원에서 2024년 20억원으로 증액한 것을 살펴볼 수 있다. 희귀질환관리법을 기반으로 운영되는 희귀질환 전문병원 제도도 실효성 있게 굴러갈 수 있도록 관심이 필요한 부분이다.

편성된 2024년 예산안은 올해 말 국회 심사와 의결을 앞두고 있다.

저출산 고령화 사회로 진입하면서 그 어느때보다도 보건복지 분야에 많은 투자와 연구가 진행되는 이 시기에, 혈우병과 희귀질환에 대한 예산이 효과적으로 쓰이고 실질적인 환자들의 삶의 질 개선으로 이어질 수 있도록 세심하게 살펴보아야 하겠다.

[헤모라이프 김태일 기자]