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미국혈우재단, '미국출혈질환재단'으로 재출범혈우병 외 기타 출혈질환 포괄 지원 방향 반영
김태일 기자  |  saltdoll@hemophilia.co.kr
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승인 2023.08.29  14:20:54
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최근 미국혈우병재단(NHF)은 미국출혈질환재단(National Blooding Disorders Foundation, NBDF)으로 명칭을 변경해 혈우병 이외의 유전성 출혈질환 가진 사람들에 대한 포괄적인 지원을 해 나가겠다는 의지를 밝혔다.

전통적 의미의 혈우병은 혈우병A(8번응고인자결핍)와 혈우병B(9번응고인자결핍)를 말하는데 의학이 발전하며 기타 출혈질환에 대한 치료환경 역시 함께 개선되어, 넓은 의미의 혈액 및 출혈질환 공동체 활동의 높아진 필요성을 반영하고 있는 것으로 해석할 수 있다.

NBDF는 새로운 이름과 함께 새로운 시각적 디자인과 로고를 발표했고 또한 혁신, 교육, 옹호라는 새로운 모토를 공개했다.

연구, 교육 및 옹호를 통해 출혈 장애에 대한 더 나은 치료법, 예방 및 치료법 추구, 그리고 혈액 및 출혈 질환이 있는 사람들, 그 가족 및 임상의를 지원하고 의료 서비스에 대한 지역적 접근을 제공하는 것이 NBDF의 핵심 임무라고 밝혔다.

NBDF의 CEO인 레오나드 발렌티노(Leonard Valentino)는 보도자료를 통해 "우리의 새로운 이름은 우리의 과거에 기반한 전체 혈액 및 출혈질환 커뮤니티를 대표하기 위해 노력하는 포괄적인 이름이다. 우리는 이것이 모든 사람들을 불러들이고 그들에게 무언가를 제공함으로써 우리의 미래에 가까워진다고 생각한다."라고 말했다.

NBDF의 전신인 NHF는 70년 전 혈우병 환자들을 지원하기 위해 설립되었으며 시간이 지남에 따라 폰 빌레브랜드 질환, 혈소판 장애 등을 가진 사람들에게도 서비스를 제공하기 위해 성장했다.

발렌티노 씨는 "어떤 질환을 가지고 있든 간에, NBDF에서 보금자리를 찾을 수 있을 것이다"라고 말했다.

최근 몇 년 동안, 재단은 출혈질환을 가진 모든 사람들이 나이, 성별, 민족, 위치 또는 사회 경제적 지위에 상관없이 의료 서비스에 동등하게 접근할 수 있도록 보장하기 위해 미국 전역의 소외 계층을 위한 의료 서비스에 대한 접근 장벽을 제거하기 위해 노력해 왔다. NBDF는 미국 전역에 걸쳐 50개 이상의 지부로 구성된 네트워크를 가지고 있으며, 이는 지역사회에 변화를 도입하는 데 중요한 구조이다.

NBDF의 회장 돈 로텔리니(Dawn Rotellini)는 "수십 년 동안 재단은 혈우병 공동체를 위해 봉사해왔고, 폰빌레브란트 병과 극희귀응고인자 결핍질환 환자 가족들을 지원했음에도 불구하고, 재단의 이름과 외형은 그것을 제대로 반영하지 못했다"라고 말했다.

재단은 훨씬 더 광범위한 범위의 출혈질환 환자들을 돕기 위해 자원과 네트워크를 사용할 계획에 있다. 혈우병 외 희귀응고인자 결핍환자들 중 많은 사람들은 여전히 그들을 지지하고 옹호하는 전국적인 네트워크가 부족하다.

로텔리니 회장은 "지금은 우리가 봉사하고 있는 분야를 재단의 구조에 더 잘 반영해야 할 때입니다"라며 "나는 이제 정말로 많은 환자들의 보금자리라고 말할 수 있는 단체인 NBDF을 소개하게 되어 매우 흥분된다"라고 말했다.

한편, NHF와 로텔리니 회장은 2017과 2018년 한국코헴회 임원과 청년들을 미국으로 초청해 청년리더쉽프로그램(NYLI)과 워싱턴데이(Washington Day) 행사를 함께 한 바 있어 한국과도 인연이 깊은 것으로 알려져 있다.

[헤모라이프 김태일 기자]

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