▲ 박찬호 씨는 코헴회 전남지회에서 오랫동안 임원을 맡아 온 박헌 환우의 아들이기도 합니다.

Q. 본인 소개를 해주시겠어요?
-저는 전남지회 박헌 님의 아들 박찬호라고 합니다.

Q. 아버지의 혈우병에 대해 어떻게 처음 알게 되었고, 질환이 가족이나 자신에게 어떤 영향을 끼쳤다고 생각하나요?
-혈우병에 대해 알았던 건 제가 어릴 때 아빠가 병원에 간다 하실 때 따라다니면서 주사 맞는 것을 여러 번 봤어요. 그때 저도 이런 병이 있구나 처음 알았어요. 매일 주사를 맞으시는 거 보면서 다른 분들도 불편하시겠구나, 빨리 좋은 약이 나와 해결이 되었으면 좋겠고, 먹는 약으로 완치가 되는 날이 빨리와 해결이 되면 좋겠다는 생각도 해봤어요.

Q. 캠프에서 자원봉사하는 모습을 많이 봤는데, 힘든 걸 왜 하는지요?
-환우분들도 자원봉사를 많이 하시고, 지금은 자원봉사 할 사람도 많이 없다고 들었어요. 제가 봉사를 하면 조금이 나마 도움이 될 수 있는게 좋았고, 제 마음도 편하니까 한 번씩 봉사자로 참여를 했어요. 이번에도 아빠께 봉사자에 넣어달라고 먼저 말씀드려서 참가하게 됐습니다.

▲ 환자단체 모임의 보이지 않는 곳에서는 항상 자원봉사자의 손길이 분주하게 움직이고 있습니다.

Q. 자원봉사 하면서 좋은 점이 있다면요?
-캠프 참여하는 모든 분들이 다 기억에 남는데요. 봉사하면서 처음 보는 분들이랑 인사하고 이름도 알아가면서 더 친해질 수 있어서 좋은 것 같아요.

Q. 혈우병 치료제를 연구하는 회사들에게 하고 싶은 말이 있다구요?
-최근에는 약효가 오래 가는 약들이 많이 나왔잖아요? 빨리 약에 대한 개발이 더 돼서 한 번 맞으면 더이상 약을 안 맞아도 되는 때가 왔으면 좋겠습니다. 물론 수술이나 그런 걸 할 때에는 더 맞아야겠지만 평소엔 주사를 안 맞아도 되고 편하게 지낼 수 있는 약이 보급되었으면 합니다.

[헤모라이프 김태일 기자]