▲ 부산 여행 중 송도케이블카에서~

Q. 본인 소개 부탁드립니다.
A. 경북 구미에 사는 36살 이영균이고요. 8인자입니다. 저랑 와이프 그리고 딸 하나 이렇게 살고 있습니다.

Q. 어떤 일을 하고 계시나요?
A. 건설업 골재 납품업을 하고 있습니다. 덤프트럭으로 돌의 원석이나 돌을 가공해서 모래나 석분, 레미콘 재료라든지 아스팔트 도로 포장 관한 재료을 납품하고 있습니다.

Q. 덤프 트럭을 생업으로 하게 된 계기가 있다면?
A. 우연치 않게 처가 가족분들 중에 골재장을 운영하시는 분이 계셔서 일이 많이 바쁘다고 좀 도와달라 해서 시작하게 되었습니다. 일을 도와주면서 와이프도 자연스럽게 회사 경리로 가게 되면서 저도 관심이 생겼고 원래는 생소한 부분이기 때문에 조금 걱정되기도 했으나 하다보니 내가 몸이 좀 안 좋으니 이런 일을 하면 좋겠다는 생각이 들어 하게 되었습니다. 평소에도 운전하는 걸 좋아 했었고 무엇보다 몸이 너무 편하니 만족스러운 일이라 생각합니다. 예전엔 알지 못했는데 덤프차들이 왜 저렇게 달리는지 몰랐는데 제가 하다보니 급하게 다니는 차들이 조금은 이해가 되더라고요.

▲ 고성 블루웨일 글램핑장에 갔을 때. 호수를 배경 삼아 먹는 고기맛은 일품 입니다.

Q. 혈우병 진단은 어떻게 받으셨어요?
A. 한 4살 5살쯤에 발목에 경미한 출혈이 좀 있었는데 어머니가 대구병원에 데리고 가 혈우병 진단을 받았다고 얘기 들었습니다.

Q. 혈우병으로 힘든 시기는 없었나요?
A. 청소년기는 관리가 안 되니까 놀고 싶기도 하고 다른 친구들과 다른걸 못 느껴서 운동도 같이 하고 축구고 하고 태권도도 하면서 간혹 출혈이 생기면 조금 힘든 부분이 있었는데 일반인과 다르게 생각 하지 않고 살았습니다. 성인이 되고 나서 몸이 조금씩 불편한 걸 느끼고 그때부터 관리하면서 살고 있습니다.

Q. 어떤 약으로 치료 하고 있나요?
A. 현재 애디노베이트 사용하고 있습니다. 15년 전쯤에 무릎 수술 후 코헴의집 생활을 하면서 재활 치료를 했는데 당시 신약이 나온다 해서 신약 정보도 공유를 하면서 다른 문제점이 좀 보완이 됐다고 해서 자연스럽게 반감기가 긴 애디노베이트로 바꿔 현재까지 잘 사용하고 있습니다. 현재도 출혈은 없고 예방 요법을 한 후부터는 특별하게 문제 없이 잘 생활하고 있습니다.

Q. 팬데믹 이후 4년 만에 열린 캠프인데요, 소감이 어떠세요?
A. 캠프에 아내와 딸, 셋이서 처음 참여했는데요. 평소에 딸아이도 코헴캠프를 궁금해해서 이렇게 참여를 하게 되니까 감회도 새롭고 좀 홀가분한 그런 기분이 있어 너무 좋습니다. 아내도 딸도 즐거워 하는 모습을 보니 저또한 즐겁기만 하네요.

Q. 지회 활동은 하고 계시나요?
A. 대구경북 청년회 형님들은 간혹씩 보기도 하는데 조금은 멀리 살다 보니 시간이 여의치 않아서 시간이 허락하면 참석하고 싶은데 1년에 한 서너 차례 정도 얼굴 보는 정도밖에 못하고 있어요.

▲ 처음으로 가족들과 코헴캠프 와서 신나게 물놀이도 즐기고 너무너무 좋네요.

Q. 최근 폭염으로 36도 올라가는데 나만의 여름 나기 비법이 있으세요?
A. 저는 열이 많아서 항상 겨울에도 냉수로 샤워를 하는데 시원하게 냉수 샤워를 하고 팥빙수나 아이스커피 등 시원한 것 먹고 에어컨에 넷플릭스 영화보며 집에 있는 게 제일 좋은 것 같습니다.

Q. 여름 휴가 시즌인데요. 가보신 곳 중 추천 해주신다면?
A. 개인적으로 제일 좋았던 곳은 고성 블루웨일 글램핑장인데 텐트 바로 앞에서 낚싯대도 던질 수 있고 시설이 쾌적한 편이었어요. 키즈카페가 있어서 딸아이도 좋아하고 사우나, 스크린골프, 노래방, 탁구장 여러 시설이 되게 괜찮아 매해 두 세 번 정도 가는데 추천하고 싶네요.

Q. 요즘 최대 관심사는 무엇인가요?
A. 아무래도 저희 환우들이 모두 그렇다시피 건강이죠. 건강 중에서도 솔직히 저희들이 포기하면서 살고 있던, 예를 들어서 스포츠라든지 이런 것들인데 사실상 과격한 스포츠는 불가능하니 조금은 정적인 운동을 할 수 있는 선에서 여러 가지 저한테 맞고 무리가 안 되고 내가 즐길 수 있는 그런 것을 찾아보는 게 관심사입니다.

▲ 고성 블루웨일 글램핑장 전경. 한번 와보세요. 강추에요.

Q. 치료환경에서 바라는 점은?
A. 제가 생각하기에 저희나 선배들 때보다 현재 치료환경이 너무 좋아진 것 같아요. 좀 더 바라는 점은 당뇨병 치료제처럼 간단하게 피하주사나 먹는 약이 많이 개발되어 좀 더 행복하고 건강한 삶을 살았으면 하는 바람이 있습니다.

Q. 캠프 하면서 환우분들도 오랜만에 보셨을 텐데 환우분들한께 한 말씀 해주세요.
A. 매번 캠프에 오면 반 정도는 낯익고 친한 형님들도 계시고 또 서먹서먹한 분도 계신데 모두 자기 자리에서 열심히 하시고 내 몸도 지키면서 건강한 삶을 사셨으면 좋겠습니다. 무더운 여름 나주에서 뵈어서 반가웠습니다.

[헤모라이프 하석찬 유성연 기자]