| 미국의 혈우병A 환자인 브렛(Brett)은 소프트볼 코치로서도, 부모가 되는 과정도, 골프 코스에서의 여가활동도 혈우병으로 인해 주저하지는 않았다고 말한다. 혈우병은 그의 일부일 뿐이지 그의 전부가 아닌 것처럼 보인다. 남편, 아버지, 골프 선수, 소프트볼 코치의 역할을 해나가고 있는 그의 혈우병 관리 비법에 대해 들어보았다. |
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| ▲ 애디노베이트 글로벌 홈페이지에 게재된 혈우병 환자들의 리얼스토리들 (클릭하면 해당 페이지로 이동) |
Q. 혈우병에 걸린 것은 언제 알았나요?
사촌형이 먼저 혈우병으로 진단받은 바 있어서 부모님은 제가 태어난 직후 혈우병 검사를 받았어요. 진단받은 이후부터 부모님은 저를 굉장히 조심스럽게 돌봐 주셨어요. 부모님은 저한테 출혈이 있는지를 늘 주의 깊게 지켜보셨는데, 처음 8인자 주사를 처음 투여하게 된 건 나중에 가족이 함께 교통사고를 당했을 때였어요. 아무도 다치진 않았지만, 부모님은 혹시 몰라 검사를 받고 주사를 맞기 위해 저를 혈우병 치료 가능한 어린이 병원으로 데려갔었습니다. 당시의 인상이 깊어서인지 시간이 많이 흘렀음에도 불구하고 저는 여전히 같은 혈우병 치료 센터에서 치료를 받고 있습니다. 저는 의사와 치료팀에 매우 만족합니다. 왜냐하면 그들은 항상 제 얘기를 경청해주고 저를 건강관리의 파트너로서 대해주며, 최신의 치료와 연구를 이어가고 있기 때문입니다.
Q. 혈우병과 함께 자라온 과정은 어땠나요?
저는 항상 할 수 없거나 해서는 안 되는 일들을 하고 싶어했던 아이였고... 고백하건대, 저는 작은 '권총'과도 같았습니다. 매우 고집불통이었어요. 장애물에 직면할 때마다, 저는 가능한 해결책을 찾기 위해 제가 가진 자원을 사용하기로 결심했습니다. 여덟 살 때, 부모님과 저는 의사의 허락을 받아 골프를 시작했습니다. 골프 같은 운동은 사실 혈우병이 있는 모든 사람을 위한 것은 아니기 때문에, 항상 의사와 상의해야 합니다. 제 의사는 제가 골프를 치다가 다치게 되면, 그에게 전화를 하거나 즉시 치료 센터에 가서 치료를 받아야 한다고 말했습니다. 18살까지 저는 6개의 주니어 리그 골프 토너먼트에서 우승했습니다. 저는 전세계를 돌며 경기를 하게 되었고, 그 과정에서 몇몇 훌륭한 사람들을 만났습니다. 또한 소중한 그 시기에 저는 독립심을 갖게 해주는 혈우병 협회 캠프에도 참석했습니다.
Q. 당신의 혈우병 치료 여정은 어땠나요?
약 3년 전에, 저는 회사 소프트볼 팀을 코치하기 위해 고용되었습니다. 의사 선생님이 먼저 허락을 해주셨고, 그는 제가 조심해야 할 필요가 있다는 것을 상기시켜 주셨어요. 하지만 그 시기에 저는 제가 출혈이 많다는 것을 느끼고 있었기 때문에, 의사 선생님과 다시 상의해 보았고, 의사는 제가 '출혈시 치료'에서 애디노베이트(Adynovate)를 이용한 '예방요법 치료'로 전환할 것을 권했습니다. 여러분도 어떤 치료법이 여러분에게 적합한지 결정하기 위해 항상 의사 선생님과 상의하길 바랍니다. 예방요법을 한 뒤부터 저는 출혈이 적어졌고, 이는 의사와 제가 치료 계획을 세웠다는 것을 입증해주었습니다. 그리고 스마트폰의 앱을 통해 출혈을 기록하고 관리하게 되었습니다.
Q. 애디노베이트에 대해 어떻게 알게 되었습니까?
담당 의사가 저한테 전화를 걸어 애디노베이트에 대해 이야기했습니다. 두통, 설사, 발진, 메스꺼움, 어지럼증 같은 일반적인 부작용을 포함한 위험과 이점에 대해 논의했고, 그는 반감기가 길어지고 일주일에 두 번 투여하기 때문에 저에게 좋은 선택이 될 것이라고 얘기했습니다. 그래서 저는 출혈 질환 커뮤니티에서 다케다의 명성에 매우 관심이 있었고 더 듣고 싶었습니다. 애디노베이트를 사용한 이후로 저는 출혈이 없었습니다. 하지만 이것은 제 개인적인 경험일 뿐입니다. 다른 경험을 할 수도 있습니다. 그렇기 때문에 제품의 안전성과 효능, 치료 계획이나 주사 교육에 대해 의사와 이야기하는 것이 중요합니다.
저는 일주일에 두 번, 매주 같은 날에 주사를 놓는 간단한 투약 일정이 맘에 듭니다. 저의 경우, 담당 의사는 월요일과 목요일에 애디노베이트를 주사하고 정기적으로 진료를 볼 것을 처방했습니다. 저는 아침에 주사를 놓는 것을 좋아합니다. 왜냐하면 그것이 제가 하루를 시작하는 방법이기 때문입니다. 하지만 사랑하지만 시끄러운 아이들과 출근시간에 쫒길 때에는, 조금은 힘에 부치긴 합니다. 저는 주사약을 믹스하고 주사하는 데 10분을 할애하려고 노력합니다.
Q. 당신에 대한 지지와 지원은 어떻게 평가하나요?
부모님은 저를 건강에 대해 자립적이고 주도적으로 키우셨고, 그런 영향으로 저는 항상 저 자신을 잘 돌보도록 준비할 수 있었습니다. 지금 저와 아내 랜디는 플로리다에서 두 아이 랜든과 델라니를 키우며 살고 있습니다. 저 역시 아이들이 스스로를 돌보는 법을 익힐 수 있도록 돕는 의무가 있다고 느낍니다.
제가 타케다에 대해 정말 좋아하는 것 중 하나는 혈액학 지원 센터를 통해 받은 지원 서비스입니다. 또한, 코페이 지원(CoPay Assistance : 다케다와 보험제공자가 협업해 약품 자기부담금을 지원하는 프로그램)을 받을 수 있는 자격이 주어져서 정말 감사하게 치료할 수 있었습니다.
[헤모라이프 김태일 기자 / 발췌 : 애디노베이트 홈페이지] < 저작권자 © 헤모필리아 라이프 무단전재 및 재배포금지 > |
