세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, WFH)은 지난 3월, 인도주의적 지원 프로그램으로 스리랑카를 방문하여 그동안의 성과를 평가하고, 출혈질환 모임에서 필요한 것들이 무엇인지를 점검했다.
인도주의적 프로그램의 최종 목표는 해당 국가에서 자국의 환자들에게 지속 가능한 치료를 제공하고 있는지, 또한 더 나은 치료를 어떻게 도와줄 것인지를 평가하는 것이다.
이번 평가모임에는 지원 프로그램 전문가, NMO(National Member Organization), 그리고 출혈질환이 있는 환우들(PWBD)이 참석하였다.
WFH 인도주의적 지원 프로그램이 스리랑카 지역사회를 처음 지원하기 시작한지 8년만에 스리랑카의 치료 수준이 극적으로 향상되었다. 과거의 스리랑카에서 출혈 질환의 치료는 너무 힘들고 짧은 삶을 의미했지만 이제는 보다 정상적인 삶을 이어 나갈 수 있게 된 것이다. 아이들은 또래들과 함께 놀 수 있으며, 정기적으로 학교에 다닐 수 있게 되었다. 또한 성인들은 일자리를 얻고 사회에 기여할 수 있게 되었다.
스리랑카를 방문하는 동안 프로그램을 이끄는 팀은 프로그램을 통한 기부로 혜택을 받은 두 사람과 직접 대화를 나눌 기회를 가졌다. 첫번째는 여덟 살짜리 남자아이와 한 살짜리 남자아이의 엄마였다. WFH의 세자르 가리도(Cesar Garrido)회장과의 대화에서 그녀는 두 소년과의 경험이 얼마나 달라졌는지 이야기했다. 그녀는 혈우병에 대해 전혀 몰랐기 때문에 첫째아이의 진단에서 매우 어려움을 겪었다. 그녀는 진단 당시 치료의 수준이 매우 열악했기 때문에 아이를 돌보는 것에 많은 어려움을 겪었다. 이제 그녀는 WFH 인도주의적 지원 프로그램을 통해 두 아이의 케어를 더 잘 훈련된 전문가의 도움으로 훨씬 나아진 치료를 받고 있다. 한 살배기 아들은 출혈이 거의 없고 정상적인 생활을 하고 있으며, 이제는 더 쉽고 행복한 삶을 영위할 수 있게 되었다.
WFH 인도주의적 지원 프로그램에 속해 있는 의사 스티브 파이프(Steve Pipe, MD)는 십 수 년 동안 거의 치료를 받지 못했던 성인 환자와 이야기할 기회를 가졌다. 그 남자는 출혈 때문에 일주일에 두 번 병원에 가야했던 일을 말해주었다. 그는 그의 무릎 때문에 걷는데 어려움을 겪고 있었다. 그러나 기증된 인자를 투여 받기 시작하자 모든 것들이 바뀌기 시작했다. 이제 그는 출혈을 겪지 않았고 입원에 대한 두려움 없이 어디든지 갈 수 있게 되었다. 현재 그는 지금의 자신의 삶을 설명하면서 쉽게 말해 ‘정상’이라고 말했다.
스리랑카가 출혈질환 환자의 관리 측면에서 진정으로 자급자족하기 위해 스리랑카에서 해야 할 일들은 아직 많이 남아 있지만 그 진전은 매우 고무적이었다. 스리랑카 내의 혈우병 치료센터(HTC)도 WFH 인도주의적 지원 프로그램의 지원 혜택을 많이 받았다.
WFH 인도주의적 지원 프로그램은 2015년부터 약 6,400만 IU의 응고인자 치료제와 490,000mg 이상의 비응고인자 치료제를 스리랑카에 기부하였다. 올해에만 이미 약 110만 IU 이상의 응고인자제제와 약 72,000mg의 비응고인자제제가 기증되었다. WFH 인도주의적 지원 프로그램은 Sanofi, Sobi, Bayer, CSL Behring, Roche, Grifols, Takeda 그리고 Japan Blood Products Organization의 아낌없는 후원으로 지원되고 있다.
