▲ 간담회에서 인사말을 전하고 있는 국민권익위원회 전현희 위원장

국민권익위원회(위원장 전현희)는 20일 오후 2시 정부서울청사 5층 심의실에서 '혈우병 관련 국민고충 해소를 위한 현장 간담회'를 열었다.

이 자리에는 전현희 위원장을 비롯한 권익위 관계자와 혈우병 환자단체인 한국코헴회 송재청 회장, 혈우병 환자와 가족들이 참석해 혈우병 치료제의 접근성에 관한 현재까지의 성과와 앞으로의 개선점에 대해 이야기 나눴다.

간담회를 주재한 전현희 국민권익위원장은 "혈우병은 아직 국내에 완치제가 없어 평생 약제를 투약하며 예방·관리를 해야 하므로 환자와 가족들이 많은 어려움을 겪는 질환이다"라면서 "혈우병을 비롯한 희귀병을 앓고 있는 환자들에 대한 국가의 지속적인 관심과 지원이 절실하다"라고 밝혔다.

권익위는 2021년 최초의 피하주사형 혈우병A 치료제인 '헴리브라'에 대한 혈우병 항체환자 건강보험 급여기준이 높아 피하주사를 필요로하는 소아 환자들이 제대로 치료받지 못하고 있다는 민원을 접수, 이에 대한 급여기준을 재검토할 것을 의견표명한 바 있다. 보건복지부는 이를 받아들여 모든 항체환자들이 혈관주사를 선행하지 않고도 헴리브라를 사용할 수 있도록 급여기준을 변경한 바 있다.

▲ 전현희 국민권익위원장이 20일 혈우병 환자단체인 한국코헴회 관계자, 혈우병 환자와 가족들과 간담회를 열었다.

전현희 위원장은 이날 간담회를 통해 기준 변경 이후 항체 환자들의 치료 변화를 청취하고, 올해 5월 혈우병A의 대부분을 차지하는 비항체 환자들에 대한 헴리브라 급여확대 이후 다시 대두되고 있는 급여 사각 문제 관련 고충을 들었다.

2021년 권익위 의견표명으로 피하주사로 치료받을 수 있게 된 환자 가족들은 '치료방법 병경 후 아이가 자연출혈 없이 건강하게 살아가게 되었고 일반 아이들과 똑같이 운동도 하면서 가족 모두가 웃을 수 있게 되었다'고 변화를 이야기하면서 권익위 활동에 감사를 표했다.

그런가하면 아직 피하주사 건강보험 급여를 적용받지 못하고 있는 혈우병 환자 및 가족들은 '급여가 비항체환자까지 확대된지 2개월이 지났는데도 실제 피하주사를 처방받을 수 있었던 환자는 극소수에 불과했다'면서 '모호한 급여기준을 구체화하면 일선 의료진들이 처방기준을 명확히하는데 도움이 될 것'이라고 의견을 냈다.

한국코헴회 송재청 회장은 "지금 현재 혈우병 환자를 위한 재정을 적재적소에 사용하면 나중에 환자의 건강이 악화되어 더 큰 사회적 비용이 소모되는 것을 막을 수 있다"면서 새로운 치료법에 대한 적극적인 급여 적용을 호소했고, 전현희 위원장은 "앞으로도 국민권익위는 어려움을 호소하는 국민의 고충을 적극 경청하고 이를 해소하기 위한 방안 마련에 힘쓰겠다"고 말하면서 희귀질환 환자들과 함께 할 것을 약속했다.

▲ 간담회 후 참석자들의 기념촬영

[헤모라이프 김태일 기자]