¼¼°èÇ÷¿ì¿¬¸Í(World Federation of Hemophilia)Àº 1963³â ij³ª´Ù »ç¾÷°¡ ÇÁ·©Å© ½´³ªº§(Frank Schnabel)ÀÌ Çùȸ¸¦ ¼³¸³ÇÑ ÀÌ·¡ ¿ÃÇØ·Î 60ÁÖ³âÀ» ¸ÂÀÌÇß´Ù. WFH´Â ±×µ¿¾È Àü¼¼°è ¼ö ¸¸ ¸íÀÇ »îÀ» Çù·Â°ú ±³À°, ¼ÒÅë°ú Áö¿ø µîÀ¸·Î 60ÁÖ³âÀ» ÀÚ¶û½º·´°Ô ¸ÂÀÌÇÏ°Ô µÇ¾î ±â»Ú°Ô »ý°¢ÇÑ´Ù°í ¼Ò°¨À» ¹àÇû´Ù.
WFH ¼¼ÀÚ¸£ °¡¸®µµ(Cesar Garrido)ȸÀåÀº “¿ì¸®´Â ÇÔ²² ¸¹Àº °ÍÀ» ¼ºÃëÇÏ¿´À¸¸ç Àü¼¼°èÀÇ Á¶Á÷ ¹× ±¸¼º¿øµé°ú °è¼Ó Çù·ÂÇÏ¿© ±Û·Î¹ú Ä¿¹Â´ÏƼ¸¦ º¯È½Ãų ¼ö ÀÖ°Ô µÇ¾î ±â»Ú°Ô »ý°¢ÇÑ´Ù”¶ó°í 60ÁÖ³âÀÇ ¼Ò°¨À» ¹àÇû´Ù.
WFHÀÇ ÁÖ¿ä ºñÀüÀº ‘¸ðµÎ¸¦ À§ÇÑ Ä¡·á(Treatment for All)’ÀÌ´Ù. À¯Àü¼º ÃâÇ÷ ÁúȯÀÌ ÀÖ´Â ¸ðµç »ç¶÷µéÀÌ ÃâÇ÷ Áúȯ À¯Çü, ¼ºº° ¶Ç´Â Áö¿ª¿¡ °ü°è¾øÀÌ Ä¡·á¸¦ ¹ÞÀ» ¼ö ÀÖ´Â ¼¼»ó¿¡ ¿ì¸®´Â »ì°í ÀÖ´Ù. WFH´Â Àü¼¼°è ±¹°¡È¸¿øÁ¶Á÷(National Member Organization, NMO), Á¤ºÎ±â°ü, Çù·ÂÁ¶Á÷ ¹× Á¦¾à»ç ÆÄÆ®³Ê¸¦ Æ÷ÇÔÇÏ¿© Àü¼¼°è ÀÌÇØ °ü°èÀÚµé°úÀÇ Çù·ÂÀ» ÅëÇØ ÀÌ ¸ñÇ¥¿¡ ´õ °¡±îÀÌ ´Ù°¡°¡·Á ³ë·ÂÇØ¿Ô´Ù.
WFH´Â ´ÙÀ½°ú °°Àº ´Ù¾çÇÑ ¹æ½ÄÀ¸·Î Àü¼¼°è ÃâÇ÷Áúȯ Ä¿¹Â´ÏƼ¿¡ ±â¿©ÇÏ°í ÀÖ´Ù.
¢º WFH´Â ¸¹Àº ÀÇ·á °³¹ß ÇÁ·Î±×·¥, Ä¡·á Áöħ ¹× ±³À° ¸®¼Ò½º¸¦ ÅëÇØ È¯ÀÚ¿Í ÀÇ·á Á¦°øÀÚ°¡ °¡´ÉÇÑ ¸¹Àº ÃÖ»óÀÇ Ä¡·á ¿É¼ÇÀ» Á¦°ø¹Þ°í Ä¡·á¹ÞÀ» ¼ö ÀÖµµ·Ï ÇÏ°í ÀÖ´Ù.
¢º ¼ö ¸¸ ¸íÀÇ »ç¶÷µé¿¡°Ô Ä¡·á¸¦ Á¦°øÇÑ WFHÀÇ ÀεµÁÖÀÇÀû Áö¿ø ÇÁ·Î±×·¥Àº ÃâÇ÷ÁúȯÀÌ ÀÖ´Â »ç¶÷µéÀÇ »îÀÇ ÁúÀ» ȹ±âÀûÀ¸·Î °³¼±ÇÏ¿´´Ù.
¢º WFHÀÇ ¿¬±¸ µ¥ÀÌÅÍ ¼öÁý°ú NMO ±³À°Àº ÀÓ»óÄ¡·á¿¡ Å« ¿µÇâÀ» ¹ÌÃÆÀ¸¸ç Áö¿ª »çȸ ÁöµµÀÚµéÀÌ ÀÚ±¹¿¡¼ ´õ ³ªÀº Ä¡·á¸¦ ¸¸µé¾î ±³À°ÇÒ ¼ö Àִ ȯ°æÀ» ¸¸µé¾î ÁÖ¾ú´Ù.
¢º WFH°¡ ´õÇÒ ³ªÀ§ ¾øÀÌ °¨»çÀÇ Àλ縦 ÀüÇÏ´Â ÀÚ¿øºÀ»çÀÚµéÀº WFHÀÇ ºñÀü¿¡ ´õ °¡±îÀÌ °¥ ¼ö ÀÖµµ·Ï ¸ðµç °ÍÀ» ¹ÙÃÆ´Ù.
WFH´Â 60³â Àü ½ÃÀÛµÈ Èï¹ÌÁøÁøÇÑ ¿©Á¤¿¡ Âü¿©ÇØÁØ NMO, ¾÷°è ¹× Áö¿ª»çȸ ÆÄÆ®³Ê, ±âºÎÀÚ, WFH¿Í Çù·ÂÇÑ ÀÇ·áÁ¾»çÀÚ ¹× ¿¬±¸¿ø, WFH Á÷¿ø ¹× Àü¼¼°è ÃâÇ÷ÁúȯÀ» °¡Áø ¸ðµç »ç¶÷µé¿¡°Ô °¨»çÀÇ ¸Þ½ÃÁö¸¦ ³²°å´Ù.
[Çì¸ð¶óÀÌÇÁ ȲÁ¤½Ä ±âÀÚ] < ÀúÀÛ±ÇÀÚ © Çì¸ðÇʸ®¾Æ ¶óÀÌÇÁ ¹«´ÜÀüÀç ¹× Àç¹èÆ÷±ÝÁö > |