나는 텍사스에 있는 갈레나 공원 고등학교에서의 몇 년을 내 인생 최고 시간으로 보냈다고 생각한다. 밴드 활동은 방해가 되지 않는 범위 내에서만 했고 성적도 좋았다. 지금의 남편을 대학에서 만났을 때 최고가 되려는 우리의 노력은 우리 관계의 공통점이었다. 가족을 부양하려는 꿈을 꾸었을 때 나는 나의 아이들도 똑같이 멋진 학교 경험을 하기를 바랬다. 남편과 나는 학교에서 공부를 잘했기 때문에 당연히 우리 아이들도 뛰어날 것이라고 생각했다.

첫째 아들 줄리안(Julian)이 태어나면서 우리 가족은 혈우병의 덫에 걸려버렸다. 아들에 대한 모든 꿈이 그의 진단으로 산산조각이 나버린 것 같았다. 하지만 결국 나는 혈우병이 사형선고가 아님을 깨닫고 줄리안의 미래를 내다보았다. 그는 출혈질환이 있어도 모든 것을 가질 수 있다고 믿었다. 나는 그의 건강이 그를 제한하지 않는다는 사실에 안도의 한숨을 쉬었다.

줄리안이 5학년이 되었을 때 가족이 함께 뉴멕시코로 이사하는 것은 매우 어려운 일이었고, 그가 그의 어려움에 대해 나에게나 남편에게 말하지 않았기 때문에 더욱 악화되며 끊임없는 괴롭힘을 당하게 되었다. 그는 치료제 주입이 필요한 정도의 신체적 폭행을 당하기도 하는 등 무서운 시간을 보냈다.

줄리안의 학업 경력은 초등학교 때 시작된 괴롭힘으로 인해 손상되었다. 그의 친구들은 그를 다른 사람으로 보았고, 아이들은 때때로 차이를 인정하지 않았기 때문에 그의 출혈 질환은 도움이 되지 않았다. 그의 학교 경험은 나와 같지 않아서 나는 적잖이 실망했다. 그는 나의 경험과는 다르게 끊임없는 투쟁을 겪고 있었다.

막내아들 케일럽(Caeleb)이 태어나 중증 A형 혈우병 진단을 받았을 때, 나는 그의 건강 상태가 어려울 것임을 알아챘다. 하지만 확실하게 나는 그가 학업 문제를 많이 겪지는 않을 것이라고 생각했다. 그렇지만 나는 케일럽이 항체로 인한 합병증을 겪을 것이라고는 꿈에도 생각하지 못했다. 이로 인해 종종 그는 학교와 병원에 가지 못하게 되었고 학업은 그에게도 투쟁이 되어버리고 말았다.

나는 나의 아이들에게서 많은 것들을 배웠다. 첫째, 그들은 강한 사람들이다. 심각한 출혈 질환은 어린 나이에 역경에 직면했을 때 회복력을 갖도록 가르쳤다. 둘째, 그들은 주사, 팩터, 항체, 반감기 및 표적 관절과 같은 학교 친구들이 결코 알지 못하는 언어를 배웠다. 마지막으로 그들은 전통적인 학업이 어려움을 겪을 수 있지만 희귀병과 함께 생활하는 수업에서 탁월하게 학업을 진행할 수 있다.

줄리안은 최근에 대학을 졸업했으며 그의 미래를 고대하고 있다. 그는 노래하고 연기하며(그리고 지금 돈을 벌고 있다!) 세상을 그의 것으로 만들고 있다. 케일럽은 고등학교 3학년을 준비하고 있으며 그의 마지막 해가 최고의 해가 되기를 기도하고 있다.

자녀가 항상 부모의 발자취를 따르지는 않는다. 그들이 실수하는 것을 지켜보는 것은 어려운 일이며, 부모로써 나는 그러한 실수가 종종 힘들고 고통스러운 경험이라는 것을 나는 잘 알고 있다. 그러나 드물고 만성적인 질환이 한 사람의 삶의 일부가 되면 다른 모든 것들은 무색해지기 마련이다.

그렇다, 이제는 나의 아들들의 삶에 내가 바랬던 것과 정확히 일치하지 않는 측면이 있다. 가정에 대해 생각하는 대신 나는 아들들을 축하하기로 선택했다. 어려운 시기를 헤쳐 나가는 그들의 아름다운 영혼과 유머에 경의를 표한다.

무엇보다 이 놀라운 두 사람을 축복해 주신 하나님께 감사드린다. 상처받은 사람들에게 연민을 갖고, 옳은 것을 가르쳐주었으며, 무엇보다도 온 힘을 다해 사랑하는 방법을 가르쳐 주었기 때문이다. 내 아들들이 견뎌온 경험이 오늘날의 그들을 만들어 주었다.

[헤모라이프 황정식 기자]