지난해 10월 WFH와 WFH USA의 대표들은 인도주의적 지원 프로그램에 후원하는 스폰서들과 함께 인도네시아 혈우병 치료 센터에 방문하여 그들이 제공한 프로그램이 출혈질환이 있는 환자들에게 어떻게 영향을 미치고 있는가를 직접 확인하였다.

대표단들의 방문 목적은 현재 프로그램의 효율성을 평가여하여 앞으로 지역 커뮤니티를 더욱 잘 지원할 수 있는 방법을 강구하는 것이었다. 궁극적인 WFH의 목표는 인도네시아가 출혈질환 치료 부문에서 보다 자급자족할 수 있도록 지원하는 것이다.

이번 5일간의 방문에 참석한 인사는 WFH의 회장 세자르 가리도(Cesar Garridor)와 부회장 글렌 피어스 박사(Glenn Pierce, MD, PhD), WFH USA 지부 회원인 마크 W. 스키너(Mark W. Skinner)와 WFH 의료 및 인도주의적 지원 팀장인 아사드 하퍼(Assad Haffar, MD)가 참여하였다. 그들은 방문 기간 동안 여러 이해관계자들을 만났으며, WFH 인도주의적 지원 프로그램이 인도네시아 내에서 출혈질환 환자들에게 어떻게 영향을 미치는지 조사하였다.

방문기간 동안 팀은 자카르타에서 차로 약 3시간 거리에 있는 반둥의 HTC 시설과 칩토 망운쿠수모(Cipto Mangunkusumo) 국립 병원에 있는 인도네시아 최대 규모의 HTC 시설에 방문하였다. WFH 팀은 두 시설에서 HTC가 수행해야 하는 프로세스와 각종 노하우를 전수받은 종합 치료팀을 만났다. 방문의 일환으로 WFH 팀은 WFH의 인도주의적 지원 프로그램 기부금이 WFH 품질 관리 시스템(QMS) 표준 운영 절차(SOP)에 따라 이루어지고 있는지를 확인하였다. 종합 치료팀과의 회의에서는 지역 사회의 충족되지 않은 요구 사항과 출혈질환의 치료 기준을 더욱 높이기 위해 WFH가 할 수 있는 일도 다루었다.

또한 WFH 팀은 HTC에서 지역 환자들을 만날 기회를 가졌다. 그들의 이야기는 매우 감동적이었으며, 그들은 인도주의적 프로그램 작업이 출혈질환 커뮤니티에 미치는 깊은 영향과 어린이의 건강 및 생명을 구하는 수술 및 예방이 삶을 어떻게 변화시키고 있는지에 대해 들었다. 특히 후원자 대표들은 그들의 기부가 인도네시아 장애인들의 삶에 어떤 변화를 가져왔는지를 듣고 매우 감동을 받기도 했다.

다음 일정 행사는 12개 아시아 국가에서 온 35명 이상의 의료 종사자가 참석한 이틀 간의 교육 워크샵이 이어졌다. 이 행사는 해당 지역의 의료 종사자들 간의 정보 교환을 촉진하고 오늘날 지역 사회가 직면하고 있는 가장 중요한 문제들을 파악하는데 도움을 주기 위함이다. 또한 참가자들은 각자의 국가에서 치료를 개선하는데 도움이 되는 지식을 공유했다. 이 회의에서 WFH 팀은 인도주의적 프로그램이 가능한 많은 도움이 필요한 국가를 대상으로 계속적인 지원을 하겠다고 약속했다.

▲ WFH 팀은 방문 마지막 날, 인도주의적 프로그램이 환자의 삶에 미치는 직접적인 영향을 확인하기 위해 중증 A형 혈우병 환자인 아즈릴(Azreal)과 만나는 자리를 가졌다.

방문 마지막 날, WFH 팀은 그들의 기부가 환자의 삶에 미치는 직접적인 영향을 알아보기 위해 중증 A형 혈우병을 앓고 있는 5살의 소년 아즈릴(Azreal)을 만났다. WFH팀은 그들의 기부금으로 어떻게 아즈릴이 다시 학교에 가게 되었으며 또래의 다른 소년들처럼 평범한 삶을 살 수 있게 되었는지를 알게 되었다.

2022년 WFH는 인도네시아에 WFH 인도주의적 지원 프로그램을 통해 400만 IU 이상의 팩터가 기부되었다. 2015년부터 2022년까지 이 프로그램을 통해 총 1,650만 IU가 전달되었다고 팀은 전했다.

우리나라도 이러한 인도주의적 프로그램에 참여한 적이 있는데, 지난 2016년부터 3년간 녹십자㈜사는 이 프로그램을 통해 어려운 상황에 처한 출혈질환 환자들을 돕기 위한 치료제 600만 IU를 기부하는 ‘인도주의적 치료제 무상제공 협약’을 맺은 바 있다.

[헤모라이프 황정식 기자]