▲ 약품 지원프로그램 덕에 건강관리를 시작할 수 있었던 수리남의 중증 혈우병A 환자 Sheldon Simson씨

세계혈우연맹(WFH)은 폭넓은 국가들에 지속 가능한 치료를 제공하기 위해 이해관계자들과 수 년에 걸쳐 꾸준히 협력하고 있다. 이는 여러 프로그램에 걸쳐 수행되며, 그 중 하나는 개발도상국의 출혈 질환 지역 커뮤니티에 기부된 치료제와 그에 대한 활용 교육을 들 수 있다. 지속 가능한 치료로 가는 길은 먼 게 사실이지만, 약품 기부와 같은 지원의 즉각적인 영향은 주목할 만하다. 남미 수리남에서는 이미 지난해부터 시작된 기부가 영향을 미치고 있어 출혈질환이 있는 사람(PWBD)들이 급성 출혈을 치료할 뿐만 아니라 예방요법을 시작할 수 있게 됐다.

셸던 심슨(Sheldon Simson)은 3개월 때 중증 혈우병A 진단을 받았다. 수리남은 개발도상국이며, 그는 출혈을 관리하기 위해 제한된 의료 자원만을 이용하며 살아왔다. 결과적으로, 어린 시절에 그는 발목, 무릎, 팔꿈치에 영구적인 관절 손상을 입었다. 이제 40살이 된 그는 일과 일상 활동을 하기 위해 목발과 전동 스쿠터에 의존하고 있다.

2021년 WFH 인도주의적 지원 프로그램이 수리남에 응고인자제제를 제공하기 시작했을 때 셸던의 상황은 극적으로 바뀌었다. 그의 삶의 질은 상당히 개선되었다. 그는 응고인자 접근성이 높지 않은 상황에서도 예방적 치료법을 시작할 수 있게 되었다. 심슨은 예방요법을 시작했을 때 출혈이 즉시 감소했다고 말했다. 4개월동안 그는 단 2회의 출혈만 겪었다.

셸던 심슨은 "감사함을 표현할 단어를 찾기가 어렵습니다. 저는 평생 휠체어를 타야 하는 상황에 있다가 건강한 체중을 유지하는 것을 목표로 관절 근육을 강화하는 데 도움이 되는 더 많은 신체활동을 찾는 것으로 계획을 바꾸었습니다. 저는 이 단체가 하는 놀라운 일에 대해 WFH에 영원히 감사합니다."라고 전했다.

급성 출혈을 관리하는 것부터 출혈이 발생하지 않도록 예방할 수 있는 것은 심슨이 꿈도 꾸지 못했던 일이었다. 이제 그는 출혈 걱정 대신 체력 단련을 할 수 있게 되었다. 심지어 그는 일주일에 두 번 아쿠아 피트니스도 한다.

심슨의 예는 한 국가에서 WFH 인도주의적 지원 프로그램 작업의 초기 단계에서도 변화가 거의 즉각적으로 발생한다는 좋은 예시이다. 이는 프로그램이 운영되는 국가에서 장기적인 관점과 지속 가능한 치료의 목표를 더욱 희망적으로 만든다.

2022년 WFH 인도주의적 지원 프로그램을 통해 80만 IU에 가까운 응고인자제제가 수리남에 기부되었다.

[헤모라이프 김지은 기자]