▲ 전국장애인차별철폐연대는 12월 1일 1시 국회 앞에서 '혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 전면·신속 급여확대 촉구 기자회견'을 열었다.

최초의 피하주사형 혈우병A 치료제 '헴리브라'에 대한 건강보험 급여를 확대하라는 요구가 12월 첫 날 국회 앞에 울려퍼졌다.

전국장애인차별철폐연대(전장연)는 오늘 오후 1시 여의도 국회 앞 인도에서 '혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 전면·신속 급여확대 촉구 기자회견'을 가졌다.

기자회견에는 박경석 전장연 상임공동대표와 김주영 더불어민주당 의원(경기 김포시갑), 최용기 한국장애인자립생활센터협의회 회장 등 여러 관계자들이 나와, 혈우병 환자들에게 절실한 피하주사를 정부가 자본 논리로 가로막고 있음을 규탄하고 비항체 환자 대상 헴리브라의 급여를 속히 확대하라고 촉구했다.

▲ 발언하고 있는 박경석 전장연 상임공동대표

전장연은 최근 장애인을 비록한 희귀질환 환자들의 의약품 접근권 보장을 위해 활동해 온 가운데, 2019년 식약처 허가를 받고도 아직까지 헴리브라의 급여가 혈우병A 항체(기존 치료제에 억제반응을 보이는) 환자만을 대상으로 머물러있음으로 인해 고통받고 있는 대다수의 비항체 환자 가족들의 치료받을 권리가 침해받고 있어 목소리를 내게 되었다고 밝혔다. 전장연측은 "심평원이 헴리브라 급여 기준 확대를 결정한 이후 차일 피일 급여화를 미루는 동안 환자와 가족들은 하루하루 고통에 시달리고 있다"고 회견 배경을 덧붙였다.

김주영 의원은 "혈관도 잘 나오지 않는 어린 혈우환아에게 2~3일에 한 번 씩 혈관주사를 맞혀야 하는 가족들의 고통은 상상도 하기 어려운 것이며, 피하주사 급여는 이들에게 선택의 문제가 아닌 생존권의 문제이다"라면서 "정부는 헴리브라에 대한 급여 확대를 빠르게 검토, 확정해서 국민 앞에 약속한 중증희귀질환 치료제 사각지대 해소와 건보 확대 공약을 즉각 실현하라"고 주장했다.

▲ 김주영 더불어민주당 의원(경기 김포시갑)의 연대발언

기자회견에는 생후 9개월 된 혈우병A 환아 임조운 군의 어머니 조은별(김포장애인자립생활센터 사무국장) 씨도 나와 당사자 발언을 이었다. 그는 "돌도 지나지 않은 아이의 팔목에서 발등에서 손등에서 목에서 혈관을 찾아 찌르고 또 찌르고 심지어 바늘을 찌른 채로 혈관을 이리저리 후빌 때면, 자지러지게 우는 아이를 몇십분동안 바라만 봐야 할 때면 제 자신이 너무 원망스럽다"고 눈물을 참으며 발언을 시작했다. 또한 "방법이 없는 거라면 받아들여야겠지만 이미 헴리브라라는 피하주사 신약이 버젓이 존재하지 않는가"라며 "아이와 함께 자라는 소중한 시간을 병원에서만 보내고 싶지 않다, 함께 해달라"고 청중에 호소했다.

기자회견에는 임조운 군과 가족, 전장연 소속 회원 200여 명이 참석했고 국회 앞을 지나는 여러 시민과 국회 관계자, 기자들이 관심 있게 회견을 경청했다. 전장연은 '헴리브라 뿐 아니라 척추성근위축증(SMA) 치료제 등 희귀질환 의약품이 신속히 급여화되어 환자들의 치료받을 권리가 확보되도록 앞으로도 함께하겠다'며 기자회견을 마무리했다.

▲ 혈우병A를 앓고 있는 임조운(9개월) 군의 어머니 조은별 씨

한편, 헴리브라에 대한 심평원의 심사과정은 내년 2월 약제급여평가위원회를 통해 논의가 진전될 수 있을지 관심이 모아지고 있다. 또한 우리나라에서 가장 많은 혈우병 치료제를 처방하고 있는 한국혈우재단의원은 이달 초 혈우병A 항체환자에 대한 헴리브라 처방 개시 여부를 결정할 약제심의위원회를 가질 계획에 있는 것으로 알려졌다.

[헤모라이프 김태일 하석찬 기자]