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아스팔트 위, 혈우병A '헴리브라' 건보 적용 목소리 절실전장연 '헴리브라 급여확대 촉구 기자회견' 열어
김태일 기자  |  saltdoll@newsfinder.co.kr
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승인 2022.12.01  18:32:52
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▲ 전국장애인차별철폐연대는 12월 1일 1시 국회 앞에서 '혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 전면·신속 급여확대 촉구 기자회견'을 열었다.

최초의 피하주사형 혈우병A 치료제 '헴리브라'에 대한 건강보험 급여를 확대하라는 요구가 12월 첫 날 국회 앞에 울려퍼졌다.

전국장애인차별철폐연대(전장연)는 오늘 오후 1시 여의도 국회 앞 인도에서 '혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 전면·신속 급여확대 촉구 기자회견'을 가졌다.

기자회견에는 박경석 전장연 상임공동대표와 김주영 더불어민주당 의원(경기 김포시갑), 최용기 한국장애인자립생활센터협의회 회장 등 여러 관계자들이 나와, 혈우병 환자들에게 절실한 피하주사를 정부가 자본 논리로 가로막고 있음을 규탄하고 비항체 환자 대상 헴리브라의 급여를 속히 확대하라고 촉구했다.

▲ 발언하고 있는 박경석 전장연 상임공동대표

전장연은 최근 장애인을 비록한 희귀질환 환자들의 의약품 접근권 보장을 위해 활동해 온 가운데, 2019년 식약처 허가를 받고도 아직까지 헴리브라의 급여가 혈우병A 항체(기존 치료제에 억제반응을 보이는) 환자만을 대상으로 머물러있음으로 인해 고통받고 있는 대다수의 비항체 환자 가족들의 치료받을 권리가 침해받고 있어 목소리를 내게 되었다고 밝혔다. 전장연측은 "심평원이 헴리브라 급여 기준 확대를 결정한 이후 차일 피일 급여화를 미루는 동안 환자와 가족들은 하루하루 고통에 시달리고 있다"고 회견 배경을 덧붙였다.

김주영 의원은 "혈관도 잘 나오지 않는 어린 혈우환아에게 2~3일에 한 번 씩 혈관주사를 맞혀야 하는 가족들의 고통은 상상도 하기 어려운 것이며, 피하주사 급여는 이들에게 선택의 문제가 아닌 생존권의 문제이다"라면서 "정부는 헴리브라에 대한 급여 확대를 빠르게 검토, 확정해서 국민 앞에 약속한 중증희귀질환 치료제 사각지대 해소와 건보 확대 공약을 즉각 실현하라"고 주장했다.

▲ 김주영 더불어민주당 의원(경기 김포시갑)의 연대발언

기자회견에는 생후 9개월 된 혈우병A 환아 임조운 군의 어머니 조은별(김포장애인자립생활센터 사무국장) 씨도 나와 당사자 발언을 이었다. 그는 "돌도 지나지 않은 아이의 팔목에서 발등에서 손등에서 목에서 혈관을 찾아 찌르고 또 찌르고 심지어 바늘을 찌른 채로 혈관을 이리저리 후빌 때면, 자지러지게 우는 아이를 몇십분동안 바라만 봐야 할 때면 제 자신이 너무 원망스럽다"고 눈물을 참으며 발언을 시작했다. 또한 "방법이 없는 거라면 받아들여야겠지만 이미 헴리브라라는 피하주사 신약이 버젓이 존재하지 않는가"라며 "아이와 함께 자라는 소중한 시간을 병원에서만 보내고 싶지 않다, 함께 해달라"고 청중에 호소했다.

기자회견에는 임조운 군과 가족, 전장연 소속 회원 200여 명이 참석했고 국회 앞을 지나는 여러 시민과 국회 관계자, 기자들이 관심 있게 회견을 경청했다. 전장연은 '헴리브라 뿐 아니라 척추성근위축증(SMA) 치료제 등 희귀질환 의약품이 신속히 급여화되어 환자들의 치료받을 권리가 확보되도록 앞으로도 함께하겠다'며 기자회견을 마무리했다.

▲ 혈우병A를 앓고 있는 임조운(9개월) 군의 어머니 조은별 씨

한편, 헴리브라에 대한 심평원의 심사과정은 내년 2월 약제급여평가위원회를 통해 논의가 진전될 수 있을지 관심이 모아지고 있다. 또한 우리나라에서 가장 많은 혈우병 치료제를 처방하고 있는 한국혈우재단의원은 이달 초 혈우병A 항체환자에 대한 헴리브라 처방 개시 여부를 결정할 약제심의위원회를 가질 계획에 있는 것으로 알려졌다.

[헤모라이프 김태일 하석찬 기자]

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내일을향하자
전장연이 언제부터 우리 혈우환자에게 관심이 있었습니까? 자신들에게 쏟아지는 비난을 우리 혈우환자를 이용할려고 할뿐입니다. 지금 저런 단체로 인해 얼마나 많은 국민들이 장애인을 비난하고 있습니까? 왜 우리가 저런 단체에 들러리를 해야합니까? 지금 윤석열정부는 떼법이 더이상 통하지 않습니다. 다른 방안을 찾아야 합니다. 저런 전장연은 아닙니다.
(2022-12-15 10:15:04)
항상좋은일만
김태일 기자님, 안녕하세요. 오랜 만에 글로서 보내요.
전장연과 함께 헴리브라 처방을 요청하는 기사는 보았습니다.
다만, 전장연은 국민으로부터 극혐인 단체입니다. 우리의 순수한 요구가 혹여 전장연에 이용당할까 걱정됩니다. 국민들이 자신이 내는 세금으로 전장연에 가는걸 싫어합니다. 괜히 우리 혈우환자에게 피해가 갈까 두렵습니다. 전장연은 불순한 단체입니다. 거리를 뒀어면 좋겠습니다.

(2022-12-14 16:27:04)
..
심평원은 도대체뭐하는가?
왜?도대체언제? 그래서확답이라도주던가

(2022-12-10 09:26:20)
명지
솔직히 전장연 좌빨짓 많이해서 극혐인데 이건 잘했다. 헴리브라는 무료로 해달라고 시위 잘하는거다. 애들뿐 아니라 뚱뚱한 어른도 혈관 안좋다고! 대신 출퇴근 방해하면서 몇조내놔라, 미군철수해라 이런 좌빨 시위는 하지말자~
(2022-12-03 19:31:38)
.
국정감사후 심평원은 확답을주지않고있습니다
아이들목숨이장난감입니까?

(2022-12-02 14:09:31)
제발
제발 제발 아이들은 좀 건들지맙시다 언제 해줄껀가요
(2022-12-01 20:15:17)
아이 엄마는
이추운날 한파에 아이 엄마는 헴리브라를 위해서 이렇게 해주시는데 환자단체는 뭘도와주시는건있는지 의문입니다.

전국장애인철폐연대 감사드립니다.

헴리브라가 말로만 그럴것이 아니라 실제로 건강보험 적용이되게 얼른 처리되야합니다.

(2022-12-01 20:14:13)
보호자
국정감사는 언제했는데 내년 2월 그것도 확정도아니고 회의? 당겨야 합니다
국정감사때도 그렇고 이번일도 아이엄마들은 하루하루가 살얼음판이고 하루하루 생사의 기로에 서있습니다.
헴리브라 비항체 항체 처럼 더 효과적이고 경제적입니다.
얼른 얼른 일좀해세요
도대체 환자 단체는 뭐하나요?

(2022-12-01 20:11:52)
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