지난 8월 기획인터뷰를 통해 오사카에서 혈우병 환자를 진료보고 있는 우에혼마치 박영동 원장님의 이야기를 들었습니다.(하단 관련기사) 오늘은 박 원장님의 소개로 오사카에서 목회 활동을 하고 있는 혈우병 환자 이정우(가명) 씨와의 인터뷰를 싣습니다. 하고 있는 일의 사정상 가명을 쓸 수밖에 없지만, 일본에 와서 공부나 일을 해 보고자 하는 한국의 환우들에게 도움을 주고 싶다는 정우씨의 이야기를 들어 볼까요?

1. 본인 소개 부탁드립니다.

안녕하세요~! 저는 81년생(일본에 있다 보면 나이가 헛갈립니다^^;;..) 이정우입니다. 부인과 한 명의 아들이 있고, 일본에서는 7년째 생활중이며 직업은 목사입니다.

2. 혈우병은 언제 어떻게 진단받았고 초기에 치료는 어떻게 받으셨나요?

제가 태어나서 6개월인가? 지났을 때 병원에서 예방주사 같은 걸 맞다가 알게 되었다고 부모님께 들었습니다. 그래서 적십자 병원에 등록해서 다니다가, 세브란스 병원으로 옮기게 되었고, 그 후에는 신설동에 있는 혈우재단의원을 다니다가 개봉동에 있는 연세재활의학과의원 박종률 원장님께 진료를 이어갔습니다.

어릴 적에는 약이 무상 공급되지 않았기에 다들 힘든 시절을 보냈던 것처럼 저도 어렵게 보냈던 것 같습니다. 그러다가 무상 공급이 되고 좀 더 마음 놓고 생활을 했던 것 같습니다.

▲ 오사카 도톤보리 거리, 사진만으로도 익숙하시죠?

3. 일본에는 어떤 일로 가게 되셨는지요

저는 독실한 기독교 집안에서 태어났습니다. 기도로 병을 고쳐보자 그런건 절대 아니고요^^~ 학창 시절에는 음악을 전공했고, 소명을 받아서 대학원은 신학대원을 나오게 되었습니다.

제가 다니던 교회에서 일본어 예배가 있었는데, 그곳에서 악기 봉사를 하다가 선교사의 소명을 받아서 교회의 파송을 받아 2016년에 일본 오사카에 오게 되었습니다.

4. 현재는 어떻게 치료 받고 계신가요?

아도베이트(애드베이트) 3000단위 1개를 주사 합니다. 일주일에 주 2회 집에서 출근 전에 자가 투여합니다. 일본에 와서 처음에는 매달 1회 병원에 방문해서 진료 받고 처방 받고 했습니다.

그러다가 주치의 박영동 원장님께서 앞으로는 두 달에 한 번만 와도 될 것 같다고 하셔서 지금은 두 달에 한 번 진료 보고 있습니다. 처방도 그때 받고 대부분 약은 택배로 받습니다.

그 외에도 박 원장님이 계신 소아과 병원에서 많은 편의를 봐주셔서 제가 일정이 많이 바빠서 병원에 못 가게 될 때는 미리 연락을 주셔서 통화로 확인해주시고 약을 보내주십니다. 정형외과나 치과 그 외에 다른 병원을 가게 될 경우에도 박 원장님과 먼저 상의합니다. 그러면 선생님이 평소에 잘 아시는 곳으로 소개장을 써주셔서 병원에 갑니다.

저는 이곳에 와서 치과 치료도 계속해서 받고, 교정도 했습니다. 위 내시경이나 대장 내시경도 꼬박꼬박 받습니다. 대부분 박 원장님이 소개해주신 병원을 통해서 입니다. 정형외과 진료도 선생님의 소개로 일본의 프로야구팀 한신 타이거즈 팀 닥터도 겸하시는 매우 유명한 선생님께 진료도 받을 수 있었습니다.

제가 오사카에서 무사히 자리를 잡을 수 있었던 것 중 하나가 원장님과의 인연 덕분입니다. 다행히 저희 집에서 택시로 10~15분 거리에 있었고, 마침 선생님이 재일교포이시기 때문에 한국어는 거의 잘 못하셔도 한국에 대한 관심이 많으십니다. 그래서 좀 더 편하게 병원에 다닐 수 있었습니다. 혹시라도 오사카로 오시게 된다면 이곳을 매우 강력하게 추천합니다.

5. 혈우병 치료에 있어 앞으로 바라는 점이 있으시다면?

모든 분들이 바라시는 것처럼 먹는 약 이라도 나오길 기다립니다. 유전자 가위로 바꾼다 어쩐다 하는 치료법도 나온다고 했지만... 먹는 약이라도 나온다면 너무 편하고 좋을 것 같습니다.

그리고 제가 한국에 있을 때 코헴과 녹십자 건물에 같이 있을때 혈우재단에서 약을 받았었습니다. 처방은 몸무게에 맞춰서 계산을 하고 한 번 투여량을 정하고 한달분의 약을 받는데, 솔직히 이게 평균적으로 이렇다 라는 것이지 누군가는 평균에서 벗어나는 사람도 있음을 병원에서 인정해 줬으면 합니다.

아파서 주사를 투여해도 정해진 양 보다 더 많이 투여를 해야 할 때가 있는데, 병원에서는 딱 정해진 용법용량만 해주는데... 본인들이 환자가 아닌 이상 알 수 없겠지만... 가능하다면 그 평균보다는 조금 여유롭게 처방을 해 주는 것이 환자의 삶의 질 향상에 도움이 된다고 생각합니다.

▲ 오카사의 야경

6. 일본에서 잘 알려지지 않았지만 꼭 가봐야 할 곳이 어디 있을까요?

도움이 되어드리지 못해서 죄송합니다... 제가 워낙 일이 바뻐서 주변의 관광지도 가본 적이 없네요....^^;; 대신 작은 팁 하나를 말씀드리자면 혹시라도 일본에 놀러오셔서 기념품을 사실 때 '돈키호테'와 같은 잡화점보다는 근처의 대형마트에서 구매하시는 편이 더 저렴합니다. 구경은 돈키호테 같은 데에서 재밌게 보시고 구매는 저렴한 마트에서~!

그리고 많이들 드럭스토어에서 구입을 하시는데, 같은 체인점의 드럭스토어라도 점포마다 가격이 다릅니다. 특히 오사카 난바는 더욱더 그렇습니다. 조금만 이동하면 같은 제품의 가격이 서로 다릅니다. 가격 잘 비교해 보시고 구입하시기를 바랍니다.

7. 한국의 환자 가족들에게 전하고 싶은 메시지 부탁드립니다.

제가 다른 선진국가에서 살아보지 않아서 비교를 할 수는 없지만 한국과 비교할 때 일본에서의 치료도 한국만큼 좋은 것 같습니다. 제가 이번 인터뷰에 응했던 이유가 혹시라도 저처럼 일본으로 이민이나 유학이나 취업을 생각하시는 분들이 계시다면 조금이라도 도음이 될까 싶어서 입니다.

제가 일본에 처음 오려고 했을 때도 정보를 찾기가 어려웠습니다. 다행히 개봉동의 병원에서 간호사 선생님이 다른 청년분이 일본에서 유학을 하고 온 적 있다고 알려주셨고, 저는 병원의 정보나 약 관련해서 전혀 정보가 없었지만 그 분과 여러차례 통화 후 대략적인 사항을 인지하고 일본으로 오게 되었습니다.

간단하게 절차를 설명드리면 일본의 의료보험에 가입을 하고, 희귀난치성 질환이라는 것을 병원에서 확인받고 서류를 작성해서 등록을 하면 진료와 약을 무료로 받을 수 있도록 등록된 종이로 만들어진 카드가 나옵니다. 일본 국민 뿐만 아니라 의료보험 가입만 하면 누구나 동일한 혜택을 받을 수 있습니다. 매년 환자 등록을 갱신하면서 등록 카드를 새로 발급 받는 게 조금은 귀찮지만 그래도 외국인에게도 똑같은 혜택을 주니 감사할 따름입니다.

일본으로의 유학이나 이민, 취업을 생각하신다면 주저하지 말고 도전하시기를 바랍니다. 일본은 IT 계열이 너무도 약해서 이쪽 관련 전공자라면 매우 좋은 대우를 받을 수 있을 거라 생각합니다.

[헤모라이프 조은주 기자]