우리나라에서는 희귀난치성질환을 가지고 있다면 산정특례제도를 통해서 건강보험 급여항목 치료비의 90%를 건강보험 공단에서 지원해준다. 예를 들면 응고제제 한 병 값이 100만원이라면 90만원은 국가에서 지원을 해준다.

여기서 나머지 10%의 본인부담금으로 발생하지만 정부에서 정한 소득과 재산기준이 만족되면 이 본인부담금 10%도 지원받을 수 있다. 이것이 희귀난치성질환 의료비지원제도이다.

그러나 2년마다 갱신을 해야 하고 년도마다 소득기준 일람표가 나오지만 표만 보고서는 지원가능여부를 파악하기가 쉽지 않다.

▲ 2017 의료비지원 소득기준 일람표

먼저 일람표를 보자.

1. 환자가구 소득기준
2. 부양의무자가구 소득기준
3. 환자가구 재산기준
4. 부양의무자가구 재산기준

이렇게 4가지로 나뉘어져 있다.

주위 코헴가족들에게 이야기를 듣다보면 가장 어려운 게 내가 환자가구인지 부양의무자가구인지부터 구분하기 어렵다는 거다. 사실 이것만 알면 자신이 의료비지원기준에 만족되는지 쉽게 알 수 있다.

첫 번째, '환자가구'란?
신청자(환우)와 같은 등본상 주소지에 기재되어 있는 생계와 주거를 같이하는 2촌 이내의 혈족을 말한다. 여기서 2촌 이내의 혈족이란 부, 모, 며느리, 사위, 아들, 딸을 말한다.

2촌 이내의 세대별 주소지가 같다면 그 인원 수를 합한 환자가구 인원수 기준으로 소득과 재산기준으로 보면 되는 것이다.

두 번째, '부양의무자가구'란?
신청자(환우)와 별도로 등본상 주소지가 기재되어 있고 생계와 주거를 달리 하는 환우의 부모나 자녀의 가구를 말한다.(신청자의 형제자매는 부양의무가 없다.)

예를 들어 부모와 별도로 환우가 혼자 나와 거주하고 있다면 환자가구 1인(본인) 소득, 재산 기준과 부양의무자가구 2인(부모) 소득, 재산 기준을 보면 되는 것이다.

이렇게만 나누어 본다면 조금 더 의료비지원 소득기준을 쉽게 볼 수 있을 것이다.

여기서 한 가지 더! 차량의 경우에도 혈우병 환우라면 해당 환자의 직접적 이동수단으로 활용되고 있음을 인정받아 1대까지는 차량가액이 3,000만원 이상이어도 지원대상자로 선정 가능하니 참고하자.

이 밖에도 더 궁금한 것은 ‘한국코헴회’(02-584-9916 www.kohem.net)나 관할 주소지 보건소 '희귀난치성질 의료비지원사업' 담당자를 연락하면 더욱 자세히 알 수 있으니 이용 하도록 하자.

[헤모라이프 손완호 객원기자]