▲ 인도의 16세 소년 투시프(Tousif, 중증 8인자)는 세계혈우연맹의 인도주의 원조 프로그램으로 치료제를 기부 받아 수술을 성공적으로 받았다.

국제혈우사회의 급속한 의료환경 개선에도 불구하고, 아직까지도 많은 국가에 살고 있는 혈우병 환자들은 적절한 치료를 받지 못하는 실정이다.

이에 따라 세계혈우연맹(WFH)은 개발도상국의 혈우병 환자들을 위해 치료제를 무상 공급하는 ‘인도주의 원조 프로그램’을 운영하고 있다.

연맹은 “‘인도주의 원조 프로그램’으로 인도의 한 혈우병 소년이 건강을 회복했다”고 28일(현지시간) 밝혔다. 원조프로그램으로 도움을 받은 환우는 인도의 16세 소년 투시프(Tousif)이다. 이 소년은 중증 8인자 결핍환자이다.

투시프는 지난 2016년 9월경. 무릎 관절이 부어 오르면서 심한 통증이 발생됐다. 소년의 부모는 가정형편도 어려운데다가 투시프의 증상에 심각성을 알지 못했다. 이렇게 몇 주 동안 치료를 받지 못하면서 출혈을 방치했다.

몇 주 후에야 증상의 심각성을 깨닫고 뒤 늦께 의사에게 보였을 때, 투시프는 오른쪽 대퇴부의 골절이 있었다는 것이 발견됐다. 치료가 너무 지연되어서 상태는 매우 악화되었고 패혈증까지 발생하기 시작했다.

인도 카르나타카(Karnataka)주 다바나기어(Davangere) 도시에 있는 ‘카르나타카 혈우병 협회(Karnataka Hemophilia Society, KHS)’는 투시프의 안타까운 상황을 세계혈우연맹에 전달했다. 이에 세계혈우연맹은 ‘인도주의 원조 프로그램(Humanitarian Aid Program)’을 적용해서 치료제 66,000 iu를 지원했다.

투시프는 세계혈우연맹의 ‘인도주의 원조 프로그램’ 덕에 수술을 잘 받고 건강을 회복하고 있다. 치료 시기가 늦기는 했으나, 연맹 측에서 기증한 치료제로 큰 도움을 받게 된 사례가 국제사회에 널리 알려졌다.

한편, 우리나라 녹십자(사장 허은철)도 지난 해 미국 올란도에서 열린 세계혈우연맹 총회에서 ‘인도주의 원조’ 프로그램을 통해 3년간 8인자 유전자재조합 치료제 6백만 iu를 무상제공하기로 하면서 국제혈우사회에 큰 관심을 불러 모은바 있다.

[헤모라이프 유성연 기자]

▲ 녹십자는 개발도상국 혈우병환자들에게 혈우병치료제 6백만 iu를 무상공급하기로 했다. 사진은 녹십자 허은철 사장(좌)과 세계혈우연맹 알랜웨일 총재