▲ 4월15일 한국코헴회(회장 박정서)는 160여명이 모인가운데 <세계혈우인의 날 기념행사>를 국회에서 열었다. 참가자들이 기념촬영을 하고 있는 모습
한국코헴회(회장 박정서)는 더불어민주당 전현희 의원(서울 강남을)과 함께 15일 낮12시부터 국회의원회관 제1소회의실에서 2017 세계혈우인의날 행사를 가졌다.
오늘 행사에는 전국에서 예정보다 더 많은 110여 명의 혈우병 환우와 가족들이 참석했고, 황태주 한국혈우재단 이사장, 김순기 인하대 소아청소년과 교수 등 혈우병 전문의와 정통령 보건복지부 보험급여과 과장 외 복지부 주요 관계자, 한국희귀질환재단 김현주 이사장과 블루크로스 의료봉사단 장여구 이사 등 초대인사가 함께 해 총 160여 명이 모인 꽉 찬 시간이 되었다.
‘세계 혈우인의 날’은 혈우병과 선천성 출혈질환의 인식을 고취하기 위해, 지난 1989년부터 매년 4월 17일을 기념하고 있다. 이날은 전세계 140여개 회원국이 참여하고 있는 ‘세계혈우연맹 (World Federation of Hemophilia, WFH)’의 설립자 프랭크쉬나벨의 생일이기도 하다.
▲ 한국코헴회 박정서 회장
2017 세계혈우인의날 슬로건은 "그들의 목소리를 들어주세요"(HEAR THEIR VOICES)였다. 전통적 8인자, 9인자 결핍 혈우병을 겪고 있는 남성 환우 외에도 여러 출혈질환에 영향받고 있는 전세계 수백만 여성과 소녀에 대한 지지와 관심이 필요하다는 것이 이번 세계혈우인의날을 맞아 세계혈우연맹(WFH)이 발표한 슬로건이다.
개회사에서 한국코헴회 박정서 회장은 "세계혈우인의날 기념식을 위해 마음을 모아주신 코헴가족들과 전현희의원님께 감사드린다"고 밝히며 "기타 출혈질환에 대한 치료, 치료제 횟수제한, '홈딜리버리'에 대한 열망 등 한국 혈우사회가 해결해야 할 숙제들이 많은데 이 자리가 그 출발점이 되었으면 좋겠다"고 말했다.
▲ 행사를 공동주최한 전현희 의원(더불어민주당 서울강남을)
기념식을 공동주최한 전현희 의원은 "정치로 발을 들여놓게 된 계기가 바로 혈우환우들과 인연을 맺으면서부터였다"고 말하며 "혈우인들이 병과 싸우는 것만으로도 어렵지만 사회적으로도 아직까지 많은 장벽이 있는 것으로 알고 있어서 우리 정치인들이 할 일이 더 많다고 생각한다. 내 자리에서 최선을 다할 것이고, 도움될 일이 있으면 언제든 이야기 나누고 싶다"고 대회사를 전했다.
한국코헴회 회원들은 전현희 의원을 비롯해 참석한 의료진, 단체 대표, 정부 관계자들에게 혈우병 극복의 의미를 담은 '레드타이'를 묶어주면서 앞으로도 함께 할 것을 당부했다.
▲ 포토월 앞에서 레드타이챌린지에 동참하고 있는 참가자들
◇ 볼거리, 즐길거리, 참여할 거리 풍부했던 행사
코헴회는 기념식 이외에도 행사장 주변에 참석자들이 참여할 수 있는 다양한 이벤트들을 마련해 세계혈우인의날 의미를 더욱 풍성하게 되새겼다.
30년에 가까운 한국 환자단체의 역사를 한눈에 볼 수 있도록 사진전을 준비했고, 기념뱃지 만들기, 레드타이챌린지 포토월과 포토프레임 등을 통해 회원들과 교감하고 올해 기념식에 담긴 메시지를 참가자 각자가 담아갈 수 있도록 했다.
▲ 포토프레임을 활용한 레드타이챌린지 참여
특히 초대인사들의 축사 이후에는 혈우병에 대한 지식과 정보를 퀴즈 형태로 나눌 수 있도록 '2017 헤모브레인' 퀴즈대회를 열어 큰 호응을 얻었다. 이 대회에는 환우맘팀, 환우부자팀, 지역대표팀 등 참가자들이 짝을 이뤄 나섰는데, 박광흠 환우와 부인이 출전한 '이수'(이수역 근처에 산다하여 붙인 팀명)팀이 우승을 차지해 상품으로 태블릿PC를 받았다.
▲ 퀴즈대회 1등을 거머쥔 박광흠 회원 부부
▲ "셀카가 아니에요~" 페이스북 생방송을 담당했던 하석찬 기자. 이날 촬영된 생방송 영상은 코헴회 페이스북에서 다시 볼 수 있다.
◇ 혈우병 인식개선 캠페인 <레드타이챌린지> 런칭이벤트 뜨거운 반응
오늘 기념식의 마지막 순서는 '레드타이챌린지' 런칭이벤트로 장식되었다. '레드타이챌린지'는 세계혈우연맹(WFH)과 미국혈우재단(NHF)으로부터 시작된, 대국민 혈우병 인식 개선운동의 하나이다.
한국코헴회는 '레드타이'가 붉은 색이 뜻하는 혈우병, 열정, 리더십과 타이가 담고있는 사회성, 결합, 공동체의 의미가 더해진 상징으로서, 레드타이챌린지를 통해 혈우사회의 결속을 강화하고 혈우병과 출혈질환에 대한 건강하고 올바른 인식을 확산하는 계기가 될 것이라고 알렸다.
▲ 퀴즈대회에 나선 재준군과 아버지
행사장이었던 국회의원회관 제1소회의실 바깥에는 레드타이챌린지 포토월이 설치되어 참가자들과 지나가는 국회 관계자들의 많은 호응을 얻었다. 참가자들은 각자 개성있는 넥타이 연출과 포즈로 사진이나 영상을 찍어 혈우병에 대한 응원을 담았다. 이렇게 만들어진 사진과 영상은 참가자들 사이에 널리 공유됐고 SNS에 속속 올라오고 있다.
또한 주최측은 행사 피날레로 여러 직업별, 연령별 독특한 레드타이 연출법을 시연하는 런웨이 행사도 열어 재미를 더했다. 간호사, 학생, 사이클선수, 가족나들이, 회사원 등 여러 상황에 맞게 레드타이를 코디한 코헴가족들이 차례로 무대에 올라 처음으로 모델워킹이란 것을 했고 참석자들은 기발한 아이디어에 큰 박수를 보냈다.
▲ 레드타이 런웨이 이벤트
레드타이챌린지는 붉은 색 넥타이(또는 브로치)를 착용하고 출혈 장애를 갖고 있는 환우들에게 응원의 메시지를 영상으로 담아 소셜네트워크 SNS(인스타그램, 트위터, 페이스북, 카카오스토리 등)에 해시태그 ‘#레드타이챌린지’와 ‘#RedTieChallenge’를 걸어 게시하면 된다.
한편, 오늘 행사에는 성산 장기려박사 기념 블루크로스 의료봉사단이 함께해 힘을 보태고 의미를 깊게 했다. 블루크로스 의료봉사단은 지난해부터 전국 중고등학생을 대상으로 희귀질환 관련 인식조사 설문을 진행하고 그에 따라 인식개선 활동을 이어오고 있다. 또 레드타이챌린지에도 적극 참여해 혈우병에 대한 바른 정보와 응원을 전파하고 있으며 오늘 행사에도 장여구 이사 외 20여 명의 단원들이 참여해 행사 진행을 도왔다.
▲ 행사에 큰 힘이 되어준 블루크로스 의료봉사단
모든 프로그램을 성대히 마친 후 참가자들은 자원봉사팀의 안내를 받아 아직 벚꽃이 만개해있는 여의도 윤중롤 걷기도 하고 국회 경내를 둘러보며 세계혈우인의날 기념식을 마무리했다.
