- ‘그들의 목소리를 들어주세요’ 여성 출혈질환자에게도 관심 촉구
- 출혈질환 공동체의 새로운 상징, ‘레드타이 챌린지’ 캠페인 런칭

혈우병(출혈시 피가 잘 멎지 않는 희귀질환) 환우단체인 한국코헴회(회장 박정서)는 ‘세계혈우인의 날’을 맞아, 더불어민주당 전현희 의원(서울 강남을)과 공동주최로 15일(토) 국회의사당 의원회관 제1소회의실(낮12시)에서 기념행사를 연다.

이날 행사는 전국에서 모인 100여명의 혈우병 환우들과 황태주 한국혈우재단 이사장, 유철우 혈전지혈학회 이사장 등 혈우병 전문의와 보건복지부 주요 관계자, 국회의원 등 ‘혈우사회’를 구성하는 민간·관공·정부 등 관계자들이 한자리에 모여 ‘특별한 시간’을 갖는다.

▲ 혈우병을 알리기 위해 붉은색 넥타이를 매고 ‘KBS 1대100’ 퀴즈프로에 출연했던 박정서(우측 세 번째) 회장과 한국코헴회 회원들

‘세계 혈우인의 날’은 혈우병과 선천성 출혈질환의 인식을 고취하기 위해, 지난 1989년부터 매년 4월 17일을 기념하고 있다. 이날은 전세계 140여개 회원국이 참여하고 있는 ‘세계혈우연맹 (World Federation of Hemophilia, WFH)’의 설립자 프랭크쉬나벨의 생일이기도 하다.

2017 세계혈우인의날 슬로건은 "그들의 목소리를 들어주세요"(HEAR THEIR VOICES)이다. 전통적 8인자, 9인자 결핍 혈우병을 겪고 있는 남성 환우 외에도 여러 출혈질환에 영향받고 있는 전세계 수백만 여성과 소녀에 대한 지지와 관심이 필요하다는 것이 이번 세계혈우인의날을 맞아 세계혈우연맹(WFH)이 발표한 슬로건이다.

특히 우리나라 ‘희귀질환관리법’이 제정된 원년을 기념하기 위해 이번 행사를 국회에서 진행한다.

한국코헴회 박정서 회장은 “환우와 환우가족, 환우의 친구와 동료, 혈우병 전문의사와 의료인, 혈우병 치료제 제약사, 혈우병 관련 정부기관과 국회 등 한국 혈우사회에서 공동체의식과 공감을 나누고, 밖으로는 전국민을 대상으로 혈우병에 대한 긍정적 사회인식을 넓혀 나가고자 행사를 마련했다”고 강조했다.

◇ 특별한 시간마련, <레드타이 챌린지> 캠페인 통해 대국민 혈우병 인식 개선한다

세계혈우연맹(WFH)과 미국혈우재단(NHF)으로부터 시작된, 대국민 혈우병 인식 개선운동의 일환인 ‘레드타이 챌린지’ 캠페인 런칭 행사가 이날 함께 진행된다.

캠페인을 기획한 미국혈우재단 최고경영자 발.D.바이아스는 “레드타이 챌린지는 붉은 색과 넥타이로 구현된 ‘혈연관계의 상징’을 의미하는 것으로 출혈질환 공동체의 새로운 상징”이라며 “‘레드타이’에는 힘, 리더십, 용기, 결심, 공동체의 공감과 사랑 등의 뜻이 담겨 있다”고 말했다.

캠페인 참여는 붉은 색 넥타이(또는 브로치)를 착용하고 출혈 장애를 갖고 있는 환우들에게 응원의 메시지를 영상으로 담아 소셜네트워크 SNS(인스타그램, 트위터, 페이스북, 카카오스토리 등)에 해시태그 ‘#레드타이챌린지’ ‘#RedTieChallenge’ 를 걸어 게시하면 된다.

이날 다채로운 행사 프로그램도 마련됐다. 12시부터 오프닝행사로 점심식사가 진행되며 공식 기념행사는 오후 2시부터 진행된다. 행사에는 △퀴즈대회 '2017 헤모브레인' △‘레드타이 챌린지’ 런칭이벤트 △야외행사 ‘벚꽃엔딩’ 등 모든 참가자들이 함께 즐겁게 즐길 수 있는 프로그램이 진행된다.

▲ 지난해 열렸던 전현희 의원의 출판기념회에 혈우환우가 찾아와 감사의 뜻을 전하고 있다.

전현희 의원은 “‘레드타이 챌린지’를 통해 많은 국민들이 혈우병과 출혈질환에 대한 올바른 인식을 가지고 환우와 전체 우리 사회가 어깨를 나란히 해 걸어 나가는 데에 힘을 모아주기 바란다”며 “세계혈우인의날을 축하하며 국회에서도 희귀질환 치료환경의 발전을 위해 최선의 노력을 기울이겠다”고 마음을 전했다.

이날 행사는 한국코헴회와 전현희 의원실에서 공동주최하고 헤모필리아라이프에서 주관하여 진행된다.

[헤모라이프 김태일 기자]