세계혈우연맹은 지난달 "10,000명의 혈우병 환자(People With Hemophilia,PWH)들이 WBDR에 참여했으며, 이를 통해 전 세계적으로 혈우병 환자 치료를 개선하는 데 중요한 역할을 했다고 발표하게 되어 기쁘다"고 밝혔다.

2018년 세계혈우연맹(WFH)은 WBDR(World Bleeding Disorders Registry)을 출범시켜 전세계 혈우병치료센터(Hemophilia Treatment Centres, HTC)에게 간단한 데이터 수집 솔루션을 제공했다. WBDR은 전세계 혈우병치료센터의 대규모 네트워크로부터 혈우병 환자에 대한 표준화된 데이터를 수집하도록 설계되었다.

환자 데이터는 치료 결정 및 건강 정책의 기초가 되며, 출혈 질환이 있는 사람들의 삶에 있어 혁신적인 역할을 할 수 있을 것으로 기대된다. 오랜 기간 출혈질환 커뮤니티는 환자 치료 개선, 임상적 의사결정 정보 제공 및 더 나은 지원에 도움이 되는 더 많은 양의 좋은 데이터를 요청해왔다. WBDR은 이러한 요구를 충족시키고, 국가 및 지역 차원에서 환자 데이터의 가용성, 품질 및 유용성의 격차를 완화할 수 있는 기회를 글로벌 커뮤니티에 제공하고 있다.

연맹은 "10,000명의 혈우병 환자 등록이라는 중요한 이정표가 예상보다 1년 일찍 실현되었다"면서 "세계혈우연맹은 전세계 환자 치료에 대한 이해를 높이기 위해 데이터를 제공하는 참가자들에게 깊이 감사드린다"고 전했다.

지난 4년 동안 세계혈우연맹은 각국 커뮤니티에 #30개의 연구 프로젝트에 자금을 지원한 WBDR의 연구 지원 프로그램 #데이터 수집 활동에서 25개의 혈우병 치료 센터들을 지원하는 WBDR HTC 자금 지원 프로그램 #교육, 데이터 수집 및 임상 시험 분야에서 16개 이상의 워크샵 제공과 같은 WBDR과 관련된 몇 가지 프로그램과 자원을 제공했다.

▲ WBDR 2021 자료에 수록되었던 전세계서 수집되고 있는 HTC 수와 PWH 수

WBDR이 성장함에 따라 플랫폼에 더 많은 기능과 개선 사항이 도입되고 있다. WFH 2022년 세계 총회에서 WFH는 혈우병 환자들을 위한 건강 모니터링 도구와 일지, 연구원 및 임상의를 위한 환자 보고 데이터를 제공하는 새로운 환자 모바일 앱인 myWBDR을 출시했다. 이 앱은 7개의 언어로 제공되고 있다.

WFH는 홈페이지를 통해 연구자, 치료사 및 환자 보호자가 출혈 질환이 있는 사람들에 대한 치료를 개선하기 위해 WBDR 데이터를 어떻게 사용할 수 있는지에 대해 홍보하고 있다.

[헤모라이프 김지은 기자]