지난 5월 캐나다 몬트리올에서는 글로벌 혈우사회의 가장 큰 축제인 세계혈우연맹 총회가 4일간 열렸다. 한국에서도 의료진과 혈우환자들, 제약회사 직원과 여러 관계자들이 참석했다. 아직은 코로나 여파가 남아있던 관계로 많은 의료진들이 참석하지는 못했지만, 한국 혈우사회의 '큰 어른'이라 할 수 있는 한국혈우재단 황태주 전 이사장이 귀한 시간을 내어 총회에 참석했다. 황 전 이사장과 나눈 미니 인터뷰를 싣는다.
▲ 몬트리올 WFH총회 현장에서 만난 황태주 혈우재단 전 이사장은 젊은 연구자와 의료진들이 더욱 혈우병에 관심을 가져 줄 것을 당부했다.
Q. 혈우 환우들의 건강관리에서 가장 중요한 것은 무엇이라 생각하시나요?
A. 제일 중요한 건 우리 환우들이 자기를 사랑하는 것 자기를 사랑하지 않으면 생활하는데 건강을 유지할 수 없기 때문에 항상 자기 자신을 사랑하고, 자기 자신을 사랑하는 사람이 또 남도 사랑할 수 있고 그리고 중요한 것은 현실을 중요하게 여기는 것, 항상 희망을 갖고 사는 것 또 자기가 믿었던 것에 대한 신뢰를 언제나 간직하고 이런 것이 중요한 인생의 목표가 되는 것이라 생각 합니다. 그리고 특히 우리 환우들이 다른 커뮤니티와 달리 같은 고민을 가지고 살기 때문에 내가 다른 사람을 위해서 무엇을 어떻게 도움을 줄 것인지 내가 도움을 받는 것 보다도 내 동료나 커뮤니티의 사람들을 어떻게 도와줄 것인지 생각하며 살아가면 우리 커뮤니티가 훨씬 발전하고 또 자기 건강도 잘 챙길 수 있다고 생각 합니다. 그리고 약물의 새로운 개발이라든가 새로운 치료법 개발, 유전자치료 이런 것들은 너무 희망이나 절망을 가질 필요도 없지만 거기에 너무 의지하게 되면 절망이 따라 오기 때문에 그런 것에 관심 갖지 말고 현재 자기가 누리고 있는 여러가지를 적극적으로 활용 하면서 희망적으로 미래을 개척해 나가는 것이 중요하다고 생각합니다.
Q. 오랜만에 총회가 열렸는데요. 참석하신 소감과 젏은 연구자들과 의료진들에게 당부 하고 싶은 말씀 부탁드립니다.
A. 혈우병이 워낙 오래된 질병이다보니 어떻게 생각하면 미래를 향한 진보가 지지부진해 있기 때문에 많은 학자들이 약간은 헤모필리아 환자들의 비해서 적극적이지 못하고 또 회피하는 사람도 많고 해서 젊은 학자들이 많이 없고 우리나라 경우에도 혈우병을 치료하려고 하는 젊은 의사들이 없어지는 것에 대해 걱정이 많습니다. 미래에 우리 환우들과 새로운 연자구들의 육성이 중요합니다. 지금 WFH총회에도 실제로 보면 젊고 활동적인 학자들이 많지 않은 것 같아요. 나같이 뒷방 늙은이 된 사람으로서는 상당히 마음이 아프고 그렇지만 질병이 존재하는 한 의료진들이나 환우들이 서로 협력해서 극복할려고 하는 노력이 중요하다, 그런 희망을 가지고 이런 학회에 참석하지 않는가 생각합니다. 코로나 때문에 사람이 많이 오지 않아 커뮤니케이션도 좋지 않고 오래된 친구들도 만나고 싶었는데 만나지 못해서 조금 섭섭합니다.
Q. 점차 엔데믹으로 가고 있는 것 같은데요, 희망의 말씀 부탁드립니다.
A. 코비드19하고 우리 환우들하고 크게 관계없이 일반일들과 같지만 외부 활동하지 못하는 것에 대해 위축 되어 있었는데 앞으로는 적극적이고 즐거운 날들이 있을것이라고 생각합니다. 보다 더 관계를 잘 이루어서 혈우병 사회가 발전하는데 기여하길 바랍니다.
