- 유전상담서비스 지원사업 10년의 성과와 발자취
- 희귀질환관리법 종합계획(2022~2026) 내 유전상담서비스 지원방안 구체화
- 6월 22일 12시 30분 대전 건양대학교병원 암센터 5층 대강당

한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 유전상담서비스 지원사업 10주년을 맞아 「희귀질환과 유전상담서비스」 심포지엄 '"유전상담서비스 지원사업" 보고와 희귀질환 치료제 개발과 치료 접근성'을 6월 22일 대전 건양대학교병원에서 연다.

'희귀질환'에 대해 생소하던 10년 전, 한국희귀질환재단은 유전상담서비스와 검사비용 지원사업을 통해 희귀질환 환자와 가족들에게 희망을 전해 왔다. 이번 심포지엄은 10년 간의 유전상담서비스 지원사업의 성과를 돌아보고 '희귀질환 치료제 개발과 치료 접근성 포럼'을 통해 환자들의 치료 접근성의 효율적인 확대를 위한 관련 부서들이 한자리에 모여 소통하고 문제 해결을 고민할 수 있는 자리가 될 것으로 보인다.

특히 질병관리본부 희귀질환관리과의 이지원 과장이 발표자로 나와 '제2차 희귀질환관리 종합계획과 유전상담'을 주제로 발언하기로 되어 있어 정부의 두번째 희귀질환 5개년 계획 내에서 유전상담서비스에 대한 지원이 어떤 방향을 가리키고 있는지 가늠해 볼 수 있는 자리가 되겠다.

▲ 유전상담서비스지원사업 10년을 이끌어 온 한국희귀질환재단 김현주 이사장

희귀질환재단 김현주 교수는 "지금까지 동참해주신 각계각층의 관심과 후원이 있었기에 희귀질환 치료 여건 개선을 선도하여 희귀질환 극복의 큰 기대와 희망을 전하는 도전의 시간이었다"고 지난 10년을 평가했다.

2부에서는 SMA(척수성근위축증) 환우회 관계자, 신진홍 양산부산대병원 신경과 교수, 보건복지부와 건강보험 관계자들이 패널로 참석해 희귀질환 치료제 개발과 치료 접근성 관련 토론도 예고하고 있어 관심이 높다.

엔젤만환우회 조애리(희귀질환재단 이사) 전 회장은 "한국희귀질환재단의 주요사업인 유전상담서비스 지원을 통해 절망과 방황에서 벗어나 묵묵히 질병과 함께 하는 온전한 일상을 누릴 수 있었다는 환자와 가족들의 이야기들을 들으면 더 많은 희귀질환 환자와 가족들에게도 이러한 유전상담의 기회가 주어지기를 소망해 본다"고 바람을 전했다.

이번 심포지엄은 오는 22일 낮 12시30분 건양대학교병원 암센터 5층 대강당에서 하나금융나눔재단 후원으로 진행된다.

[헤모라이프 김태일 기자]