일상적으로 아침에는 일어나서 커피를 마시고 씻은 다음 하루를 시작할 준비를 합니다. 아이들은 학교를 갈 준비를 하고 아빠, 엄마는 출근 준비를 합니다. 아침 식사는 가족 구성원들에게 하루 중 가장 중요한 일이라고 저에게 생각되기 때문에 영양가 있는 아침 식사를 준비하는데 많은 신경을 쓰고 있습니다. 그러다 학기가 끝날 때 즈음이 되면 이 일상과 규칙이 깨지며 아침 시간이 완전히 재앙이 됩니다. 아이들은 더 이상 일찍 일어나지도 않고, 정해진 시간에 아침을 먹지도 않으며 목욕할 시간도 없고, 장난감과 옷도 정리가 안되어 있고 침대도 정리가 되어 있지 않습니다. 나는 많은 부분 장애에 동의하지 않지만 아이들은 말하길 “엄마, 우린 방학중이예요”라고 말해버립니다.

예, 사실 방학 중엔 일찍 일어날 이유가 없고 일상적인 생활을 할 필요가 없습니다. 그러나 집을 깨끗하게 유지하고 모든 것을 정리하는 것이 거의 불가능에 가깝기에 더 많은 일을 해야 했습니다. 남편은 아이들을 너무 좋아해 ‘방학이니까’라는 이유로 피자와 밀크쉐이크를 사주며 오후를 보내곤 합니다. 그들은 평소보다 더 많은 시간동안 게임을 하고, TV를 보며, 심지어 더 늦게 잠자리에 들곤 합니다. 과거에는 집에 넷플릭스나 인터넷, 게임기들이 흔한 것이 아니어서 그런지 저는 그런 것에 들이는 시간을 줄이려고 합니다. 하지만 그들은 이불과 담요, 방석으로 집을 짓고 그곳에서 맛있는 패스트푸드와 아이스크림, 튀긴 음식을 즐기며 “어차피 우리는 휴가니까요”라고 말하죠.

▲ B형 혈우병 환우 어머니인 Ana는 방학 동안 아이들을 돌보느라 바쁜 와중에서도 아침 식사 준비하는 것을 잊지 않았다. 그것도 사랑이 가득한 아침 식사를 말이다.

마당에 있는 호스를 가지고 노는 것도 재미있고 진흙장난도 하고 흙으로 컵케이크나 작은 집을 짓는 것도 재미 있습니다. 어느 날 오후에는 친구들이 와서 축구도 하고 숨바꼭질을 하며 자전거, 스케이트보드 또는 롤러 블레이드를 타기도 했습니다. 제 아이들은 혈우병이 있어 출혈을 예방하기 위한 요법이 필요하다는 것을 알고 있었고, 그것이 부모의 학습의 일부이자 스스로를 돌볼 수 있어 응급실에 갈 필요가 없었습니다. 몇몇 친구들도 아이들이 다치지 않도록 보호해주어 너무나 고마웠습니다.

시간이 흘러 혈액 장애를 가진 아이들을 위해 만들어진 여름 캠프에 처음으로 참석할 기회가 주어졌습니다. 우리 아이들이 그러한 경험을 할 때까지 그 여름 캠프가 어떻게 도움이 될 것인지 전혀 몰랐습니다. 하지만 여름 캠프는 우리 아이들에게 많은 도움을 주었습니다. 우리 아이들은 자가 주사 하는 법을 배웠고, 독립적이 되는 법을 배웠으며(기적입니다!) 젖은 수건을 아무데나 두지 않고, 집에서 평소에 하지 않는 옷을 잘 정리하는 법을 배웠습니다. 그들은 캠프에서 수영, 카누, 암벽등반, 짚라인 타기, 점프하기, 말타기, 공예품 만들기 등 창의력 개발 프로그램을 수행했고 새로운 친구들도 사귀었습니다. 그들은 매해 여름을 기다릴 정도로 많은 영향을 여름 캠프를 통해 얻었습니다. 우리는 아직도 그 캠프에 대한 사진과 추억을 가지고 있습니다.

강렬한 태양 아래서 어느 날 오후, 여름 캠프에서 돌아온 아이들을 맞이하기 위해 공항으로 갔습니다. 엄마, 아빠 없이 5일만이었습니다. 우리는 아이들을 큰 기쁨으로 껴안았고 캠프에서의 경험에 대해 모든 이야기를 열정적으로 들었습니다. 집에 도착하자마 즉시 배낭을 풀고 모든 것을 정리하기 시작했습니다. 나는 그들이 떠났을 때와 너무나 다른 행동을 하는 것을 보았고, 며칠전에 내가 보지 못했던 안절부절하고 무질서한 아이들이 아닌 성숙하고 성장한 아이들을 보았습니다. 내 아이들은 더 자신감 있고, 단호해졌으며, 질서있고, 제 말을 더 잘 들어주었습니다.

▲ 여름 캠프를 갔다온 아이들은 어머니에게 사랑으로 아침을 먹겠다고 말했다. 아마도 어머니는 가슴으로 눈물을 흘렸을지 모른다. 그 동안의 아침 준비를 했을 그 나날이, 아니 평생 아침 식사 준비 했던 것들이 기억으로 남을 것이다.

혈우병이 그들의 삶을 이기지 못했지만 저는 점점 다르게 보이게 되었습니다. 여름 캠프는 나의 아이들의 삶을 변화시키고 독립적이며 자신감 있게 사는 법을 가르쳐주었으며 모든 목표를 달성하기 위해 혈우병에 의존하기보다 질병을 느끼지 않고 사는 법을 가르쳐 주었습니다. 그들은 집에 돌아왔을 때 나에게 말했습니다. “이제 우리는 사랑으로 아침을 먹을게요!” 가족에 대한 관심과 사랑으로 요리하는 것이 변화를 가져오고 그들이 매일 그것을 알아차린다는 것을 깨달았기 때문에 그 말을 듣는 것이 저에게는 매우 기쁜 일이었습니다. 사랑이 있는 아침 식사란 첫눈에도, 먹기에도 마음에 쏙 드는 색과 향, 맛이 풍부한 영양가 있는 음식을 준비하는 것을 의미합니다. 나는 아침을 준비하면서 그들에게 강하고 아름답게 자라나고 모든 것을 힘있게 활용해야 한다고 이야기했습니다.

이제 그들은 성인이 되었고 이제 집을 떠나 더 이상 우리와 살고 있지 않지만 내가 했던 맛있는 아침 식사에 대한 기억은 여전히 저와 함께 있습니다. 저는 제가 했던 아침 식사가 아이들이 사랑에 가득차고 성공적인 사람이 되는데 기여했다고 생각합니다. 제 딸은 영양사이고 제 아들은 요리사입니다. 저는 저의 아이들을 사랑합니다. 그리고 그들은 저의 가장 큰 자부심이 될 것입니다!

Ana와 Leonel은 B형 혈우병을 가지고 있는 아들 Luis와 함께 살고 있습니다.

[헤모라이프 황정식 객원기자]