세계혈우연맹(WFH)은 각 회원국가를 대표하는 국가회원기구(NMO)들이 모여 구성되어 있는 조직이다. 우리나라는 한국혈우재단이 한국의 NMO로서 활동하고 있다.
혈우재단은 이번 WFH 세계총회에 황태주 전 이사장과 구홍회 서울재단의원 원장이 의료진으로서 참석했고, 이외에도 4명의 재단 직원이 참석해 학술세션에 들어갔다.
첫날인 8일, 학회장에서 구홍회 원장을 만나 새로 부임해 온 소감과 향후 혈우병 치료 전망에 대해 들어보았다.
▲ 캐나다 몬트리올에서 열린 WFH 2022 세계총회에서 한국혈우재단 구홍회 원장을 만나 인터뷰했다.
Q. 안녕하세요 원장님, 소개 말씀 부탁드립니다. A. 저는 지난 2월 말로 성균관대 소아청소년과에서 정년 퇴임을 하고 3월부터 혈우재단 서울의원에서 근무를 시작한 구홍회입니다.
Q. 이전에는 어떤 진료를 주로 보셨는지 말씀 부탁드립니다. A. 소아청소년과 혈액종양 전문의로서 전반적으로 혈액종양, 그 중에서도 백혈병 환자를 많이 봐왔고 혈우병과 인연은 혈액종양의 한분야로서 혈우병이 있기 때문에 혈액응고 관련 질환과 함께 혈우병 환자 진료를 많지는 않지만 해왔습니다. 소아청소년과 전문의들이 많은 수가 그렇지만 혈우병은 전문기관에서 치료하는 것이 관리하기가 좋기 때문에 저도 진료하는 입장에서는 혈우병으로 진단하게 되면 서울재단의원에 가서 진료 받기를 권고했고 그렇게 해오다가 치료의 현장에 오게 되었습니다.
Q. 재단의원에서 진료 보시면서 어떠셨는지 소감과 환자들과 기억에 남는 순간이 있으신지요? A. 실제로 와서 보니 환자분들이 많은 어려움을 겪고 있더라고요. 가장 심각한 문제인 관절증을 앓고 계신 분들이 정말로 많았고 세심한 관리가 필요한 분들이 정말 많구나 하는 것을 느꼈습니다. 그래서 저는 환우분들에게 예방요법과 관리를 좀 더 철저히 해주십사 부탁을 드렸는데 두 달 여 간 진료를 하다 보니 환우분들이 그게 쉽지가 않다는 걸 느꼈습니다. 이렇게 잘 관리를 하시는게 힘드시기도 하시겠구나 그런 생각이 들어서 이런 부분을 제가 어떻게 조언을 해드리고 잘 관리 하실 수 있도록 도움을 드릴까 하는 생각이 제 고민입니다.
Q. 재단에서 이루고자 하시는 일이나 계획이 있으신지요? A. 유기영 원장님이 쭉 해오신 일들을 도와드리고 한편으론 환우들의 의견들을 많이 청취해서 환우분들이 재단에 원하는 것들이 어떤 것들이 있는지 세심히 귀 기울여보고 어떤 해결책이 있는지도 재단의 의사로서 고민도 해보고 이사장님과 함께 협의하면서 환우분들에게 도움을 드릴 길이 무엇인지 모색해 보려 합니다.
Q. 개인적인 취미는 어떤게 있으신지요? A. 저는 7년 전에 피부암을 앓아서 환자 경험도 한 번 해봤습니다. 그 과정에서 나는 환자와 의사의 관계가 무엇을 원하는지 경험을 한번 해봤기 때문에 환우분들이 무엇을 원하는지 찾고자 하는 것이고, 그 다음에는 등산을 한다든가 이런 것에는 조금 한계가 있습니다. 평지를 걷는 건 괜찮은데 경사가 있는 곳은 걷는건 조금 무리가 있어서 등산 같은 것은 좋아하지만 못하고 있습니다.
▲ 재단과 환자 사이의 적극적인 소통을 강조한 구홍회 원장
Q. 재단 직원분들에게 강조하고 싶음 말씀이 있으시다면? A. 저도 두 달 밖에 안됐기 때문에 모르는 것이 많지만 아무래도 저희 재단이 기본적으로 환우분들에 대한 서비스 제공, 그리고 도움을 드리는 것이 주된 일이기 때문에 거기에 충실히 일하시려고 많은 분들이 노력을 하시고 계시더군요. 환우분들께서 조금 더 적극적으로 소통해 주시고 그렇게 한다면 저희 재단 직원들이 더욱더 환우분을 잘 도와 드릴 수 있지 않을까 생각합니다.
Q. 사회적 거리두기 완화로 올해 재단에서 시행하는 행사나 교육사업은 어떻게 예상 하시나요? A. 현재 재단의 주된 사업 중 하나가 되겠죠. 코로나 때문에 잘 되지 못했기 때문에 환우분들이 답답해 하시는 것도 있을 것 같습니다. 아마 재단에서도 중단된 시기 동안에 여름캠프나 행사들을 어떻게 하면 알차고 환우분들을 위한 행사를 할 수 있을지를 한 번 되돌아보는 계기가 되었을 것입니다. 고민의 기간동안 착실한 행사준비와 관리가 준비되어 있지 않을까 이렇게 기대해봅니다.
Q. 향후 새로운 치료제들의 재단 처방에 어떻게 전망하시나요? A. 관심이 많은 분야중에 하나죠. 저희 재단의원은 환우분들의 관리를 위해서 가장 필요한 검사실 물리치료실 방사선실 등을 갖추고 있는데 이런 것들이 사실은 개인의원이 운영할 수 있는 정도의 규모는 아니거든요. 거의 원스톱 서비스를 받으실 수 있는 정도이고 검사실도 혈우병 관련된 전문 검사항목이 다 이루어지고 있고 검사결과도 외주를 주는 것이 아니기 때문에 거의 대부분 검사항목들이 빠른 시간내에 결과까지 나오게 해서 이런 것들이 혈우병환자 관리에는 최적화 되어 있습니다. 그렇지만 진료하는 의사, 검사 영역에서는 거의 완벽하다고 할수 있지만 치료제 관련해서는 응급상황이 발생한다든가 그런면에 있었서 관리 처치가 미흡할 수밖에 없죠. 대학병원은 응급실도 있고 여러 다른과 전문가도 있고 어떤 상황이 발생해도 조치할 수 있는 시설과 인력과 수준이 되어 있는데 재단의원은 그렇게 되어 있지 못하고 재단의원은 외래 수준의 기능을 담당하고 있기 때문에 새로운 약이 도입이 된다 해도 안정성을 최우선을 하기 때문에 고려 할 수 밖에 없습니다. 가령 신약의 주사 투여 후 어떤 문제가 발생하면 재단의원에서 처치 할 수 없는 상황이 올 수도 있고 그렇게 되면 많은 환우분들이 재단의원을 신뢰 하기가 조금 어려울 수도 있고 그런 문제점들을 고려해 봤을때 재단의원 입장에서는 어떤 약물이든지 안정성을 최우선으로 고려 할 수 밖에 없죠. 신약이 나온다 해도 안정성이 최우선으로 담보가 되어야 저희가 안심하고 사용할수 있을 것 같습니다.
Q. 검사장비와 인력, 장비 이런 것들이 고도화된 이후에 조심스럽게 도입할 수 있다는 말씀이신가요? A. 신약이라는게 임상시험을 거치고 많은 분들이 투여한 결과가 문제점들이 없다라는 게 과학적으로 입증이 되어야 저희가 사용하기에 손쉬운 문제가 있습니다. 진료를 보다보면 일부 환우분들은 재단이 이런 부분에서 너무 보수적인 것에 대해 불만이 있으신 분들도 있는 것 같습니다. 이런 부분의 설명을 드리고 조금만 기다리시면 지금 진행중인 임상시험 결과들이 다 확보가 되고 안전하고 효과 있다고 하면 재단이 앞장서서 신약을 사용할 것입니다. 환자들을 위한 재단인데 특정업체 위해서 생각 하시는 분들이 있더라고요. 그건 아니라고 말씀 드리고 싶습니다.
Q. 이번 총회에서 어떤 강의에 주목하고 계시는지요. A. 항상 문제가 되는 것은 신약과 항체환우들에 대한 치료방침, 그리고 대두되고 있는 유전자치료가 향후 어떻게 전개될 것인가 하는 것이 저희에게 남은 혈우병 치료의 마지막 과제라고 생각하고 있습니다. 2~3년 안에 해결될 것 같지는 않지만 장기적으로는 치료방향이 유전자치료로 흘러갈 것이기 때문에 매년 이 주제에 대한 강의와 논문들을 주시해야 될 것 같습니다.
Q. 혈우환우분들에게 좋은 메세지 부탁 드립니다. A. 제가 얼마 안되었지만 그사이에 만나본 환우분들이 정말로 관리하시고 생활하시는데 많은 어려움을 겪고 있음을 알았습니다. 어떻게든지 관리하는데 도움을 드리고자 합니다만 환우분들께서도 조금 더 인내하시고 자기관리를 조금 더 철저히 하시면서 저희와 계속 소통하면서 결국은 현재까지 이 질병은 함께 살아가시는 것 아니겠습니까. 여태까지 그래오셨던 것처럼 잘 다스리면서 살아갈 때 행복한 삶, 그리고 환우분들의 삶의 질도 좀 더 좋아지지 않을까 생각합니다. 힘드신 가운데서 힘내시고 자기 관리에 좀 더 조심하시면서 저희 재단을 많이 이용해주시기 바랍니다. 감사합니다.
