|
안녕하세요^_^ 한국코헴회 인턴사무국원 주희입니다. 올해 '세계혈우인의날' 기념 포스터가 나와서 한국어버전으로 번역해 제일 먼저 소개해드립니다! 국내 최초 공개~
인턴으로 들어와서 첫 행사인 세계혈우인의날!! (두둥) 일명 '세혈날' 인데요, 저는 세혈날을 처음 참여해봅니다. ㅜ_ㅜ 이번 세혈날은 4월 15일 국회의사당에서 행사가 진행되는데요!! 올해가 우리나라에 '희귀질환관리법'이 제정된 첫 해임을 기리기 위해 국회에서 진행하게 됐답니다. ㅎ_ㅎ
세계혈우인의 날은 혈우병과 선천성 출혈 질환에 대한 인식을 고취하기 위해서 매년 4월 17일 전세계가 함께하는 기념일입니다. (잊지말아주세요) 2017년 세계 혈우인의 날 슬로건은 혈우병을 겪고 있는 남성 환자 외에도 출혈질환에 영향을 받고 있는 전 세계 수백만 여성과 소녀에 대한 지지와 관심을 위해 "그들의 목소리를 들어주세요"(HERE THEIR VOICES)로 정해졌습니다. 혈우병과 혈액질환에 대한 여러분들의 많은 관심 부탁드리며 4월 15일 세혈날 행사에 많이 참여해주셨으면 합니다.
우리는 당신과 함께 참여 하고 싶습니다. ^_^
|
<2017 세계혈우인의날 행사 프로그램>
일시 : 2017년 4월 15일(토요일) 낮12시
장소 : 여의도 국회 의원회관 제1소회의실
주최 : 한국코헴회, 전현희 의원
주관 : 헤모필리아라이프
참가대상 : 혈우환우와 가족, 타 환자단체, 의료진, 보건복지부, 국회의원 등 (약 130명)
12:00 등록, 사전마당, 식사
-등록부스 운영, 사진전 <한국 혈우병의 발자취>
-포토존 <HEAR THEIR VOICES> <레드타이 챌린지>, 체험부스 <기념뱃지 만들기>
-식사 : 의원회관 2층 식당
2:00 세계혈우인의날 기념식
-개회사, 각계각층 축하인사 등
2:30 퀴즈대회 '2017 헤모브레인'
-1등 테블릿PC 2대, 2등 스마트워치 2대
3:10 ‘레드타이 챌린지’ 런칭이벤트
3:30 야외행사 ‘벚꽃엔딩’
-윤중로 걷기 : 길거리 버스킹, 기념품 배부
|
| |
 |
|
| ▲ 행사장 안내도 |
[헤모라이프 주희 객원기자] < 저작권자 © 헤모필리아 라이프 무단전재 및 재배포금지 > |
