- 희귀질환치료제 신속급여화 및 희귀의약품 별도기금 신설, 자가소비용 희귀의약품 수입에 따른 관세·부가세 면세조항 신설, 환자 중심 경청 시스템 구축 제시
- 희귀질환 인식개선교육 시스템 구축, 유전질환 예방 및 조기 진단, 치료기회 마련을 위한 지원체계 마련, 희귀질환의 특성을 반영한 기존 제도의 한계 극복방안 마련 촉구

▲ 희귀질환연합회는 희귀질환 환자들의 치료여건 개선을 위한 정책간담회를 더불어민주당 선대위와 함께 진행했다.

지난 11일 (사)한국희귀·난치성질환연합회는(회장 김재학, 이하 ‘연합회’) 이재명 더불어민주당 대통령 후보 선대위 국민건강보건의료위원회(이하 ‘국민건강위’)와 함께 정책간담회를 개최하고 정책협약을 체결했다.

금번 간담회는 연합회가 75만 희귀질환자와 2백만 가족이 “아파도 걱정 없이 치료를 받을 수 있는 나라”가 되기를 기대하며 ‘희귀질환치료 국가책임제’ 대선공약을 제안한 데 이어 진행되었다.

실시간 유튜브로 생중계 된 간담회는 연합회 김재학 회장 및 임직원, 질환별 환자단체 대표와 선대위 국민건강위 공동위원장인 이수진 의원, 신현영 의원, 김성기 한국건선협회 대표가 참석하여 희귀·난치성질환 환자와 가족의 목소리를 듣고 상호 의견교환 및 소통의 시간을 가진 후 정책협약식을 시행하였다.

연합회 김재학 회장은 인사말을 통해 "저희 75만 희귀질환자와 2백만 가족은 질병의 고통도 크지만 가족이라서 함께 겪어야 하는 고통도 크다. 이에 우리의 아픔과 고통을 덜어내고 희망을 키울 수 있는 정책 마련과 이를 실행할 수 있는 나라가 되길 바라는 마음에서 정책간담회를 개최하였다.”고 밝혔다.

국민건강위 공동위원장인 이수진 의원은 “병원에서 직접 간호업무를 했던 당사자로서, 환자와 가족, 특히 희귀·난치성질환자의 고통과 안타까운 심정을 생생히 기억한다. 신속하고 적기에 치료할 수 있는 정책과 협의구조 마련을 위해 적극 연대하고 소통하겠다.”는 강한 의지를 피력했다.

공동위원장인 신현영 의원은 “환자와 가족이 참여하는 소통구조를 확대하고 보건의료정책결정과정에 환자단체의 의견 전달이 더욱 확대되도록 시스템 구축에 노력하겠다.”며, “고통받고 있는 희귀질환자들의 인식개선을 위한 교육, 프로그램 개발이나 협력 네트워크 구축에 나서겠다.”고 말했다.

연합회는 총 7개의 대선공약을 제안하며, 국내 단 한 명의 희귀질환 환우라도 국가가 이들의 절실한 목소리를 외면하지 않고 당면한 현실적 문제를 제도 개선에 적극적으로 반영해 주기를 촉구하였다.

[헤모라이프 김태일 기자]