인터뷰기획인터뷰
건반 위, 혈우병은 장애물이 되지 않았다피아니스트 진강우씨를 만났습니다.
김태일 하석찬 기자  |  saltdoll@newsfinder.co.kr
폰트키우기 폰트줄이기 프린트하기 메일보내기 신고하기
승인 2021.12.29  15:00:32
트위터 페이스북 미투데이 요즘 네이버 구글 msn
본 편집장은 20여 년 전, 한국혈우재단 설립 10주년 기념식에서 한 혈우환자를 만났다. 재단 열 돌을 맞아 많은 관계자와 혈우환자들이 모여 축하를 나누는 자리에 당시 재단의원 김은주 원장님의 초청으로 필자는 1인극을, 오늘 인터뷰의 주인공 진강우씨는 피아노 연주를 무대에 올리는 인연이었다. 그의 연주를 들으며 같은 무대의 온기를 느껴서 그랬는지 상당히 따뜻한 행복감을 받았던 기억이 난다. 그 뒤 미국으로 유학갔다는 이야기를 듣고 한 번인가 메일을 주고받은 뒤로 소식을 모르다가 올해 한국으로 돌아와 귀국독주회를 가졌다는 이야기를 듣고 그를 찾아갔다. 진강우씨가 혈우가족들에게 들려주는 열정과 의지의 이야기들을 들으러 페이지를 넘겨보자.




문 : 우선 본인 소개 부탁드립니다.

답 : 안녕하세요. 저는 피아니스트 진강우입니다. 한양대 피아노과를 졸업하고 미국 유학하면서 인디애나 ​음대에서 석사와 연주자 과정을 마쳤습니다. 그리고 위스콘신 매디슨 음대에서 박사를 마치고 평생교육원 강의를 하다가 이제 어머니도 연세가 많으시고 여러가지 이유로 귀국을 하게 됐습니다. 한국에 온 지는 몇 달 안 됐고 귀국 독주회도 지금 막 마친 상황입니다. 한 달에 한두 번씩 연주가 있어서 요즘 연습을 하러 양주 집과 서울을 오가고 있습니다. 온라인으로 미국 학생들과 수업도 계속 진행중이고요

문 : 외국 생활을 오랫동안 하시면서 혈우병 치료는 어떻게 받으셨는지 알려주세요.

답 : 제가 다니던 학교 인근 병원에 헤모필리아 센터가 있고 Bleeding Disorder 프로그램이 운영되고 있더라구요. 게다가 거기 한국인 간호사분이 계셔서 그쪽 병원에서 주로 많이 연계하는 미국 보험이랑 연결을 시켜주셔서 거의 무료로 약을 쓸 수 있었습니다. 병원은 1년에 한 번 가서 정기검진을 통해 반나절 동안 혈액검사부터 혈우병 관련 진료, 치아나 당뇨 같은 것까지 일괄적으로 체크하고, 평소에 혈우병 약은 필요한 때마다 병원에 연락하면 택배로 보내줬어요. 약에 대해 특별한 제한이 없어서 예방요법으로 충분히 맞을 수 있었고 오히려 미국에서 다리 상태가 굉장히 좋았어요. 그런 시스템은 인디애나나 위스콘신 다 같았어요.

문 : 한 번에 택배로 몇 개월 치 약을 받을지 환자가 정할 수 있나요?

답 : 3~4개월 치를 한 번에 받을 수는 없었어요. 한 달 치? 그 정도였는데 대신에 한 달에 얼만큼을 받느냐는 임상적 소견에 따라서 제약이 없는 것 같아요. 한 달 치를 받아 쓰다가 떨어졌다 하더라도 필요하면 언제든지 다시 보내주고 그런 거죠. 하나 신기했던 점은 제가 컨퍼런스를 갈 일이 있어서 다른 주로 여행을 갔는데 깜빡하고 약을 안 가져간 걸 공항에서 알게 된 거예요. 병원에 전화를 했죠. 그랬더니 긴급 처방이 되어서 택배로 그 다음 날 호텔에 약이 도착을 했더라고요. 상당히 놀라웠고 그런 것 포함해서 하여튼 시스템이 너무너무 잘 돼 있고, 의료진들이 환자한테 먼저 괜찮냐고 물어봐주니 굉장히 서포트받고 있다는 느낌이 들었어요. 물론 우리나라 치료환경에 대해 불평만 할 수는 없겠죠. 미국은 임상시험과 약품 개발도 계속되고 도네이션과 국가적인 차원의 많은 협조가 있을테니까요.

▲ 피아니스트 진강우씨를 서초동의 한 카페에서 만났다.

문 : 음악가로서의 삶은 어떤가요?

답 : 미국과 한국에서의 음악의 삻이 조금 다른 것 같아요. 미국에서는 부담없이 연주하고 학생들을 가르치고 할 수 있는 반면에 한국 대학에서 자리를 잡으려면 연주도 많이 해야하고 학생들을 잘 길러내어서 선생으로서의 입지도 좀 굳힐 필요가 있어요. 다행히 저는 연주과 가르침 모두 좋아해서 지금 한국에서 점점 바빠지고 있는 중입니다. 봄학기부터 명지대 대학원에서 학생들을 가르치게 될 것도 같고요. 미국에서 코로나 때문에 취소되었던 연주들도 몇번 가서 해야 할 것 같습니다. 어떤 음악가는 가르치는 것을 별로 흥미로워하지 않아서 하지 않거나 해도 원해서 하는 것이 아니라 결과가 좋지 않는 경우도 많은데 저는 둘 다 너무 좋아해서 연주할 때나 가르칠 때가 행복합니다. 학생이 가진 문제점을 단계적으로 보완해주고 장점은 부각시켜주는 과정들이 재미도 있고 보람도 느껴지더라고요.

문 : 최근에 연주회가 있었던 걸로 알고 있는데요. 연주회는 어땠나요?

답 : 400석 홀이었는데 코로나 때문에 관객을 많이 못 받는 상황에서도 생각보다 성공적이었던 게, 100명 가까이 오셨대요. 저도 팬데믹 상황에서 주변에 연주한다고 오시라고 하는 게 사실 말이 안 되잖아요. 그치만 1년 전에 예약된 거고 취소하면 다시 또 1년을 기다려야 되는 거거든요. 귀국독주회는 한국에 들어오기 위한 하나의 등용문이기 때문에 해야만 하는 거라서 되도록 지인분들이나 학교 선후배들 위주로만 초청했죠. 그리고 몇 분 의사 선생님도 와주셨고 생각보다 성공적이어서 저는 만족합니다.

문 : 이번 연주회 때 특별하게 초대하신 분이 있으시다면?

답 : 재작년인가 한국 왔을 때 우연히 조윤제 교수님을 뵀었어요. 저보고 너무 참 대견해 하시면서 언제 연주 있거나 연주회 활동한 거 있으면 영상이라도 보내라고 하셔서 제가 미국 가서 잊지 않고 보내드렸어요. 이번 연주회도 혹시나 하는 맘으로 일주일 전에 말씀드렸더니 감사하게도 지방 가셨다가 오시는 길에 사모님과 같이 연주회에 와주셨더라구요. 제가 많이 놀라고 감사했던 기억이 있어요. 사진도 같이 찍고요.

문 : 조윤제 교수님하고 인연은 어떤 계기로 이루어졌나요?

답 : 다른 환우들과 마찬가지로 저도 팔과 다리가 안 좋아서 오랫동안 정형외과 진료를 보면서 조윤제 교수님과 음악 얘기도 많이 나누었어요. 처음엔 제가 안 좋은 팔로 피아노를 한다고 하니까 고등학생인 줄 알고 다른 전공하라고 걱정스럽게 보셨던 것도 기억 나네요. 당시에 벌써 음대생이었는데요.(하하) 유학 생각하고 있다고 말씀드렸을 때도 그러지 말고 작곡이나 선생을 하는 게 어떠냐고 걱정하셨어요. 재단 권세진 물리치료 선생님도 똑같이 말리셨죠. 유학하고 나이들면서 깨달은 것은, 연습을 무리해서 많이 하는 것보다 효율적으로 하는 법을 깨우쳤어요. 뭣 모를 때는 피지컬적으로 연습을 많이 하는 게 최고인 줄 알았는데, 배울수록 머리를 많이 쓰고 준비단계에 더 신경쓰는 게 더 잘되어서 그렇게 하고 있습니다. 오른팔이 좋아지지는 않아서 나빠지는 걸 늦추기 위해 노력을 많이 하는 편입니다.

▲ 위스콘신 평생교육원 인터넷뉴스에 실린 진강우씨의 기사 (클릭하면 원문기사로 연결)

문 : 혈우병이 본인에게 미치는 영향은 무엇이라고 생각하세요?

답 : 그렇죠. 혈우병이 아니었으면 음악을 시작 안 했을 수도 있었겠다는 생각이 들 정도로 영향이 컸죠. 음악을 좋아하시던 외삼촌이 있었는데 그분이 저희 집에 cd나 음반 같은 걸 많이 놓으셔서 제가 몸이 아플 때나 우연히 자연스럽게 듣게 되고 또 저도 그러다 보니까 또 찾아서 듣게 되고 그랬습니다. 그 즈음부터 피아노 학원도 다니게 됐고 남달리 집에 있는 시간이 많아지면서 저는 책보다 음악이랑 친해졌던 것 같아요. 출혈됐는데 음악 듣다가 주사를 제때 못 맞았던 적도 좀 있었어요. 그냥 음악을 듣고 그 안에 집중되다 보니까 아픈 것도 좀 잊게 되고 뭐 자연스럽게 그렇게 음악이랑 친해지고 좀 남다른 그런 경험이 있었던 것 같아요.

문 : 좋아하는 음악가가 있다면?

답 : 사람으로서 리스펙트는 베토벤이죠. 청각장애에 연연하지 않고 결국 예술로 승화를 시켰잖아요. 오히려 베토벤의 위대한 곡들이 그 후에 많이 나왔는데 그런 걸 보면 음악은 고난과 역경이 있을 때 더 깊어지는 경우도 있고, 그렇다고 억지로 역경을 만들 필요는 없겠지만 그러면서 또 사람이 성숙해지는 것 같기도 하고 근데 중요한 건 어떤 시각으로 바라보느냐인 것 같아요. 우선 주어진 삶이니까 이 안에서, 영어로는 ‘make the best out of it’ 이라고 하는데 최대한 할 수 있는 걸 다 하는 게 좋지 않을까 생각하면서 자연스럽게 음악과 친해진 것 같아요.

▲ 진강우씨의 이야기는 미국 지역사회의 많은 관심을 받았다. (클릭하면 위스콘신주 저널 원문기사로 연결)

문 : 한국 들어와서 느끼시는 혈우병 치료에 개인적으로 바라는 점이 있을까요?

답 : 외국 가기 전에도 불평을 많이 했고 갔다 오니까 물론 불평할 게 더 많아지긴 했는데, 사실 이해가 또 되긴 또 돼요. 한국은 내가 불편함이 있을 때 무언가를 해결하기 위해서 졸라야 한다는게 조금 아쉽네요. 외국에선 내가 아픈 환자면 오히려 다른 사람들이 그 불편함에 대해 묻고 더 전문가를 연결시켜 주거나 근본적인 해결책을 찾기 위해 협업해요. 환자에 대한 그런 배려가 좀 다른 것 같다는 생각이 많이 들어요. 약 문제도 그렇고요.

문 : 약 문제라는 건 어떤 거죠?

답 : 제가 지금 한국에선 1회 투여용량으로 2000iu를 받고 있는데 사실 거기선 반감기가 긴 약으로 3000iu를 줬거든요. 의사분께 물어봤더니 지금 2000 받는 것도 초과다 하시는 거예요. 제 몸무게와 몸상태는 그대론데 좀 다르잖아요. 국가에서 정해 놓은 정책이라고 하니 뭘 더 요구하고 싶은 마음도 없어지더라구요. 워낙 비싼 약이다보니 정책적으로 지원이 더 되었으면 하는 생각입니다. 미국에서도 제 수치를 검사하고 의료적인 판단으로 일주일에 세 번 예방요법 하라고 횟수와 양을 처방해 준 걸텐데, 한국에서는 약을 아껴서 제 몸 상태를 유지하라는 관점이 조금 안타깝더라구요.

문 : 거기서는 어떤 약을 쓰셨나요?

답 : 엘록테이트라고 지금 받고 있는 약보다 한 단계 더 연장된 거라고 들었어요. 재단에서는 처방이 안된다고 하더라고요. (문 : 다른 병원에선 쓰고 있어요) 그건 제가 여쭤봐야 되겠네요. 고맙습니다. 그리고 미국에서는 최근에 또 개발된 게 여기 배에다 맞는 헤미줄라? 뭐라 그러던데 (문 : 헴리브라) 헴리브라 맞아, 그걸 맞아요. 발음이 어렵던데 올해 초에 저한테도 그걸 쓰려고 승인을 기다리다가 지금 한국으로 온 상태인데 그건 약을 더 적게 맞을 수 있다고 들었어요.

문 : 새로운 약을 적극적으로 권하는 편인가봐요.

답 : 네. 약품 종류가 상당히 많아요. 거기는 주 별로 있는 헤모필리아 모임 단체에서 우리한테 연락해서 줌 미팅을 했는데 거기에 각각의 회사들도 연결해서, 지비라고 아세요? 그런 것도 있고 어디서 새로운 약이 또 개발됐다 하면 와서 설명도 하기도 하고 그래요. 환자들한테는 좋은 거라고 생각해요. 환자들도 판단할 수 있는 충분한 정보를 제공하고 약에 대한 선택권이 열려 있다는 것 자체가 좋아보였어요. 미국은 아무래도 신약이 나오면 빠르게 사용할 수 있는데 한국에선 승인될 때까지 6개월에서 1년 기다려야 된다고 들었어요.

문 : 우리나라도 신약을 빠르게 쓸 수 있는 환경이 됐으면 좋겠다는 의견에 공감합니다. 최종 꿈은 무엇인가요?

답 : 최종 꿈요? (웃음) 앞에서도 이야기 했지만 저는 가르치는 걸 되게 좋아해요. 티칭으로서 뭔가 한국 클래식계의 발전에 기여를 하고 싶다? 그래서 지금 노력 중이고요. 미국에서도 페다고지 교수법이라고 하는데 음악 교수법을 같이 전공을 했거든요. 피아노 연주도 연주지만 저는 가르치는 것, 음악에 대해 소통하고 얘기하는 걸 좋아해서 뭐랄까, 학생들이 좀 클래식에 쉽게 다가가고 쉽게 배우고 또 즐길 수 있도록 해주는 프로그램도 짜고 그런 쪽으로 한국 피아노 교육 발전에 기여하고 싶다는 포부가 있습니다. 그리고 혈우 환자들에게도 힘을 좀 드리고 싶어요. 미국도 그렇고 한국도 좀 부정적이고 비관적인 그런 모습들을 봤어요. 많은 모임을 해보진 않았는데 두 번 다 그런 느낌을 받았어요. 굉장히 침체해 있다 그럴까요? 본인이 아픈 것으로 인해 부정적인 생각이 많을 수 있지만 각자에게 주어진 소중한 삶에 시각을 달리 갖고 음악으로 힘을 북돋는 자리가 마련되었으면 좋겠다는 생각도 해봅니다. 아 그리고 조윤제 교수님하고도 연주 한 번 하고 싶어요. 색소폰 하신다고 그러시더라고요. 환자들을 위한 자선 연주도 많이 하고 싶습니다.

문 : 미국에서 커뮤니티 모임 참석해 보셨다고 하셨잖아요. 어떤 거였나요?

답 : 이벤트성 미팅이었는데, 어떠한 혈우병 환자 몇 명의 영상을 만들어서 이런 어려움이 있고 이런 어려움을 나누는 시간이었던 것 같아요. 어떤 이는 개인적인 어려움과 겹쳐 자살까지 생각했다고 하고 또 그런 역경을 이겨내는 스토리를 들으면서 서로 치유하는 시간을 갖는 듯한 느낌이었어요. 또 그때 여성 환자들에 대해 처음 알았어요. 남성 환자들보다 어떤 면에서는 더 힘들다는 걸 알게 됐죠. 서로 그렇게 알고 소통하는 그런 계기가 되니까 의미있는 모임이었던 것 같습니다.

문 : 미국 생활하시면서 가장 좋았던 기억은 뭐가 있을까요?

답 : 기본적으로 거기는 연주를 했을 때 사람들이 굉장히 즐거워해요. 클래식을 굉장히 즐겁게 바라볼 수 있는 그런 환경이 돼 있고, 연주를 이해하려고 노력을 더 많이 하는 것 같아요. 그래서 끝나고 나서도 질문이 되게 많고 한참 얘기를 해요. 연주회 자체가 지루하지도 않고 환호도 너무너무 잘 해주고 클래식 연주자들이 연주하기엔 너무나 사실 좋더라고요. 한국은 뭔가 콘서트 같지 않고 좀 엄숙하고 너무 그렇기는 해요. 조금 친숙한 공연이 되도록 음악가들이 더 노력을 해야겠죠.

문 : 제일 좋아하는 곡은 어떤 곡이세요?

답 : 글쎄요, 피아노 곡... 라흐마니노프 아세요? 그냥 라흐마니노프 협주곡 연주를 미국에서 했었는데 너무 행복했어요. 개인적으로 아주 좋아하던 곡이고 연주해보고 싶었던 곡이었는데 학교 오케스트라와 협연하게 되어서 그 순간의 황홀함이 잊히지도 않고 오래 기억에 남아 있습니다. 다행히 녹화를 잘 해놔서 유튜브에서 간직하고 있어요. 한국에서도 내후년쯤에 대전 쪽에서 협연이 하나 잡혀 있고 내년 3월에 미국에서 하는 것도 협연인데 이제 그건 라흐마니노프가 아니라 베토벤이죠. 기본적으로 오캐스트라와 협연하는 걸 너무 좋아하는데 기회가 생겨서 행복하네요.

▲ 세계혈우연맹도 혈우인으로서 훌륭히 피아니스트의 꿈을 이룬 진강우씨의 스토리를 뉴스 페이지에서 소개했다. (클릭하면 원문기사로 연결. 언급된 라흐마니노프 협연을 들을 수 있다.)

문 : 다음 연주 회 땐 꼭 불러 주세요.

답 : 네. 코로나도 그렇고 한국 들어온 지 얼마 안 돼 정신 없다보니 많은 분들께 못 알렸는데, 꼭 초대할게요. 제 유튜브 와서 들으셔도 돼요. 하다 보니까 구독자도 늘어서 지금은 300명 넘고 천 명은 넘어봐야 되겠다는 생각도 있네요. 그리고 영어로 피아노 가르치는 영상이 좀 있어서 지금은 미국 학생들도 많이 보고 있습니다. 그리고 줌이라는 프로그램을 이융해 외국 학생들 가르치는 영상도 업로드 할 계획 중인데 한국의 선생님들도 방법을 궁금해하시더라구요. 장비를 써서 소리를 좋게 만들면 줌으로도 피아노 수업이 가능한데 그러니까 여러 가지로 음악분야에 기여를 해보고 싶고 그런 포부가 좀 있어요. 연주는 기본이고, 남들 다 똑같이 하는 그런 일 말고 온라인 티칭이라든지 그런 쪽에도 관심이 있습니다. 티칭이 한국에만 머물러 있어야 하는 법은 없으니까요. 음악공부가 입상이 목표는 아니지만 실제로 온라인으로 배운 미국 학생들이 콩쿨에도 얼마전에 1등하기도 했고요.

문 : 마지막 질문이 될 것 같은데요. 예술가를 꿈꾸는 혈우 청년들에게 혹시 전하고 싶은 메시지?

답 : 만약에 혈우 환자 중에 음악을 하고싶어 하거나 배워보고 싶은 학생이 있다면, 저는 우선 강하게 추천을 할 것 같습니다. 음악을 통해서 정신적으로 치유 받은 것이 많고 또는 어떻게 보면 제가 이렇게 긍정적일 수도 있던 이유는 음악이 하나의 탈출구를 만들어주어서가 아닐지 생각합니다. 제가 부정적인 생각으로 가득찬 사람이 될 수도 있었을 텐데 오히려 음악이라는 매개체를 통해서 새로운 저를 발견하게 되고 저의 열정을 찾게 되고 그럼으로써 삶의 의지도 찾게 되었다고나 할까요? 저는 기본적으로 음악이 있어서 제가 행복해졌다고 믿는 사람이거든요. 그렇기때문에 꼭 전공이든 아니든 음악은 한 번쯤은 빠져볼 만한 것이라고, 꼭 클래식이든 팝이든 뭐든지 그게 하나의 아픔이 있는 사람한테는 탈출구가 될 수 있다는 점에서 한 번 권유를 해드리고 싶습니다. 그리고 궁금한 사항이나 도움이 될 만한 게 있으면 언제든지 저한테 연락해 주시면 제가 남 일 같지 않게 말씀해 드릴 테니까 그런 분이 있었으면 좋겠네요. 그럼 모두 하시는 일 열심히 하시고 또 다 잘 됐으면 좋겠습니다.

▲ 피아니스트 진강우씨의 앞길을 혈우사회가 함께 응원하며, 좋은 자리에서 함께 연주 들을 수 있기를 바라본다. (클릭하면 진강우씨의 유튜브 채널로 연결)

[헤모라이프 김태일 하석찬 기자]

< 저작권자 © 헤모필리아 라이프 무단전재 및 재배포금지 >
김태일 하석찬 기자의 다른기사 보기  
폰트키우기 폰트줄이기 프린트하기 메일보내기 신고하기
트위터 페이스북 미투데이 요즘 네이버 구글 msn 뒤로가기 위로가기
이 기사에 대한 댓글 이야기 (0)
자동등록방지용 코드를 입력하세요!   
확인
- 200자까지 쓰실 수 있습니다. (현재 0 byte / 최대 400byte)
- 욕설등 인신공격성 글은 삭제 합니다. [운영원칙]
이 기사에 대한 댓글 이야기 (0)





신문사소개기사제보광고문의불편신고개인정보취급방침청소년보호정책이메일무단수집거부
헤모필리아 라이프  |  등록번호 서울아02245  |  등록일 2012-08-31  |  대표 박천욱  |  편집인 김태일 박필선  |  청소년보호책임자 유성연
서울특별시 금천구 가산디지털1로 205(가산동 470-8, 케이씨씨 웰츠배리 604호)  |  02)6111-8255
업무국 : 서울 서초구 방배중앙로 27길 25  |  전화 02-535-6474  |  문의 및 제보 hemo@hemophilia.co.kr
Copyright © 2012 헤모필리아 라이프. All rights reserved.