희귀질환
희귀난치 환아들의 목소리 하늘을 날다(사)한국희귀·난치성질환연합회, 제11회 희망의 소리 합창단 정기 연주회 개최
김태일 기자  |  saltdoll@newsfinder.co.kr
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승인 2021.12.19  09:05:17
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사단법인 한국희귀·난치성질환연합회(이하 ‘연합회’)는 12월 17일 ‘제11회 희망의 소리 합창단 정기 연주회’를 개최했다.

이번 희망의 소리 합창단 정기 연주회는 COVID-19 확산으로 유튜브 채널 '엔젤스푼TV'를 통해 진행되었고, 합창단원들이 준비한 음원 공개와 비대면 합창방식의 영상 상영으로 구성됐다.

희귀·난치성질환에 대한 사회적 인식 개선과 환아들의 질환 극복 의지 고취 및 자존감 향상을 위해 2007년 창단한 ‘희망의 소리 합창단’의 정기 연주회가 11회를 맞았다.

상임지휘자 김철호 교수(삼육대학교 음악학과), 음악코치 최선주 예술감독(어울림 뮤지컬 극단), 반주 장미화 전문반주자(콘서트 및 합창단 전문 반주)와 12명으로 구성된 희망의 소리 합창단원들이 함께 만들어 낸 음원을 선보였다.

사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “희망의 소리 합창단의 노래가 희귀질환으로 어려움과 불편함을 겪는 환우와 가족들에게 힘이 되기를 소망한다.”며 “국내 단 한 명뿐인 희귀질환 환우일지라도 희망 속에서 치료할 수 있도록 관심과 사랑을 기울이겠다”라고 말했다.

또한, 창단부터 희망의 소리 합창단을 지휘해 온 김철호 교수는 “우리의 목소리가 어둡고 무거운 삶의 무게를 희망으로 바꿔나갈 수 있기를 기대한다”며, “COVID-19라는 어려운 여건 속에서 처음으로 시도하는 온라인 연주회인 만큼 많은 관심과 따뜻한 격려를 바란다”고 전했다.

22번염색체미세결실증후군이라는 희귀질환을 극복하고 합창단원으로 함께한 서지은양의 어머니는 “지은이가 노래 부르는 것을 좋아해서 합창단에 들어왔는데 이곳에서 아이들과 어울리며 동생들을 이끌어 주는 모습을 보니 이제는 사회에 한 구성원으로서 자기의 역할을 할 수 있겠구나 싶어 의미 있는 만남이고 행복한 시간이었다”라고 말했다.

본 공연은 한국화이자제약, GC녹십자, 이수앱지스, 콜로플라스트, 국제구호개발 NGO 굿피플의 후원으로 함께했다.

연주회 영상은 유튜브 채널 '엔젤스푼TV'를 통해 다시보기가 가능하다.

이번 행사를 주관한 (사)한국희귀·난치성질환연합회는 2001년 설립되어 20년간 2,000여종의 희귀·난치성질환을 겪고 있는 75만 환우들을 대변해 온 단체이다.

[헤모라이프 김태일 기자]

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