희귀질환다양성연합(RDDC)은 유색인종 희귀질환 환자들이 겪는 불균형을 완화하기 위해 60만 달러의 보조금을 지급했다.

이번 희귀질환 해결책 보조금은 희귀질환 커뮤니티의 문제점을 파악하고 해결책을 옹호하는 것을 목적으로 하는 RDDC 운영위원회 실무단 5곳이 참여한다.

5개의 RDDC 그룹은 다음과 같다. 진단 및 치료 작업 그룹 연구 및 임상시험 그룹 공급자 교육 및 참여 그룹 환자 및 보호자 작업 그룹 정부 규제, 입법 및 정책 그룹

RDDC에 따르면 희귀질환을 가진 유색인종은 품질관리 접근에 있어 불균형적인 어려움에 직면해 있으며 연구와 임상시험에서 대표성이 떨어진다.

흑인 여성의 건강 형평성과 사회 정의를 향상시키는 데 초점을 맞춘 비영리 단체 ‘흑인 여성 건강 단체’(Black Women's Health Imperative)는 희귀 질환공동체에서 인종 및 민족 간 불균형에 대한 증거 기반 해결책을 옹호하기 위해 2020년 RDDC를 출범시켰다.

"우리는 유색인종 희귀질환 환자들이 증상 발현부터 양질의 치료로 가는 과정에서 마주치는 많은 불평등을 극복할 수 있도록 돕기 위해 희귀질환 다양성 연합을 시작했다"고 흑인 여성 건강 단체의 CEO이자 RDDC 위원회의 위원인 린다 골러 블런트(Linda Goler Blount) 은 말했다.

블런트는 "창립된 지 1년도 안 돼 다양한 단체에서 첫 보조금을 받은 것은 변화를 만들기 위한 우리의 노력을 보여준다"고 덧붙였다.

"희귀질환 전문가, 업계 리더들, 옹호자들이 단체들을 구성하고 희귀질환 커뮤니티의 격차를 줄이고, 치료의 질과 접근성을 향상시키며, 급속한 변혁의 시기에 건강 형평성을 향상시키는 전략의 개발 및 실행에 전념한다"고 RDDC는 밝혔다.

실무단은 향후 5~12개월 이내에 가시적인 성과가 있을 가능성이 높은 사업에 대해 제안서를 제출해야 한다.

보조금은 유색인종에 대한 중요성의 인식을 높이기 위해 가족 건강 이력 프로필을 포함해 다양한 프로젝트를 지원할 것이다. 이 프로젝트는 추후 전국적인 활동의 기반이 될 것으로 예상된다.

다른 프로젝트들은 유전자 검사와 유전자 검사 자원의 교환에 관한 환자 교육 자료의 개발, 교육 도구로서의 환자를 위한 임상 시험 동영상 제작, 그리고 더 많은 참여를 장려하기 위한 기타 자원들, 희귀질환 환자 그룹에 대한 연구에 전념하고 있다. 이는 임상시험에서 환자의 다양성을 증가시키기 위한 노력이다.

이러한 보조금은 또한 연구에 더 많은 소수 집단 참여를 장려하기 위한 주요 연구자/연구 조정자 파이프라인 프로그램의 창설과 건강 전문가와의 의사소통, 환자 참여 및 의료 접근에 있어 다양한 희귀질환 환자와 보호자의 요구를 더 잘 이해하기 위해 자금을 지원할 것이다.

기타 자금 지원 프로젝트에는 문화적으로 민감한 환자의 자료 및 지속적인 의료 교육 인증을 받은 의료 서비스 제공자를 위한 문화 교육, 인식 및 편향 교육을 위한 자료 제작이 포함된다.

교육과 관련하여 솔루션 보조금은 유색인종 커뮤니티에서 희귀질환에 대한 인식을 높이기 위한 의대 온라인 세미나 프로젝트, 의료 전문가와의 신뢰와 참여를 구축하기 위한 의대 파이프라인 이니셔티브의 제작을 지원할 것이다. 보건학 대학원생들을 위한 RDDC 회원 단체와의 협력을 위한 희귀질환 펠로우십 프로그램도 만들었다.

마지막으로, 보조금은 옹호 정책 제안을 지원하고, 의회의 지지를 구축하고, RDDC 회원들과 환자들을 위한 옹호 기회를 개발할 것이다. 정책실무단이 희귀질환 다양성과 관련이 있는 집행부 규제안을 추적해 대응한다.

미국에는 3천만 명 이상의 사람들이 희귀병을 가지고 있는 것으로 추정된다. RDDC는 유색인종 희귀병 환자가 인종 차별의 영향을 가장 많이 받으며, 특히 코로나19 내내 영향을 받았다고 믿는다.

[헤모라이프 육연희 기자]