권익위는 지난 1일, 권익위의 중재를 통해 혈우병A(8번 응고인자 결핍) 항체환아들이 피하주사치료제인 헴리브라를 건강보험 급여로 사용할 수 있게 된 스토리를 유튜브 채널에 업로드했다.
전현희 위원장은 직접 영상에 출연해, 올해 4월 혈우병 항체환아의 부모들이 국민신문고에 헴리브라의 건강보험 급여화를 촉구하며 민원을 제기했고 이들과 직접 만나 고충을 청취하여 해결방법을 모색한 사연을 소개했다.
세계 최초의 비응고인자 혈우병제제이자 피하투여제제인 헴리브라는 앞선 2020년 5월, 우리나라에 처음 건강보험 적용되면서 만 12세 이상의 항체환자만을 대상으로 급여기준이 마련되었었다. 이어 혈관이 잘 나오지 않는 소아환자들에게의 적용이 시급하다는 점이 제기되어 올해 1월 전 연령 항체환자를 대상으로 급여가 확대되었으나 12세 미만은 여전히 '면역관용요법 선행'이라는 꼬리표가 달려 많은 소아 항체환아들이 얼마 지나지 않아 처방 중단 사태를 맞게 된 상황이었다.
면역관용요법이란 일반 8인자 치료제에 항체면역이 생겨 듣지 않는 '항체환자'들에게 주기적으로 8인자 치료제를 대량 투여해 면역반응을 무뎌지게 하고 항체수치를 떨어뜨려 다시 일반 8인자 제제로 치료할 수 있도록 하는 치료법이다. 2~3년간 매일 또는 이틀 간격으로 정맥주사를 해야 하므로 성인도 지속하기 어려운 치료법으로 잘 알려져 있는데, 이를 먼저 시행해 실패하거나 시행할 수 없는 상황에 있음을 의사 소견으로 입증해야만 헴리브라를 쓸 수 있다는 조항이 어린 아이들에게 적용되어 있었던 거다.
민원을 접수한 권익위는 보건복지부와 건강보험심사평가원 설득을 위해 선진국 사례와 의료학회 의견을 검토했다. 권익위는 영상에서 우리나라보다 앞서 헴리브라를 도입한 여느 국가나 세계혈우연맹 지침에도 면역관용요법 선행 조건은 없었다고 밝혔다. 이어 권익위는 효과적인 약제가 나았음에도 불구하고 장기간 많은 고통이 따르는 선행치료를 어린 환자들이 받아야 하는 것은 불합리하다고 판단, 건강보험급여 기준을 재검토해달라는 의견을 보건당국에 전달했다.
결국 보건복지부는 지난 9월 1일자로 모든 항체환자가 제약 없이 헴리브라를 급여 처방받을 수 있도록 기준을 개정했다. 전현희 위원장은 "헴리브라 급여 적용 요구는 소수의 외침으로 관심을 받지 못한 안타까운 국민의 고충"이었으나 "권익위는 이러한 개인이나 소수의 고충을 소홀히 하지 않고 민원의 해결을 위해 열심히 발로 뛰며 노력하고 있다"고 밝혔다.
영상을 시청한 네티즌들은 "늘 국민들에게 감동을 주는 국민권익위원회 응원합니다", "권익위를 보니 세금이 안 아깝네요", "솔손수범의 모습에서 늘 올바른 공직자의 길을 엿볼 수 있습니다"와 같은 댓글로 권익위 활동에 지지를 보냈다.
