미국의 혈우병치료센터에서 치료받는 경증 혈우병 환자 중 1/5은 여성이라는 통계가 나왔다.

중증 혈우병 환자 중 여성 환자는 0.5 ~ 1% 정도로 작은 비율을 차지하고 있다. 그럼에도 불구하고, 경증 환자 중 높은 비율의 여성환자가 존재한다는 이러한 연구결과는 혈우병을 가진 여성들의 질병 심각성에 기초한 전문적인 치료의 필요성을 강조한다고 연구원들은 보고했다.

"미국의 혈우병치료센터에서 치료받고 있는 혈우병 여성들"이라는 제목의 이 연구는 ‘HEMOPHILIA’ 저널에서 발표되었다.

경증 혈우병은 보통 혈액응고에 필요한 응고인자의 낮은 수치로 인해 가벼운 출혈 증상을 보일 수 있기 때문에 여성과 소녀에게서 잘 진단되지 않은 경우가 많다. 그러나 수술이나 부상 후 예상보다 많은 출혈이 발생할 수 있다.

"관리를 필요로 하는 여성의 실제 숫자는 알려지지 않았다. 그러나 그 추정치는 건강 관리 계획과 자원 관리에 유용할 것이다."라고 연구원들은 보고했다.

미국에서 전문 치료를 받는 혈우병 여성의 수를 추정하기 위해, 연구원들은 2012년 1월부터 2020년 9월까지 혈우병치료센터를 방문한 모든 출혈질환을 가진 사람들로부터 데이터를 수집했다.

이 기간 동안 혈우병A나 B를 가진 총 27,232명(남 23,728명, 여 3,504명)이 연방정부가 지원하는 139개 센터 중 적어도 한 곳을 방문했다. 이 중 총 23,196명의 남성(98%)과 1,667명의 여성(48%)이 중증, 중등도, 경증 혈우병 진단을 받았다.

혈우병은 응고인자 활성 수준이 정상의 1% 미만일 경우 중증, 1%~5%일 경우 중등도, 정상의 5%~40%일 경우 경증으로 분류된다.

0.5% 미만에서 1%를 조금 넘는 중간 또는 심각한 혈우병 환자 중에는 여성 환자의 비율이 아주적었다. 그러나 경증 혈우병의 경우 이 비율이 더 높아 전체 환자의 약 18%를 차지했다.

경증 혈우병 여성은 남성보다 응고인자 수치가 높았다. 혈우병A 환자 중, 8인자 평균 활성도는 여성 27%, 남성 15%였다. 혈우병B의 경우 9인자 평균활성도는 여성이 26%, 남성이 13%였다.

남성 환자는 평균 28세, 여성 환자는 31세였고, HIV나 HCV에 감염되었을 가능성은 남성이 더 높았다. 그러나, 여성은 남성보다 알려지지 않은 감염 상태를 가질 가능성이 두 배 더 높았다.

또한 경증 혈우병을 가진 여성은 남성보다 무보험 상태에 있는 경우가 7.2% 대 4.2%로 높았다.

“혈우병치료센터를 방문한 모든 사람들 중에서, 여성들은 유전자 검사를 받는 모든 사람들에게 권장되는 그들의 인자 수치를 측정할 가능성이 훨씬 적었으며 치료를 결정할 가능성도 적었다"라고 연구원들은 보고했다. "치료 목적으로 여성 혈우병 환자를 분류하는 것은 질병의 유전적 근거가 아니라 그들의 현재 응고인자 활성 수준과 이력에 근거해야 한다"라고 그들은 덧붙였다.

낮은 응고인자 활성도를 가진 여성들을 진단하는 것은 그들이 적절한 치료와 치료를 위한 보상을 받을 수 있게 해줄 것이며 건강 관리 시스템에 대한 그들의 부정적인 경험을 감소시킬 것이다.

[헤모라이프 육연희 기자]