혈우병은 혈액 속 응고인자 중 일부가 없거나 결함이 있어 지혈이 지연되는 질환이다. 이러한 혈우병의 치료에서 응고인자제제 주사를 덜 자주, 그리고 쉽게 투여하는 것이 중증 질환 환자들의 치료 순응도에 도움을 주는 것으로 한국의 한 연구에서 밝혀졌다.

'혈우병A 치료에 대한 환자와 부모의 만족도 및 선호도'라는 제목의 연구가 <Haemophilia> 저널에 출판되었다.

현 혈우병A 치료는 출혈 시 8인자를 투여하는 '온-디멘드' 방식이나 예방적 정기적으로 투여하는 유지요법을 이용한다. 이러한 주사제 투여는 대개 환자와 보호자가 직접 정맥주사하는 자가투여가 오래 지속되기 때문에 환자들이 의료진의 치료계획을 따르는 것이 병을 관리하는데 필수적이게 된다. 이전 연구들은 환자가 높은 치료 부담과 지속 시간, 부작용에 대한 인식 부족 시에 치료 순응도가 떨어진다고 보고했다. 따라서 최상의 치료 결과를 달성하고 치료 순응도를 높이기 위해서는 환자의 치료 선호도와 만족도를 아는 것이 중요한 문제로 주목되고 있다.

한국의 한 연구팀은 2018년 4월부터 2019년 9월까지 전국 6개 병원과 한국혈우재단 3개 클리닉을 대상으로 혈우병A 환자의 치료 만족도를 평가했던 관찰 연구 결과를 발표했다.

치료만족도는 부작용, 치료효과, 편의성, 글로벌 만족도 등에 대한 환자의 견해를 측정하는 도구인 TSQM(Treatment, Satisfaction, Questionaire for Medication)을 사용하여 평가되었다. TSQM 점수는 0부터 100까지이며, 점수가 높을수록 만족도가 더 높다. 설문지는 혈우병A 환자(16세 이상) 또는 환아의 법적 보호자를 대상으로 했다.

총 505명의 혈우병A 환자(남성 99.6%, 평균 연령 31.5세)가 연구에 참여했고 절반 이상(87.7%)은 중증 질환을 가지고 있었고 8인자에 대한 항체 환자는 1% 미만이었다.

환자 중 약 절반(53.5%)은 8인자 유지요법을 받았고, 22.2%는 온-디멘드 방식으로 치료를 받았다. 치료는 평균 102.9개월(8.6년) 동안 유지되었고 대부분의 환자(72.9%)는 주 2회 이상 치료를 받았으며 절반 가까이는 1회 투여 당 2병 분량의 8인자를 사용했다.

전체적으로는 지난 한 달 동안 264명(52.3%)의 환자가 출혈을 경험했으며 이는 환자 당 평균 3.2회의 수준이다. 대부분 출혈은 경미했고(190명, 37.6%) 4명의 환자(0.8%)만 중증 출혈을 겪었다.

TSQM 설문지로 측정한 글로벌 만족도 점수는 66.8점이었다. 가장 높은 점수(더 높은 만족도를 나타냄)는 부작용 영역(97.9점)이었고, 효과 영역(64.6점)이 그 뒤를 이었다. 편의 영역(57.1점)에서 가장 낮은 점수(만족도 떨어짐)가 나타났다.

연구원들은 나이, 질병 중증도 등과 같은 잠재적 간섭 요인에 따라 구분했을 때 1회 주사 당 약병 개수와 치료 빈도가 모두 치료 만족도와 유의미하게 연관된 사실을 발견했다.

특히, 빈번한 투여는 낮은 효과와 글로벌 만족도 점수와 관련 있었다. 주사 당 4개 이상의 약병 분량을 사용하는 환자는 약병 1개 분량의 약만 사용하는 환자에 비해 글로벌 만족도 점수가 낮았다. 또한, 더 적은 투여양과 더 쉽게 조작할 수 있는 간단한 치료(예 : 미리 채워진 듀얼챔버 주사기 사용)가 환자와 보호자들이 선호하는 방식이었다.

연구진은 "한국의 혈우병A 환자, 또는 보호자들은 대부분 8인자 농축제제를 사용하는 현 치료 방식에 만족하고 있었다"고 보고했다. "하지만, 연구는 환자와 간병인들이 치료 편의성 측면에서 만족도가 떨어지고 간단하고 쉬운 치료를 선호하는 것을 보여주었다."

연구원들은 "환자들의 선호도를 고려해 치료 만족도를 높이는 것은 궁극적으로 치료에 필요한 방식들을 잘 준수하도록 하여 치료 순응도를 높이기 때문에 번거롭지 않은 투여, 혹은 치료방식들이 향후 더욱 시도되어야 한다" 라고 전했다.

[헤모라이프 육연희 기자]