작년 10월, 다수의 단체가 세계혈우연맹(WFH)의 국가별회원기구(NMO)에 가입했다. 그 단체들 중 하나는 아프리카 지부티의 APAH(Association de Faments et Amis d'Enfants Hémophiles)였다. 세계혈우연맹의 일부라 할 수 있는 국가별회원기구들 전 세계 147개국 곳곳에 위치해 있다.

야세르 이스칸다르(Yasser Iskandar)는 혈우병 환아의 아버지이자 APAH의 설립자이다. 이스칸다르는 지부티의 혈우병 등 출혈 질환에 대한 인식이 매우 낮고 응고인자제제에 대한 접근성도 사실상 존재하지 않기 때문에 아이를 돌보는 데 어려움을 겪어왔다. 이스칸다르가 지부티에서 출혈질환을 가진 아이를 키우는 데 직면했던 어려움은 2017년 그가 APAH를 설립하는 데에 큰 동기부여가 됐다.

이스칸다르는 지부티의 출혈질환을 가진 사람들의 삶의 질을 논의하기 위한 모임에서 프랑스혈우병협회 AFH(Association française des hémophiles)를 통해 세계혈우연맹에 처음 소개되었다. 현재 APAH의 회원 수는 50명에 달하고 있다. 이사회는 출혈질환을 가진 사람들과 그 가족, 그리고 포지아 오스만(Fozia Osman,) 의학 박사와 APAH 부사장 등 건강관리 전문가들로 구성되어 있으며, 이스칸다르는 다른 회원들과 함께 의료 개선을 위해 최선을 다하고 있다.

이스칸다르는 지부티에서 출혈질환을 가지고 살아가는 것은 매우 어려운 일이라고 전했다. 지부티를 떠나 다른 나라로 이주할 여유가 있는 혈우병 보인자들은 더 나은 환경을 찾아 자신의 나라를 떠나기도 한다. 그러나 대다수는 이주에도 어려움이 있다. 이것이 바로 APAH가 지부티의 출혈질환 커뮤니티를 돕고 그들이 자신의 나라에서 적절한 치료를 받을 수 있는 기회를 주고자 하는 이유이다. APAH의 주요 활동 우선순위는 치료 접근성 향상과, 지부티의 수도에 혈우병 치료센터를 설립하는 것이다. 세계혈우연맹과의 제휴함를 통해, APAH는 세계적인 출혈질환 커뮤니티로서의 적극적인 활동을 해 나갈 예정이다.

세계혈우연맹은 지부티에서 출혈질환이 있는 사람들의 삶의 질을 향상시키는데 도움을 주기 위해 APAH 팀과 협력하기를 기대하고 있으며, 전세계 출혈질환 커뮤니티를 대표하여, APAH가 세계혈우연맹의 글로벌 가족이 된 것을 환영한다고 밝혔다.

[헤모라이프 육연희 기자]