이동 문제, 출혈, 통증, 일상생활의 많은 변수들이 현재 혈우병 환자가 직면하고 있는 가장 큰 문제라는 중앙유럽 6개국(크로아티아, 체코, 슬로베니아, 슬로바키아, 불가리아, 헝가리)의 조사 결과가 나왔다.

또한, 보호자를 포함한 대부분의 응답자들은 혈우병에 대해 잘 알고 있다고 느꼈지만, 그들은 현재 트렌드와 새로운 치료에 대한 추가적인 교육을 계속해나가고 있었다.

조사사들은 이러한 연구 결과 "혈우병을 안고 사람들에 대한 다국적 조사: 중앙유럽 환자들의 일상 생활과 환자 교육에 미치는 영향"을 'Patient Preference and Claint' 저널에 게재했다.

중앙유럽은 다양한 사회 경제적 조건과 의료 시스템을 가진 여러 커뮤니티로 구성되어 있으며 이 커뮤니티들은 현재 혈우병 환자 교육 수준과 의료 정보 선호도에 대한 정보가 부족한 상황이다.

새로운 치료법과 현대의 의료 모니터링 기술에 기반해, 계속해서 정보를 업데이트하고 유지하고 교육받는 것이 점점 더 중요해지고 있다.

혈우병에 대한 환자와 보호자 건강 교육을 이해하고 이러한 그룹이 정보를 어떻게 찾는지 더 깊게 이해하기 위해, 중앙유럽 전역의 연구팀이 2020년 4월 1일부터 10월 15일까지 크로아티아, 체코, 슬로베니아, 슬로바키아, 불가리아, 헝가리를 대상으로 설문조사를 실시했다.

자체 설문지에는 글로벌 COVID-19 전염병의 영향을 포함해 응답자의 혈우병 교육 수준, 질병과 관련된 정보전달 방법 선호도, 일상생활에서의 문제 등을 다룬 22개의 질문이 포함되었다.

조사를 마친 364명 중 232명이 혈우병 환자였고, 132명이 보호자였다. 혈우병 환자는 대부분(81.9%) 25세 이상 성인이었고, 보호자는 대부분(80.3%) 25세 이하 혈우병 청년층 환자의 부모였다.

이 연구의 주 저자인 아타나스 뱅체프(Atanas Banchev) 박사는 영상회에서 "응답자 70%의 대다수가 혈우병 교육을 잘 받았다고 보고했지만, 여전히 추가 정보를 찾으며 지속적인 환자 교육의 필요성을 강조했다"고 밝혔다. 이러한 양상은 모든 조사 대상 국가에 걸쳐 일관되었다.

혈우병 환자 및 보호자 모두 의사로부터 정보를 얻는 것을 선호했으며(68%), 환자 간의 커뮤니티(59.1%), 인터넷 및 소셜 미디어 같은 디지털 미디어(56.3%) 순이었다.

소셜미디어와 관련해서는 페이스북(66.5%), 유튜브(49.2%), 페이스북 메신저(45%), 인스타그램(19.2%) 등이 가장 많이 이용되었다. 모든 연령의 응답자들이 비슷한 정도로 디지털 미디어에 의존하는 경향이 있었지만, 체코에서는 불가리아보다 약 두 배 더 많은 사람들이 디지털 미디어를 선호했다.

의사와의 면담이 충분한 정보를 얻는 데에 도움이 되지 않았다는 응답도 있었다.

대부분의 응답자(97.8%)는 다양한 혈우병 관련 주제에 대한 더 많은 정보를 얻는 데 관심이 있다고 보고했다. 이 정보에는 새로운 치료옵션과 치료기술, 장기적인 합병증 예방, 스포츠와 여행, 학교생활, 이동 제한에 대처하는 방법 등이 포함됐다.

응답자에 따르면 질병과 관련해 가장 많이 보고되는 문제는 이동성 문제(41.8%), 응급 출혈(38.5%), 통증(35.4%), 어떤 활동을 할 수 있는지에 대한 불확실성(25%)이었다.

참가자의 절반 이상이 이러한 문제에 잘 대처하는 것으로 나타났으며, 25-41%는 이러한 문제가 자신의 삶에 심각한 영향을 미친다고 보고했다.

COVID-19에 의해 야기된 일상생활의 변화는 전반적으로 감소되고 있는 것으로 나타났다.

뱅체프는 "혈우병 환자와 보호자 중 약 절반이 COVID-19 전염병의 첫 번째 유행 기간 동안 혈우병을 가지고 살아가는 데 큰 변화가 없다고 보고했다"고 말했다. "그러나 중요한 것은, 응답자의 12.9%가 COVID-19 펜데믹 기간 동안 혈우병으로 인해 불안과 정신적 압박을 경험했다는 것”이라고 발표했다.

이 연구는 혈우병이 일상생활에 어떤 영향을 미치는지, 혈우병에 대해 올바른 교육을 받은 환자들이 얼마나 있는지, 그리고 그들이 중부유럽에서 정보를 찾는 방식은 어떤 것을 선호하는지 다룬 유일한 연구이다.

이들은 연구에서 "중부유럽 조사 결과 혈우병은 대부분 이동 제한, 응급 출혈, 통증, 일상 활동의 불확실성 등을 유발해 사람들의 삶에 영향을 준다. 대부분의 응답자들이 더 많은 정보를 지속적으로 찾길 원하는 것은 '현재의 문제에 대처하기 위한 지속적인 개인 맞춤형 환자 교육의 필요성'을 강조하고 있다"고 결론지었다.