쇼와 42년(1967년)에 설립된 이와테 헤모필리아 환우모임은, 약 반세기라는 긴 시간에 걸쳐, 이와테현 내에 있는 혈우병 환우들의 공동체 공간으로 활동을 지속해 왔습니다. 환우회 사무국의 후지이 히로야스씨에게 그간의 활동과 향후 계획 등에 대해 들었습니다.

▲ 환우회에서 얻은 것이 많으며 강연을 듣고 도전해 봐야겠다는 의욕이 샘솟았다는 후지이씨

♣ 최근 사무국을 담당하게 되셨다더군요.

전임자가 전근을 가서 제가 담당하게 되었습니다. 사무국을 맡게 된 것은 최근이지만, 이미 5세 때 이 환우회에 가입해서 오랜 교류가 있었습니다. 당시는 제가 너무 어려서 부모님께서만 주로 모임에 참가하셨죠. 혼자서 총회나 모임에 참석하게 된 것은 성인이 된 후부터입니다.

♣ 이와테 헤모필리아 모임에 참가해서 가장 좋았던 것은 무엇입니까?

환우회에 들어가서 얻은 것이 매우 많습니다. 예를 들자면, 대학생 때 외국인 환우분께서 강사로 오신 적이 있었는데 그분은 스키도 타고 여러나라를 두루두루 다닌다고 하시더라구요. 상당히 활동적인 분이셨는데, 그런 사실에 무척이나 놀랐답니다.
저는 어릴 때부터 출혈에 대한 걱정이 많아서 운동은 최대한 하지 않으려고 조심하는 편이었는데 그 외국인 강사의 강연을 듣고 나서 좋은 의미의 충격을 받았습니다. 그 만남을 계기로, 저 역시 이것저것 도전하고 싶은 마음이 무럭무럭 싹트기 시작했고, 스키와 골프에도 도전을 했습니다. 물론 담당 의사선생님과 상담을 한 후에 말입니다만,
해외에도 가 본 적이 있습니다. 34세 때 업무 차 싱가포르에 간 적이 있는데 무척 좋은 경험이 되었습니다.
환우회에 가입하지 않았다면, 활동적으로 무엇인가를 할 생각조차 하지 않았을지도 모릅니다. 새로운 도전을 함으로써 제 삶의 질이 매우 높아졌다고 생각합니다.
그 계기를 만들어 준 것이 바로 환우회라고 할 수 있겠죠.

♣ 이와테 헤모필리아 환우회 설립은 언제쯤 인가요? 지금 회원은 몇 분이나 되나요?

이와테 헤모필리아 환우회가 설립된 것은 쇼와 42년(1967년)입니다. 그 당시 전국적으로 몇 개의 환우회가 생겼던 것 같은데, 이와테현에서 혈우병 진료를 하시던 선생님의 환우회 활동을 계기로 이 모임이 발족되었습니다. 현재 회원수는 31명(31가족)입니다.
본회는 원칙적으로 이와테현 환자를 대상으로 한 환우회입니다만, 아키타현 분도 한 분 계십니다. 토호쿠 지방의 환우회로는 센다이에 「토호쿠 헤모필리아 환우모임」이 있습니다만, 다른 현에는 없기 때문에 아키타 쪽에서 이쪽으로 오고 계십니다.

♣ 이와테현은 면적이 넓어서 힘든 부분도 있지 않으신가요?

저는 모리오카에 가까운 곳에서 계속 살고 있기 때문에, 전문 선생님이 계시는 병원으로 바로 통원이 가능하고, 치료 받는데 있어서 곤란한 일은 그다지 없습니다. 그러나 말씀 하신대로 이와테현이 워낙 넓어서, 먼 곳에 거주하시는 환자분들은 어떻게 지내고 계시는지 무척이나 신경이 쓰이는 곳이죠. 인근 병원에서 혈액응고인자 제제를 공급받고 계시리라 예측은 하지만, 필요 시 언제든지 손에 넣을 수 있는 환경이 아닐지도 모르고, 올바른 주사가 되고 있는지 그것도 궁금합니다.
정기보충요법을 하지 않는 환자분이 적지 않다는 이야기도 있고, 정확한 정보가 아닌 자기 판단으로 치료를 계속하고 있는 환우분이 계실지도 모릅니다. 또한 교통사고를 당하거나 큰 출혈이 일어났을 때, 제대로 치료를 받을 수 있도록 환우회가 서포트를 할 수 있으면 좋겠다고 생각하고 있습니다.

♣ 환우회에서는 어떤 활동을 하고 계신지요?

현재는, 매년 1회 개최하고 있는 총회가 가장 큰 이벤트입니다. 총회에서는 혈우병 전문의 선생님 등을 모시고 강연도 하고(표 참조), 강연이 끝나면 제약회사분도 함께 정보교환을 하는 등, 회원들에게 있어서 매우 의미있는 교류의 장이 되고 있다고 생각합니다.

▲ 이와테 헤모필리아 환우회 총회풍경

▲ 이와테 헤모필리아 환우회 총회 (과거 강연 테마 일람) 평성24년(2012년)-『혈우병 관절증 정형외과적 치료』 평성25년(2013년)-『혈우병 환자들에게 유효한 재활치료와 가정에서 할 수 있는 운동』 평성26년(2014년)-『혈우병 의료비 공비 부담제도의 구성』 『환우회의 활동의의와 역할』 평성27년(2015년)-『만약의 경우에 대비하자! 』 『새로운 혈우병 치료제제 시대에 대한 기대와 과제』

♣ 환자에게 있어서 환우회의 역할은 매우 큰 것이겠죠.

지금은 정보를 인터넷에서 쉽게 입수할 수 있는 시대입니다. 하지만 스스로 적극적으로 정보를 입수하는 환자만 있는 것은 아니라고 생각합니다. 그런 생각하면, 환우회 안에서의 정보교류는 매우 중요하고 경우에 따라서는 정말 꼭 필요한 정보는 환우회측에서 반강제적으로라도 전달해야 할 필요가 있을지도 모르겠습니다.

♣ 후지이씨께서 사무국을 담당하신 것을 계기로, 2015년 가을 회보를 만드셨다고 들었습니다.

네. 예전에는 정기적으로 발행을 했었는데, 최근에는 정기발행이 멈추었습니다. 혈우병에 관한 정보가 넘쳐나는 가운데 최신 정보를 정리하고, 꼭 필요한 정보를 전달하기 위해서는 그래도 역시 회보가 필요할 것 같아서 오랜만에 회보를 발행했습니다. 2015년 10월호에서는 회장님의 인사말과 미에현으로 이사한 예전 회원분께서 미에현 헤모필리아 환우회 모임의 활동 모습을 소개하는 기사등을 게재했습니다.

▲ 이와테 헤모필리아 환우회 회보 '파랑새' 2015년 10월부터 발행

♣ 향후 활동 계획에 대해 알려주십시오.

솔직히 말해서, 전국의 다른 환우회에 비해 그다지 활발하게 활동하고 있는 것은 아니지만, 앞으로는 많은 분들이 부담 없이 참가할 수 있고, 솔직하게 이야기할 수 있는 기회를 많이 만들어 나갈 수 있으면 좋겠다고 생각합니다.
치료제제의 최신정보 등 치료에 도움이 되는 정보도 물론 중요하지만, 환자들끼리 이런 교류의 장을 갖는다는 것이 무엇보다 중요하다고 생각합니다.

♣ 앞으로는 더 활발한 환우회 모임이 될 것 같네요.

저도 아직은 사무국을 담당한지 얼마 되지 않았기 때문에 여러가지 시행 착오가 발생할 수도 있다고 생각합니다. 전국 헤모필리아 환우회 모임처럼 혈우병 치료 전체를 언급하는 것은 어려울지도 모릅니다만, 예를 들면 이와테현 내에서 혈우병 치료에 종사하는 선생님의 수를 유지해 달라던가, 이런 부분은 소리를 낼 필요가 있다고 생각합니다. 또한 재해 시 인적 네트워크 구축도 환우회가 중심이 되어 추진해 나갔으면 합니다.

▲ "많은 환자분들이 모이고, 허심탄회하게 이야기 나눌 수 있는 교류의 기회로 만들어 가고 싶다"

♣ 마지막으로, 이 기사를 보고 계신 독자분께 한말씀 부탁드립니다.

저는, 「세계 전체가 행복하지 않는 한, 개인의 행복은 있을 수 없다」라고 한 미야자와 켄지의 말을 참 좋아합니다. 혈액응고인자제제가 개발되고, 정기보충요법이 도입되면서 이제 혈우병 환자도 보통 사람과 다르지 않은 생활을 할 수 있게 되었습니다.
그러나 그 혜택을 모든 환자가 누리고 있는 것은 아니라고 생각합니다. 그런 의미에서 환우회는 마땅히 환자 전체의 행복을 생각하는 존재여야 하고, 그로 인해 환자도 행복해지는 것이 이상적인 모습이 아닐까 싶습니다.
꼭 환우회에 들어가셔서 거기에서 정보도 얻으시고 또, 같은 병을 가진 동료들과 정보도 교환 하시면 좋겠습니다.

[헤모라이프 조은주 기자]