혈우병과 일상생활에 있어 마음의 치유

아이가 혈우병임을 알게 되고, 병을 알아가는 과정을 슬픈 현실이기도 하다. 가족들이 처음 가지는 기분이나 직면하는 문제들을 능숙하게 대처할 수 있도록 아이의 기분의 변화를 이해하도록 하자.

[공포]

처음 아이가 혈우병인 것을 알게 되면, 놀라거나 무서워할 수 있다. 진단이 믿어지지 않는 경우에는 이러한 감정이 생긴다. 그 중에는 아이가 보통의 일상생활이 불가능하게 될까바 염려하는 가족도 있다.

[분노]

분노를 느끼는 것은 흔히 있는 반응이다. 보통 분노를 느끼는 데에은 여러가지 이유가 있다. 무언가 이상하다가 생각하면서 아이가 아장아장 걷을때까지 혈우병이라는 진단을 받지 않았을 수 도 있다. 아이는 보통 특별한 경우 이외에는 출혈이 없는데, 이 때문에 병의 징후를 모를 수 있다. 여러 의사들을 붇잡고 화를 내며 혼란스럽거나 제대로 대응하지 못했다는 생각에 화가 나기도 한다. 소중한 아이가 이렇게 되어 단순히 운명에 화를 내는 것일지도 모른다.

[불안]

비통함이나 불안에 쫓기는 경우도 있다. 예를들면, 잠시도 아이의 옆을 떠날 수 없는 감정이다. 하지만, 가족도 자신을 위한 시간을 갖는 것은 매우 중요하다. 아이가 평범한 일상 생활을 보내는 것이 불가능하지는 않을까, 병 때문에 아이가 변해가지 않을까 염려하는 경우도 있다. 친구가 생기지 않거나 체육센터에 들어갈 수 없게 되지 않을까 걱정할 수도 있으나 마음의 각오와 생활 방식에 따라 대부분 다른 아이와 동일하게 성장할 수 있다. 미래의 희망을 가지고 한가지에 마음을 빼앗기지 않도록 하자.

[죄의식]

아이가 혈우병을 '얻게'돼버렸다고 생각하지 말자. 어머니가 혈우병 유전자 보인자라는 이유 때문에 병을 유발한 것이 자신이라고 생각하지 말자. 또, 아이가 혈우병이 되는 가능성이 있는 아이를 가질 수 밖에 없었다고 가족들을 시달리게 하지 말자. 아이가 혈우병이 된 것은 누구의 탓도 아니며, 누군가를 벌할 일도 아니다.

[불신]

아무래도 심리적으로 괴롭기 때문에 아이가 혈우병이라는 것을 믿고 인정하고 싶지 않을지도 모른다. 이러한 대처방법을 부인(否認)이라고 말한다. 아이가 약간 출혈했다고 하여 어딘가 비정상이라고 하는 것을 처음에는 믿기 어렵다. 의사가 틀렸다고 생각하고 싶은 기분은 알지만, 혈우병을 계속 부인하는 것은 아이가 성장함에 따라 더욱 많은 문제를 낳게 된다. 가족이 혈우병을 부인하는 것에 대해 민감한 아동은 자신의 존재가 부정당하고 있다고 생각할 수 있다. 이는 아이가 자기자신을 어떻게 보고 있는가에 따라 악영향을 미칠 수 있다. 혈우병은 누구의 탓도 아니다.

[외면]

자신의 속에 갇히는 것, 즉 아이를 외면하고 싶은 것도 가족이 경험할 수 있는 반응이다. 이는 아이가 미래에 자신의 능력을 충분히 발휘할 수 없을것이라 실망했기 때문이다. 이러한 생각은 가족이 혈우병 치료에 충분한 정보를 가지고 있지 않기 때문이다. 아이가 혈우병이기 때문에 가족이 가능한 것을 모두 배우도록 하자. 어떠한 질문이라도 기죽지말고 주치의에게 물어보자.

[막다른 길에서는...]

부정적인 감정이 지나갔다고 생각하지만 다시금 분노를 기억하거나 슬픈 생각을 처음부터 반복하거나 하는 경우가 있다. 미래가 걱정이 될 수 있겠지만, 대부분의 사람이 아이가 혈우병인 것을 받아들이고 있다. 또, 대부분의 사람은 어느 시점에서 문제를 정면으로 맞서며 인생을 열심히 살아가려고 결심한다. 혈우병 커뮤니티 등에서 다른 가족들과 교류하는 것은 어려운 감정에 맞설 때 특히 도움이 된다. 병원의 주치의와 간호사에게 집 주위 지역의 커뮤니티가 있는지를 물어보자.

이러한 기분의 변화는 혈우병 뿐 아니라 많은 병에도 경험되는 일반적인 변화라고 생각하자.

참고: 아이가 혈우병이라고 진단받은 가족을 위하여 (고바야시마사오)(박스터)