오랫동안 휴식 상태였던 히로시마현 헤모필리아 환우회(히로토모회)가 재건된 것은 1985년. 히로시마 환우회가 30주년이 되는 시점인 2015년 4월에 회장으로 취임한 단노 후쿠시씨였습니다. 그는 임상 공학을 전공하는 대학원생으로 젊은 세대가 주인의식을 가지고 환우회를 운영해 나가는 것이 매우 중요하다고 강조했습니다. 히로시마 환우회의 활동계획과 장래에 대해 이야기를 들었습니다.

♣ 휠체어 신세와 입원을 반복해야 했던 초등학교 시절, 여름 캠프와 크리스마스 모임의 추억을 가슴에 간직하고 있다는 단노씨

Q. 단노씨는 언제부터 환우회회에 참가를 하셨는지요.?

단노씨 : 철이 들 무렵부터 참가했습니다. 저는 낯을 가리는 타입인데, 여름 캠프나 환우회 행사에서 또래 아이들과 노는 것이 너무 즐거워서 매년 손꼽아 기다리던 기억이 납니다. 초등학생 당시 저는 항체가 생기는 바람에 운동은 일절 금지된 상태였고, 일상생활도 휠체어에 의존하는 일이 많았습니다. 입원 기간이 몇 개월에 이르는 경우도 있었죠. '왜 나만 이런 꼴을 당하는 걸까'하고 고민도 많이 했지만, 그나마 하루하루를 밝게 보낼 수 있었던 것은 환우회에 입회한 덕분인지도 모르겠습니다.

Q. 분위기 좋은 환우회군요.

단노씨 : 히로토모(広友)회는 어쨌든 밝고 긍정적인 환자들의 모임이라고 할 수 있습니다. 강연회를 개최하기도 하고, 자가주사 연습을 실시하기도 하지만, 모두 흥미를 갖고 순수하게 즐기려는 분위기가 조성되어 있다고 생각합니다.

♣ 국제학회 참가와 세계 혈우병 환자와의 교류를 통해 환우회에 대한 생각이 깊어진 계기가 됨.

Q. 어떤 경위로 회장에 취임하셨습니까?
단노씨 : 세계혈우연맹(WFH)에서 개최하는 제30회 학술회의(파리)와, 혈우병 국제 교류 프로그램에 참가한 것이, 환우회의 의의와 운영에 대한 생각을 하게 된 계기가 되었습니다. 그런 생각을 할 무렵, 15년간 히로토모 모임을 리드해 오신 前)회장 후지이 테루히사 선생님(히로시마 대학병원 수혈부 준교수)께서, 의사가 아닌 환자가 회장이 돼야 한다는 필요성과 젊은 세대의 환자가 환우회를 담당해야 한다는 이 2가지 이유에서 차기 회장으로 저를 지명하셨습니다. 회장이 되는 것에 대해 걱정과 당혹감은 물론 있었지만, 혈우병 당사자로서 일단 최선을 다해 보자는 생각으로 여기까지 올 수 있었던 것 같습니다.

♣ 여름 캠프, 크리스마스 모임은 중요한 행사. 참가자들의 웃는 얼굴을 보는 것이 행복합니다.

Q. 히로토모 환우회에서는 어떤 이벤트를 하고 있나요?

단노씨 : 매년 실시하고 있는 이벤트는 여름 캠프, 크리스마스 모임, 총회, 이 세가지입니다. 여름 캠프에서는 강연회와 자가 주사 교실도 있지만, 바비큐 파티를 하거나 빙고 게임을 하며 즐거운 시간을 보내는 것이 가장 큰 목적입니다. 매년 히로토모회에 소속된 환자의 절반에 조금 못 미치는 환자들이 참가하고 있습니다.
크리스마스 모임은 그보다 약간 적은 15~20명의 환자가 참가합니다. 피자나 치킨을 먹으며 게임도 하고 순수하게 즐기는 모임입니다. 총회는 매년 4월경에 열리며, 활동 보고를 하거나 강사를 초빙하여 강연회를 열기도 합니다. 앞으로는 같은 세대의 참가자들을 늘리기 위해, 「히로시마 도요 컵(広島東洋CUP) 관전 투어」 등, 새로운 이벤트를 다양하게 늘려 가고 싶습니다. 또한 젊은 환자에게 메시지를 전달하는 기반이 되는 환우회 모임 웹 사이트도 쇄신을 적극 검토하고 있습니다.

● 히로토모회 썸머 캠프 프로그램 (2015년) 13:30 : 로비에서 접수 시작. 15:00 : 자기 소개 & 사쿠마배쟁탈 페탕크( Pétanque) (페탕크( Pétanque)-프랑스에서 시작된 구기운동으로 경기장 위에 그린 서클을 기점으로 목표 나무 공에 금속 공을 서로 던지고 상대보다 근접하게 던지는 것으로 점수를 겨루는 스포츠) 17:00 : 입욕 18:00 : 석식(바비큐) 20:00 : 혈우병에 대해 모두 함께 공부해봅시다. 21:00 : 혈우병 전문의 초빙 간담회 & 간친회 ------------- 07:00 : 기상 07:30 : 조식 08:30 : 빙고 대회 09:30 : 가정요법연습 및 자유시간 11:30 : 평가회 뒷정리 12:00 해산 ● 크리스마스 모임 안내장 (2015) 제30회 히로토모회 크리스마스 모임 프로그램 10:30~ 접수 개시, 실내장식 11:00~ 크리스마스 모임 제1부 (게임 등) 12:00~ 점심식사 (오드블&음료) 13:00~ 크리스마스 모임 제2부 (게임 등) 15:00~ 산타클로스 등장, 선물증정 15:30~ 폐회, 뒷정리

♣ 혈액응고인자 제제를 안심하고 사용할 수 있는 시대. 하지만, 지금까지의 역사와 선배님들의 노고를 헤아리고, 우리들의 활동을 전개해 나가고 싶다.

Q. 앞으로의 포부를 들려주세요.

단노씨 : 히로토모회의 향후 계획에 대해서는, 무엇보다, 환자와 그 가족 분들의 마음의 부담을 줄여드리고 완화시켜 드릴 수 있는 존재가 되고 싶다고 생각하고 있습니다. 그것이 옛날부터의 모토였으며, 앞으로도 그것은 변하지 않습니다. 또한 환자의 목소리를 대변하는 존재로 계속 이어나갈 필요가 있다고 생각합니다.
우리가 안심하고 치료를 받을 수 있는 상황이 앞으로도 계속될지는 알 수 없습니다. 이를 고려하면 환우회 활동을 수행하는 것이 적절한 치료와 적절한 의료제도를 유지할 수 있도록 버팀목이 되어줄 것이라고 생각합니다. 선배들이 쌓아 올려 온 환우회를 우리 세대가 계승하고, 그리고 지금의 자녀들의 대를 이어가 준다면 바람직할 것 같습니다.

▲ 대학 실습실에서

♣ 젊은 세대를 포함해서 많은 환자분들이 참가하셨으면 한다. 또, 기대에 부응하는 그런 환우회가 되고 싶다.

단노씨 : 환자분 모두가 적절한 치료를 받고 있지 않은 상황이 있을지도 모릅니다. 만약 일상 생활 속에서 뭔가 불안함이 있다면, 가까운 환우회에 상담하면 좋을 듯합니다. 히로토모회도 히로시마 환자에 국한된 단체가 아니기 때문에, 먼 곳에서 오셔도 환영입니다. 의미 있는 시간을 가질 수 있다고 자신 있게 말할 수 있습니다. 전문적인 지식을 가진 사람도 많이 계시니, 꼭 연락을 해 주셨으면 합니다