의사가 더 나은 치료를 제공하고 환자가 더 나은 삶의 질을 누릴 수 있도록 혈우병 지식 및 관리를 개선하기 위해서는 데이터 수집이 필수적이다. 세네갈에서는 치료 중 혈액과 치료에 대한 데이터가 수집됐지만 데이터가 일관되지 않고 그 양도 적어서 의사들도 해당 세네갈의 출혈 질환 커뮤니티의 상황을 제대로 파악하기가 어려웠다. 세네갈의 한 혈우병치료센터(HTC, Centre National de Transfusion Sanguine)는 세계혈우연맹(WFH) 세계 출혈질환 등록사업(WBDR)의 연구 지원 프로그램(RSP)을 통해 이러한 상황을 바꾸고자 했다. 연구 지원 프로그램이 제공한 자금 덕분에 혈우병 치료 센터는 WBDR가 신뢰할 수 있는 데이터 수집 시스템을 구현하여 세네갈에서 출혈 질환 데이터의 정확성과 입력 용이성을 크게 향상시킬 수 있었다.

세네갈에서 WBDR 프로젝트는 2019년 2월에 시행되어 2020년 8월에 완료되는 약 2년짜리 프로젝트이다. 이를 구현하기 위한 프로세스는 세 가지 프로젝트를 중심으로 구축되었다. 첫 번째는 혈액과 치료에 대한 데이터를 기록하기 위해 약 200개의 노트을 배포한 것이다. 이 노트는 환자에게 출혈, 응급 처치 및 인자의 유입을 기록하도록 하였다. 혈우 질환 치료센터를 방문할 때마다 임상의는 노트 기록을 수집하고 WBDR에 데이터를 입력한다.

두 번째 프로젝트는 혈우병치료센터 전용 휴대전화를 설치하는 것이었다. 이 휴대전화는 환자들이 치료센터에 연락하기 위해 사용하는 24시간 긴급 연락망으로 사용되었다. 평균적으로 혈우병치료센터는 하루에 두 번 전화를 받았다. 이 전화는 환자 접촉, 정기 검진, 사후 방문 예약, 출혈 및 치료 자료 수집에도 사용되었다. 이 간단한 도구를 통해 임상의는 환자와 더 쉽게 연락할 수 있었으며 WBDR에 등록된 개인 환자의 수를 늘릴 수 있었다.

세 번째 프로젝트는 환자를 위한 치료 교육 세션을 구성하는 것이었다. 첫 번째 세션은 혈우 질환의 치료와 노트 출시에 초점을 맞췄다. 거의 90명의 사람들이 참석했고, 그 중 63명은 질환을 가지고 있는 사람들이었다. 이날 세션은 세계혈우연맹의(WHF) 의료위원회 소속 살리우 디옵(Saliou Diop) 박사가 주도해 환자와 가족에게 출혈을 인지하는 방법과 노트 사용법에 대해 교육했다. 두 번째 세션은 가정에서의 수동적인 물리치료에 초점을 맞췄다. 물리치료사들은 환자들이 관절과 근육을 강화하는 데 사용할 수 있는 움직임과 실질적인 동작들을 보여주었다.

이러한 노력을 통해, 세계 출혈질환 등록사업(WBDR)의 연구 지원 프로그램(RSP)은 세네갈에서 매우 실질적인 영향을 미칠 수 있었다. 데이터 수집이 개선되었고 환자 관리가 향상되었다. 2019년 WBDR 참여 환자 수는 6명에 불과했으나 2020년 6월까지 그 수는 거의 200명으로 늘어났다.

[헤모라이프 육연희 기자]