▲ 코소보 혈우재단의 멤버들

지난 세계혈우연맹 총회 기간 동안 코소보 혈우재단(KOHAF)은 147개의 혈우병 회원기구가 있는 WFH 국가별회원기구(NMO)에 가입했다.

코소보 혈우재단은 개인적인 프로젝트로 시작되었다. 코소보 혈우재단의 설립자이자 현 회장인 엘메디나 쿠카지(Elmedina Kukaj)는 자신의 동생이 자라면서 혈우병으로 고통받는 것을 지켜보았다. 그 경험은 그녀가 코소보의 혈우병 환자들을 돕겠다는 결심을 굳히는 계기가 되었다. 항상 동생의 상태를 더 잘 이해할 수 있도록 각종 자료를 찾아보던 그녀는 2018년 세계혈우연맹의 페이스북 페이지를 발견하고 연락하기로 결심했다. 그녀는 "유럽의 세계혈우연맹 지역 매니저로부터 이틀 이내에 회신을 받았다"고 설명했다. 며칠 후, 그녀는 전화를 받았고, 그 후 세계혈우연맹의 인증을 받기 위해 환자 그룹을 형성하고 이를 준비하려는 계획이 추진되었다.

처음에 쿠카지의 주요 과제는 단순히 다른 환자를 찾는 것이었다. 코소보 사람들은 자신들이 출혈 장애가 있다고 말하는 것을 두려워하고 심지어 창피하다고 느끼기 때문에 환자를 찾는 것조차 매우 어려웠다. 그러나 그녀의 노력 끝에 그녀는 혈우병을 앓고 있는 아들을 가진 한 부부와 함께 일하기 시작했고, 그들은 몇몇 의료 전문가들의 지원을 받아 코소보 혈우재단을 설립했다. 현재 코소보 혈우재단은 일반인과 의료인으로 구성된 이사회가 이끌고 있다.

▲ 코소보 정부 관계자, KOHA F 멤버들, 세계혈우연맹과의 3자미팅

쿠카지는 세계혈우연맹과 협력하여 자신의 동생과 함께 코소보에 있는 출혈 관련 질환 커뮤니티 회원들이 더 나은 삶을 살 수 있을 것으로 믿는다며 "동생은 매우 힘든 시간을 보냈다"고 말했다. "몇 달 동안 치료를 받을 수 없었고 그는 학교를 떠나야 했다. 나는 내 동생과 코소보의 출혈 장애 커뮤니티 구성원 모두가 우리와 다르지 않다는 것을 이해하기를 바란다. 그들은 일하고 학교에 다니는 평범한 삶을 살 수 있다는 것을 알아야 한다."고 전했다.

쿠카지는 코소보 혈우재단이 세계혈우연맹 총회에서 'WFH 국가별회원기구(NMO)'로 공식 인정받았을 때 매우 기뻐했다. 그녀는 즉시 모든 의사들과 그들이 이 단체를 설립하는 것을 도와준 모든 사람들에게 전화를 걸어 좋은 소식을 전했다. 코소보 혈우재단이 현재 NMO로 승인되었기 때문에, 그녀는 혈우병치료센터(HTC) 설립과 환자 등록을 포함한 다음 단계 활동에 초점을 맞추고자 한다.

세계혈우연맹은 코소보 혈우재단과 협력하여 코소보의 출혈질환 공동체를 위한 치료를 강화할 것을 기대하고 있다.

▲ 세계혈우연맹과 코소보 혈우재단 회원들

[헤모라이프 육연희 기자]