인터뷰기획인터뷰
"피하주사로 가족의 삶이 업그레이드 됐어요"헴리브라 무상공급 거쳐 이제는 정식 급여처방
김태일 기자  |  saltdoll@newsfinder.co.kr
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승인 2021.02.22  08:44:37
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최초의 피하주사형 비응고인자제제 헴리브라가 지난해 출시되고 2월 1일자로 전연령 항체환자에 대해 급여 확대되었다. 하지만 항체를 없애기 위한 '면역관용요법 시도 여부', '원내투여' 기준 등으로 인해 여전히 환자가족들의 수요를 충족시키기까지는 갈 길이 먼 것으로 평가되고 있다. 지난 1월, 무상공급 프로그램을 통해 헴리브라를 사용하고 있던 손유준(5세) 환아가족의 이야기를 들어보았다. 유준이는 현재 정식 보험급여를 통해 헴리브라를 처방 받아 사용하고 있다.

1. 유준이와 가족에 대한 소개 부탁드립니다.

안녕하십니까. 저희 가족은 할머니와 아빠,. 엄마, 준영이, 유준이 이렇게 다섯 식구로 행복하게 잘 지내고 있습니다.

▲ 다섯살 유준이 "안녕하세요"

2. 코로나로 힘들었던 2020년, 어떻게 보내셨나요?

저희가 있는 지역이 대구여서 코로나 초기에 더 힘들었던것 같습니다. 어른들도.. 특히 아이들이 더 힘들었지만 그래도 별일없이 잘 이겨내고 있는 것 같습니다.

3. 준영이와 유준이 혈우병진단은 처음 어떻게 받게 되었나요?

첫째 준영이를 키우면서 몸에 멍이 자주드는 걸 보게 되었습니다. 그냥 어디 부딪혀서 그런가보다 했는데 10개월무렵 오른쪽 팔꿈치가 부어있어서 응급실에 가서 이런저런 검사로 하루를 보내며 혈우병이라는걸 알게 되었고, 유준이는 형 준영이가 혈우병인 걸 알고있어서 출생과 동시에 검사로 알게 되었습니다.
처음 혈우병이라 말을 담당교수님께 듣고 티비나 영화에서 가끔 들어봤던 병이 우리 아이들에게 있다는 게 믿을수가 없고 가슴이 너무 아프고 너무 미안했습니다.

▲ 정맥주사 실패 후 부어오른 유준이의 주사부위들(오른쪽은 케모포트 심은 부위)

4. 어린시절 혈우병 때문에 고생했던? 아찔했던 기억이 있으시다면?

준영이는 3세 때 손 씻다가 세면대에 부딪혀서 입안 잇몸 위쪽이 찢어져서 예방요법을 3일 해도 지혈이 안돼서 다니는 병원 응급실 가서 꿰매고 입원했다가 케모포트 감염된 걸 발견해서 감염치료 2주 했는데 안돼서 제거하고 재시술 한 경험이 있습니다.
유준이는 14개월 무렵에 케모포트 수술 후 장출혈로 50일 넘게 입원했었습니다. 한 달 넘게 금식하면서 출혈 위치 찾는다고 위.대장내시경 하면서 검사하고 수술 직전까지 가면서 위험했었는데.. 담당 교수님의 노력으로 유준이에게 맞는 약을 번갈아 사용하면서 완치되어 지금은 건강히 잘 지내고 있습니다.

5. 유준이가 헴리브라를 사용하게 된 계기

유준이는 영유아 시기를 긴 병원생활로 보냈던 기억이 납니다. 준영이와는 다르게 항체가 있는 아이라서 애드베이트에서 노보세븐으로 약도 바뀌고 케모포트 수술 후 장출혈로 장기입원하면서 트라우마로 주사 거부반응이 심해지고 자가주사 잦은 실패로 입퇴원이 반복되었고, 자가주사가 힘들때면 주3회 대학병원에 다니면서 예방요법을 시행했었습니다.
입원시나 예방요법시 정맥주사를 맞다가 혈관도 자주 터지고 혈관 찾기도 힘들어졌으며 케모포트까지 감염되면서 예방요법이 힘들어지는 시기에 담당교수님께서 헴리브라 약품기부 프로그램에 참여해보라고 권유하셔서 참여하게 되면서 사용하게 되었습니다.

6. 어떤 주기로 어떻게 투여하고 있으며, 사용해보니 어떠신가요?

유준이는 기존에 노보세븐을 주3회 사용하고 있었는데,헴리브라는 2주1회 사용하고 있습니다. 기존에는 유준이가 작은 멍과 출혈을 달고 살아서 자주 주사를 해야돼 힘들었는데 지금은 주사 횟수부터 많이 줄었고 멍과 출혈이 거의 없어서 삶의 질이 달라졌고 보통의 5세 아이들처럼 생활하고 활동할 수 있어서 너무 만족하고 있습니다.

7. 헴리브라 사용에 있어 개선되었으면 하는 점이 있으시다면?

헴리브라 사용연령이 너무 한정되었는 듯 합니다. 2월1일부터 연령제한이 풀리긴 하지만 원내투여를 원칙으로 해야한다는 점이 개선되었으면 좋겠습니다. 코로나19 시대에 아이 데리고 병원다니는 게 쉬운 것도 아니고 열이나거나 감기에 걸리면 병원 출입조차 힘들어서 예방요법을 주기적으로 해야하는 혈우환아들에게는 걸림돌이 될 수밖에 없습니다.
전 세계적으로 사용 가능한 약제이고 우리나라 임상도 진행되었으며 기부프로그램으로 유준이랑 같은 환아들이 1년 6개월 째 사용하면서 안전성도 확보되었다는 생각이 듭니다. 더 폭넓은 사용이 되어서 첫째아이와 같은 비항체 환아들에게도 시행되는 날이 빨리 왔으면 좋겠습니다.

8. 비응고인자치료제 사용 이후 어떤점이 가장 많이 달라졌나요?

일단 주사횟수가 6배 가량 줄어들었고 멍과 출혈이 확연히 줄어들었다는 점입니다. 또 입퇴원 반복하던 일이 전혀 없었고 어린이집에도 다니면서 일상생활을 하고 있다는 겁니다. 큰아이 준영이는 처음에 애드베이트를 사용했는데, 몇 년 전에 애디노베이트로 갈아타서 케모포트로 주 2회 자가주사 하고 있습니다.

▲ 헴리브라 사용중인 지난 연말에 이마 부딪치고 난 직후. 거의 붓지 않았습니다

9. 혈우병 혁신 신약들이 여러장벽에 막혀서 국내 진입이 쉽지 않은 상황인데 이에 대해 어떻게 생각하시나요?

정말 안타까운 현실인 것 같습니다. 이미 선진국에서 검증된 좋은 약들이 국내 여러 장벽에 막혀 사용할 수 없다는 건 너무 가슴아픈 일입니다. 저는 이런 현실을 유준이를 통해 직접 몸으로 체험하고 있어서 더더욱 안타깝습니다. 하루빨리 보다 좋은 시스템으로 혈우 관련 신약뿐만 아니라 다른 중증 난치병에 관련된 신약도 폭 넓게 쓰일 수 있도록 정부에서 좀 더 신경써주셨으면 좋겠습니다.

10. 가족의 꿈이 있으시다면?

가족이면 누구나 바라는 꿈이 아닐까 생각되는데요, 그냥 가족들 다 건강하고 특히나 우리 두 아들들 다치지 말고 건강하게 자라는 것과 하루빨리 혈우병을 완치할 수 있는 치료제가 나왔으면 하는 게 우리 가족의 꿈입니다.

11. 2021년 계획을 몇가지 말씀해주세요.

일단 큰아들 준영이가 초등학교 입학을 하는데, 그에 맞는 공부방을 만들어 주는 게 첫번째 계획입니다. 그리고 두번째는 몇 번씩 가던 가족여행을 작년에 코로나 때문에 못갔는데, 올해 상황이 어떻게 될지는 모르겠지만 종식된다면 가족여행을 계획하고 있습니다.

12. 전국의 혈우가족들에게 하고싶은 말

혈우병이라는 게 잘 모를 때는 무섭고 희망이 없는 병 아닌가 하는 생각으로 살아 왔는데 우리 아이들이 그 병을 가지고 태어남으로 인해서 수많은 정보와 검색으로 혈우병에 대해 많은 걸 알게되고 다시 보게 되었습니다. 주기적인 치료와 처방으로 정상인과 전혀 다를 게 없이 생활할 수 있고 앞으로 더 좋은 신약들이 보급될 것으로 생각됩니다. 모든 혈우가족분들 조금은 힘드시더라도 힘내시고 2021년 건강하시고 행복하시길 바랍니다.

▲ 현재 일상생활 중인 사진입니다

[헤모라이프 김태일 기자]

(본 인터뷰는 한국코헴회 소식지 '우리코헴' 1월호에 먼저 실렸습니다)

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니나노
송회장님께서 이문제해결하시면
아마 기리기리 환자단체에서 칭송받으실꺼예요
현재약보다 비싼데
현재약은 기존유지요법에서 출혈시약값까지계산하면
헴리는더저렴해집니다
기존응고주사 유지요법해도 관절출혈 다치면또출혈 주사마니맞아요

(2021-04-05 18:00:27)
ㅇㅇ
송회장님 재력도 있으신데 헴리브라 모든 환우가 맞게 좀 들여와주시면 안되나요 성인이든 항체가 있든 없든 지금 애디노베이트처럼 신약으로 모든 환자가 다 맞도록!
(2021-03-17 00:28:55)
환아부모
건강보험 재정은 국민들이 걷어낸 돈인데 특정질환이 갑자기 3배의 치료비가 드는데.
피하주사를 건강보험 등재 해주진 않겠지요.?
어린 아이들 만이라도 건강보험등재 해주었으면합니다.
우리아들 피하로 바뀔수 있다면 본인부담금이 생기더라도
바꿀겁니다. 3일에 한번 주사 놔줘야 하고 신체장애가 진행되는
아들을 바라봐야 하는 부모 정신건강도 생각해 주세요.
생각해주세요.

(2021-03-11 22:14:07)
환아부모
우리아이들 맞는약 치료비 90%는 건강보험에서 내줍니다.
나머지 10%는 보건소(국고)지원 입니다. 작년 우리 중학생아들이
사용한 건강보험이 1억 정도 됩니다.(응고인자 예방요법) 헴리브라로 바뀌면 편하지요.
그러나.국민들이 걷어내는 건강보험 재정을 생각해야합니다
헴리브라로 바뀌면 건강보험으로 3억이 지출 됩니다.
이부분에 대한 대안을 환우단체가 생각해야 합니다.
약가를 인하 하던가, 본인부담금을 만들던가

(2021-03-11 21:51:57)
이보세요2
적어도 헴리 맞은 아이들은 혈관주사 완전 해방이라고 느끼고 있을걸요?
그리고 헴리맞는동안 다른 혈관들은 살아날텐데 그때 몇번 맞는게 뭐 문제인가요?
혈관주사를 매주 2-3회에서 5-6회 맞는 아이들의 삶을 생각이나 하고 말씀하시는건가요?
주사실에서 2시간씩 울다 뇌혈관 터질것같아요. 약 믹스하고 시간지나 못맞출뻔한게 한두번이 아니에요
그쪽이 좀 공부하고 뭘 이야기 하셔야할것 같아요

(2021-02-27 17:11:02)
이보세요
헴리만으로도 일반인과 비슷하다고 느낄만큼의 예방이 되고
아무리 주 2회 반감기 연장제제를 쓰더라도 마지막날은 불안한게 현실
자연출혈이 나지 않는것만도 감사한데 외상에도 겉으로 작은 상처만 남을 정도라면 무조건 맞아야하는 거 아닌가요
수술시에 노보를 맞든 애디노를 맞든 그건 맞으면 되는거지요
혈관도 없는 아이들 쑤셔대다 바늘 들어간곳마다 멍들고 터지고 그래서 더 맞을 곳 없는 아이들이 대부분임

(2021-02-27 17:07:45)
선택하도록
지금의 치료방식은 획일화되어 있는데 약의 다양성을
열어둬 각 개인의 상황에 맞도록 선택할수 있도록 하는게 중요합니다
무작정 막고 의료 급여기준으로 옥죄이는것은 환자 인권은 있는지
난치병 환아의 부모도 직장이 있고 당사자도 형제도 학교생활이
있는데 그런것은 무시되나요? 2021년을 사는데 지금이 막는다고
막아지는 시대도 아닌데 너무 구시대적으로 밀어부치니 헛웃음이 납니다

(2021-02-27 16:53:08)
제대로 압시다
헴리브라에 맞춰 항체치료 연구도 활발한 상황에 iti하고
고생좀 하고 돌아오지 못할 강을 건너 과거로 돌아가라는
어이없는 소아항체 급여조항도 iti실패 급여인지 헷갈립니다.
소아환자를 인권은 짖밟는 행태도 비난받아 마땅합니다
수술도 당연히 가능하고 완벽한 예방으로 삶의질이 올라가는데
문제요지가 있다면 왜 선진국에서 먼저 도입하나요?
태클말고 공부가 필요해님야말고 공부를 좀더 정확하게 하세요~

(2021-02-27 14:14:39)
제대로 압시다
헴리는 정맥주사 피하주사의 주사방식 문제가 아니라
지금까지 사용한 아이들이 모두 출혈이 없는 효과가
좋은 약이란게 팩트에요~ 심평원도 효과가 좋다고 인정하는데
지금 쓰는 애드베이트나 다른 약제가 출혈이 없나요?
헴리하다 노보맞는걸 걱정할 만큼 노보를 맞은 경우가 흔치가
않습니다 극히 없어요 실제 10개월째 다른 일반아이와 생활해도
단한번도 출혈이 없네요
또 주사방법은 혈관없는 아이들에게는 획기적입니다

(2021-02-27 13:53:28)
알아요
알아요
헴리써도 노보도 애드 애디노 다써야하는걸요
여기에는 다양한약을 선택해서쓸수있는 여건이되어야한다는뜻이예요
지금은 다양한 약을 못쓰니까 하는말이지요

(2021-02-26 20:00:41)
우리도알아요
우리도알고싸우는겁니다
(2021-02-26 19:58:35)
공부가필요해
그니까 어떤약만 좋다고 할순없다는것이다.헴리도쓰고 노보도 함께 쓸수 있도록해야한다는것이다. 특히 8인자는 헴리만으로는 절대 안된다고. 헴리쓰는 환자는 애드도 같이 써야한단말이다. 피하도하고 혈관주사도 해야한다는 것이다. 싸우더라도 잘 알고 싸워야한다고!
(2021-02-23 11:46:06)
공부가필요해
피하주사가 혈관주사보다는 편리하다. 근데 헴리가 혈관주사에서 완전히 해방시킨다는 건 완전 잘못 된것이다.헴리 사용시에도 출혈되면 노보사용해야하고 수술할때도 노보사용해야한다. 항체환자들에게 헴리가 좋게 느껴지는 거는 항체환자들은 예방요법이라는걸 꿈도 못꿨기 때문이다 반감기 두시간 짜리 노보로 어떻게 일상적인 예방요법을 할수 있겠냐고 근데 8인자 환자들은 지금 치료제료 예방도하고 수술도하고 다한고.
(2021-02-23 11:38:11)
91년생
애들은 더 힘들겠죠 서른이 됐는데도 전혀 정맥 주사는 적응이 안돼요 20년 넘게 맞았어도 혈관 터지고 한번에 못찌르면 스트레스랑 우울감이... 헴리브라 맞고 싶어요
당장 완치까진 바라지도 않고 혈관 걱정만 안해도 기쁠거같습니다.
헴리브라만 맞아도 체감 기분은 혈우병 완치만큼 기분 좋을거같습니다 ㅎㅎ 정맥 놓는 부담만 탈출해도 저한텐 혈우병 완치된 것처럼 기쁠 듯

(2021-02-23 00:20:03)
그만 놔주세요
안그래도 힘든 환아와 부모님들 그만 괴롭히고 아이가 정상적으로
건강하게 삶의 침해받지 않도록 해주세요
좋은 약을 쓰지도 못하고 혈관이 없어 피가마르고
애타게 기다리는 가정이 너무 많습니다
그만좀 놓아주세요

(2021-02-22 14:30:43)
우리
왜 항체비항체모두 안전하게 일본은7년째 한국에서임상과 기부프로그램만 1년6갤사용한 이약을 면역관용요법에 실패.한 애들맞으라는건지 왜원내튼여인지 아무도 이해못하는데 어디서뭘얼마나드셧길래 못맞게하는건지
아이는 애디노주2회예방을하면서도 계속 정말쉴새없이다쳐서 밤이고 낮이고 유지요법이외에 2어번 그러니까 주3~4회 맞아요 혈관도이미 굳어서 이어린아이들이 약있는데도 개고생중입니다 ...

(2021-02-22 11:28:57)
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